• 17C Novo mesto
  • 04:35
  • Ned, 19.08.2018
  • Prijava
  • Registracija

Deček Viljem Julijan umira, na pomoč in podporo vrhunski slovenski glasbeniki

DELITE Z OSTALIMI:
GLASUJ:

Dobrodelni koncert, ki bo 11. septembra v Ljubljani, je v prvi vrsti namenjen moralni in človeški podpori Viljemu Julijanu in njegovi družini.

LJUBLJANA – Viljem Julijan je prelep 22-mesečni fantek, ki ima ekstremno redko neozdravljivo smrtonosno bolezen gangliozidozo GM-1. Na klic njegove družine, ki potrebuje pomoč, so se odzvali številni slovenski glasbeniki. Beseda je dala besedo.

Dobrodelni koncert, ki bo 11. septembra v Ljubljani, je v prvi vrsti namenjen moralni in človeški podpori Viljemu Julijanu in njegovi družini ter s tem vsem otrokom z neozdravljivimi, s smrtonosnimi ali težkimi boleznimi in njihovim svojcem, da zmorejo v tako hudi življenjski situaciji. Hkrati bomo s to prireditvijo počastili kratko življenje tega ljubljenega fantka in vseh otrok s podobno usodo ter jim s tem izkazali veliko vrednost njihovega obstoja, ne glede na to, kako kratko bo. Viljem Julijan bo tako imel tudi priložnost pustiti še dodaten pečat v svetu in med ljudmi, kar bo staršema ogromno pomenilo.

Pokriti stroške

„S sredstvi, ki se bodo zbrala s prodajo kart, bomo lahko krili stroške koncerta, hkrati pa se bo na željo pobudnika koncerta in prijatelja staršev Viljema Julijana, dr. Nejca Jelena, del sredstev podaril za nego Viljema Julijana. Fantek je namreč že od lanskega novembra v domači oskrbi svojih staršev, saj v bolnišnici zanj ne morejo storiti ničesar več. Skrb in nega za Viljema Julijana zahteva 24-urno pozornost in poln čas tako očeta kot mame, ki sta zato že vseh osem mesecev ves čas z njim, hkrati pa je bilo treba fantku doma urediti ustrezno okolje, da zdravstveno ni dodatno ogrožen. To seveda s sabo prinaša stroške in materialno breme, ki ga starša sama ne zmoreta, zato bomo lahko Viljemu Julijanu pomagali tudi tako, da družini podarimo sredstva. Del sredstev pa se bo na veliko željo staršev Viljema Julijana podaril Skladu za otroke z redkimi boleznimi, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam v Sloveniji,“ povedo organizatorji-

November 2017

Njegova starša, Gregor Bezenšek, akademski glasbenik, skladatelj, kitarist in pevec z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in Nina Bezenšek, sta za njegovo srce parajočo diagnozo izvedela novembra 2017. Zdravniki so ju po leto dni trajajočih pregledih, testih, težkih zdravstvenih zapletih, v katerih je življenje Viljema večkrat viselo na nitki, stalnih hospitalizacijah in drugih komplikacijah soočili s končno diagnozo – napredujoča smrtonosna presnovna bolezen, za katero ni ne zdravila, ne zdravljenja.

Ob tej diagnozi so fantku napovedali tudi samo še nekaj mesecev življenja. Ker za bolezen ni nobenega zdravljenja, je mali borec od novembra dalje tudi v domači oskrbi svojih staršev, saj v bolnici zanj niso mogli storiti ničesar več. Bolezen ima takšno naravo, da nezaustavljivo pustoši po telesu, ki počasi, a neizbežno slabi in odpoveduje. Vse, kar je Gregu in Nini preostalo, je to, da za svojega fantka skrbita in ga negujeta tako, da mu lajšata bolečine in trpljenje. In to štiriindvajset ur na dan in sedem dni na teden – zdaj že skoraj eno leto.

Ob tem lahko samo nemočno opazujeta, kako njun sin pred njunimi očmi počasi umira, ob tem pa ne moreta storiti ničesar, da bi to preprečila. Zaradi bolezni je Viljem že izgubil sposobnost premikanja in postaja negiben, izgubil je tudi sposobnost požiranja in je odvisen od sonde, izgublja sposobnost vida in drugih čutil ter postaja ujet v nemi oklep umirajočega telesca. Starša, ki sta pretresena in polna bolečine, ob tej tragični situaciji pravita, da sta za svojega dečka neizmerno hvaležna in da ju Viljem Julijan vsak dan spomni na to, kaj je v tem življenju bistveno: »Bistveni so odnosi in ljubezen, to, da se spoštujemo in imamo radi.«

Velik poklon vsem družinam, ki so se znašle v taki situaciji.

Nadlani.si

DELITE Z OSTALIMI:
GLASUJ:
Brez komentarjev
Bodite prvi in delite vaše mnenje!
Dodaj komentar
Opozorilo: Po 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti. S klikom na gumb Spletno oko prijavite komentar za katerega menite, da vsebuje sovražni govor.
Za dodajanje komentarjev se morate prijaviti.