Božično darilo za Karolino – rešimo ji življenje

Ko govorimo o božični čarobnosti, pogosto mislimo na družinske trenutke ob prazničnih lučkah, dišeče piškote in darila pod drevescem. A za petletno Karolino, deklico iz Dola pri Ljubljani, pomeni ta čarobnost nekaj povsem drugega – priložnost za življenje, ki ji ga lahko omogočimo prav vsi.

Karolina se že od rojstva bori z redko genetsko boleznijo, imenovano Cockayne sindrom tipa B, boleznijo, ki jo kruto poimenujejo tudi “bolezen hitrega staranja.” Kaj to pomeni? To je bolezen, ki na otrokovem telesu pusti neizbrisljive sledi: prezgodnje staranje, poškodbe jeter, možganov, kože in celo slepoto. Povprečna življenjska doba otrok s to diagnozo je le 12 let – in brez ustreznega zdravljenja bolezen napreduje neusmiljeno.

Družina, ki se ne predaja

V trenutku, ko se zdi, da bi številni obupali, Karolinina starša, Sabina in Borut Lavrič, dokazujeta, da je ljubezen močnejša od vseh ovir. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan, ki že vrsto let pomaga otrokom z redkimi boleznimi, sta začela bitko za razvoj genskega zdravljenja, ki bi lahko ustavilo napredovanje bolezni. A cena te rešitve je visoka – 2 milijona evrov. Kljub temu so do zdaj uspeli zbrati že 1.870.000 €; ostaja še zadnjih 130.000 €, da bi Karolini omogočili priložnost za prihodnost.

Zakaj je pomoč nujna zdaj?

Ko se pogovarjamo o takih projektih, pogosto slišimo: “Ali ni že država tista, ki bi morala poskrbeti za to?” Žal je realnost takšna, da pri redkih boleznih, kot je Cockayne sindrom, sredstva pogosto niso na voljo. Razvoj zdravila je dolgotrajen in zahteva sodelovanje najboljših znanstvenikov. V Karolininem primeru sodelujejo strokovnjaki iz ZDA in Portugalske, ki se že ukvarjajo z razvojem personaliziranega genskega zdravljenja – takšnega, ki bo ciljano zaustavilo napredovanje njene bolezni.

Toda čas ni na Karolinini strani. Vsak izgubljeni dan pomeni večji napredek bolezni in manj možnosti za izboljšanje. Zato je vsaka donacija, vsak prispevek ključen. Morda se zdi 130.000 € ogromno, a če vsak izmed nas prispeva po svojih zmožnostih, je cilj dosegljiv. Vsak evro šteje – vsak evro pomeni upanje.

Kako lahko pomagate?

Karolininim staršem in Društvu Viljem Julijan lahko pomagate na več načinov:

• Donirate lahko neposredno na TRR:
  • TRR: SI56 0400 0027 7357 570
  • Namen: Za Karolino
  • Sklic: SI00 111888
  • Koda namena: CHAR
• Pošljete SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na številko 1919 in prispevate 5 ali 10 evrov.
• Delite zgodbo. Vsaka delitev prispeva k širjenju informacij in morda prav vaša objava doseže nekoga, ki lahko pomaga.

Božični čas za čudeže

Ko slišimo zgodbe, kot je Karolinina, se morda sprašujemo: ali lahko res naredimo razliko? A ne smemo pozabiti – vsaka velika sprememba se začne z majhnim dejanjem. V času, ko obdarujemo svoje bližnje, je priložnost, da tudi mali Karolini podarimo največje darilo – možnost za prihodnost.

Starši, ki so z njo preživeli neštete noči v skrbeh in solzah, si ne želijo nič drugega kot to, da bi Karolina lahko odraščala, sanjala in nekoč morda sama pripovedovala svojo zgodbo. Zato je ta božični čas priložnost za vse nas, da pokažemo, kaj pomeni človečnost.