• -1.88C Novo mesto
  • 10:05
  • Čet, 13.12.2018
  • Prijava
  • Registracija

Pomagajmo družini, mala Luna se bori!

DELITE Z OSTALIMI:
GLASUJ:

Že ko se je v mariborski porodnišnici, Luna Sia rodila kot prva v novem letu 2017, smo vedeli, da bo vedno posebna.

LJUBLJANA, SEVNICA – Na spletu se je pred dnevi pojavila kampanja, kjer se pospešeno zbirajo sredstva za ne še dveletno deklico Luno. Njen oče Gorazd Kozmus pa je po rodu iz Posavja. Na spletu je družini uspelo postaviti jasno kampanjo, sredstva pa gredo za malo deklico, ki je vsega hudega vajena, a dokazuje izjemno voljo do življenja!


Kako pomagati?

„Luna je zdaj stara 21 mesecev, ima vstavljen peritonealni kateter in dnevno potrebuje 12-urno dializo. Hrani se izključno preko nasogastrične sonde. Pred nami je 6-mesečno obdobje v katerem bo Luna prejela vsa potrebna cepljenja in opravila podrobne preiskave za umestitev na seznam za presaditev. Predvidena čakalna doba za ustrezen organ je med šest in dvanajst mesecev. Pred presaditvijo si želimo, da se Luna hrani samostojno. V tujini smo našli ustanovo, ki ima pri odvajanju odvisnosti od nasogastrične sonde več kot 95% uspešnost. Prav tako želimo ob konvencionalnem zdravljenju nadaljevati z alternativnimi metodami katerih rezultati so obetavni. Luni želimo ponuditi dobro življenje in zato potrebujemo vašo pomoč. Kampanja za zbiranje sredstev poteka na platformi GoFundMe (sledi tej povezavi)“ je zapisal oče.

Kaj se dogaja z Luno?

Že ko se je v mariborski porodnišnici, Luna Sia rodila kot prva v novem letu 2017, smo vedeli, da bo vedno posebna. Nismo pa se zavedali kako hitro bo njena življenjska zgodba sledila trendu posebnosti. Ob periodičnem obisku pri pediatru pri starosti 6-ih mesecev, je bilo ugotovljeno, da njen urin vsebuje visoko količino beljakovin. Dva dni kasneje so jo sprejeli na nefrološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani. Prva diagnoza se je glasila asimptomatični nefrotski sindrom. Zdravniki so nemudoma pričeli s preventivno kortikostereoidno terapijo (Medrol). S stranskimi učinki zdravila smo bili seznanjeni, vendar smo v tem trenutku upali na hiter odziv na terapijo.

Neuspešna terapija

Lunino stanje je genetskega izvora (ugotovljeno po obsežnih raziskavah štiri mesece od prvotne diagnoze) in izredno redko (znanih in dokumentiranih manj kot 30 primerov na svetu). Njen primer je nemogoče opredeliti bodisi kot prirojeno ali infantilno motnjo, posledično pa ni na voljo nobene literature ali priporočenih terapij. Na žalost je Medrol terapija namesto rezultatov obrodila zgolj stranske učinke, od hormonskih sprememb (zaviranje rasti), izrazitega zatekanja in oftamoloških težav (glavkom), če naštejemo le nekatere. Tako smo se poleg bolezni borili tudi s stranskimi učinki terapije.

Po treh mesecih neučinkovite Medrol terapije in povečanemu številu zapletov, so zdravniki terapijo ukinili. Pri spopadanju s stranskimi učinki je bila Luna pri 9-ih mesecih, podvržena že številnim resnim posegom kot so lumbarna punkcija, splošna anestezija, magnetna resonanca in drugi. V obupanem poskusu preprečevanja odpovedi ledvic, so se zdravniki odločili za agresivno imunosupresivno terapijo s takrolimus (Modigraf) zdravilom. Zaradi oslabljenega imunskega sistema, smo bili primorani živeti v izolaciji pred zunanjim okoljem, da ne bi izpostavili Lune nepotrebnim okužbam. Že navaden prehlad, bi lahko zanjo pomenil življenju nevaren zaplet. V tem obdobju je preživljala več časa v bolnici kot doma.

Kljub temu, da smo se z Luninim stanjem soočali že dobro leto, je bil za nas sprejem na oddelek intenzivne nege velik šok. V nekem trenutku je bilo nanjo priključenih več kot 20 cevk. Nujnost in resnost njenega stanja, ohromljujoča nemoč, ki sva jo čutila kot starša in Lunin strah in bolečine v naslednjih dveh tednih so bile izčrpajoče. V neprekinjeni 10-dnevni hemodializi so iz njenega telesa odstranili več kot 3 litre odvečne tekočine — ob sprejemu je tehtala 14 kg, ob odhodu iz oddelka intenzivne nege, pa zgolj 10,8 kg.

Nadlani.si

DELITE Z OSTALIMI:
GLASUJ:
Brez komentarjev
Bodite prvi in delite vaše mnenje!
Dodaj komentar
Opozorilo: Po 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti. S klikom na gumb Spletno oko prijavite komentar za katerega menite, da vsebuje sovražni govor.
Za dodajanje komentarjev se morate prijaviti.

O nas

NaDlani.si je spletni in tiskani medij oz. časopis brezplačnik, za Dolenjsko in Posavje. Tiskana izdaja NaDlani.si izhaja v 11 dolenjskih občinah in je brezplačnik Dolenjske, Posavja in Bele krajine.
info@nadlani.si
070 733 733

Prijava na elektronske novice

Prijavite se na E-novice in bodite obveščeni o novostih, aktualnih ponudbah, ugodnostih in nagradnih igrah.

Zadnji dodani prispevki

FOTO: To je parkirišče v NM, kjer je bilo v zadnjem času precej vlomov!

13.12.2018
Pri tem smo jim v pomoč tudi sami, saj puščamo vozila na določenih parkiriščih tudi celo noč. NOVO MESTO - Vlomilci ne izbirajo ne ure, ne dneva. Ampak pozorno prežijo na svoje žrtve. Pri tem smo jim v pomoč tudi ...

FOTO: To je Hrvat, ki je hotel pijan v Slovenijo!

12.12.2018
Ugotovljeno je bilo, da je imel voznik v litru izdihanega zraka 0,50 miligramov alkohola. METLIKA - Policisti Postaje mejne policije Metlika so danes dopoldne na vstopu v Slovenijo kontrolirali voznika tovornega vozila ...

Po streljanju: "Mi se skrivamo v kleti!"

12.12.2018
Že nekaj ur po napadu so francoske oblasti javile, da so napadalca identificirali. STRASBOURG - Okrepljene enote francoske policije in vojske še vedno iščejo napadalca, ki je sinoči nekaj minut streljal v okolici ...

Od četrtka do sobote bo nekaj snega

12.12.2018
Ponoči se bo postopno pooblačilo. NOVO MESTO - Danes bo v zahodnih krajih pretežno jasno, drugod bo delno jasno z občasno povečano oblačnostjo. Najvišje dnevne temperature bodo od 1 do 6, na Primorskem okoli 10 °C., ...