Podarimo Maticu za rojstni dan donacijo za zdravljenje v ZDA. Zanj je zbranih že 820.000€, od potrebnih 2,2 milijona €.

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval svoj rojstni dan, zato želijo v Društvu Viljem Julijan zanj z rojstno-dnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zanj zbrali že 820.000€, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000€.

»Edino, ampak resnično edino darilo, ki si ga želiva Maticu omogočiti za njegov 8. rojstni dan je zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki jo nujno potrebuje čim prej. To je tudi edino darilo, ki ima zanj resnično smisel, saj predstavlja upanje za njegovo življenje. To gensko zdravilo je zanj edina možnost, saj za njegovo bolezen drugega zdravila ni. Rojstni dan je drugače praznik veselja in radosti, za nas pa je to dejansko tudi dan bolečine, saj njegova bolezen neusmiljeno napreduje in z vsakim dopolnjenim letom se hitro približuje času, ko ne bo zmogel več hoditi in bo postal prikovan na invalidski voziček,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, »zato kot starša ponižno prosiva dobre ljudi, da Maticu za rojstno-dnevno darilo podarijo donacijo in mu s tem podarijo največje možno darilo, upanje za prihodnost. Za čisto vsako donacijo bova najgloblje in neizmerno hvaležna.«

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

»Srčno verjamemo, da lahko za rojstno-dnevno darilo Slovenke in Slovenci za našega malega borca Matica zberemo čim več donacij, zato bomo imeli do 20. januarja prav posebno rojstno-dnevno zbiralno akcijo. Nekaj najlepšega bi bilo, če bi lahko Maticu za njegov osebni praznik podarili možnost zdravljenja in čisto prav vsak poslan sms ali nakazilo bo pomemben korak bližje temu cilju,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, »resnično šteje prav vsaka donacija, za katero se iz srca zahvaljujemo.«

Za Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, ki nezaustavljivo povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt, je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega genskega zdravljenja za to bolezen. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona € in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila en milijon €, preostalih 2,2 milijona € pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela v mesecu decembru lansko leto. V mesecu dni so za dečka zbrali 820.000€, tako da je do cilja potrebnih še 1.380.000€.

»Prihajajoči 8. rojstni dan bo za Matica in za vse nas še posebna prelomnica, saj pri tej starosti bolezen večinoma začne veliko hitreje napredovati in lahko do desetega leta starosti že privede do prikovanosti na invalidski voziček. Zato se močno borimo s časom in si želimo v najkrajšem možnem času Matica odpeljati v ZDA na zdravljenje. Seveda pa moramo pred tem zbrati potrebna sredstva. Z bolnišnico v ZDA imamo že vse dogovorjeno in vse je sedaj odvisno samo od zbiralne akcije,« pravita njegova starša.

»Nujno moramo poudariti, da je najbolj ključno in pomembno, da Matic gensko zdravljenje prejme čim prej, saj bo drugače zanj lahko hitro prepozno. Med drugim je pogoj za to, da lahko prejme zdravilo tudi ta, da v telesu nima protiteles na določen virus, kar pomeni, da se z njim ne sme okužiti. Zaenkrat deček teh protiteles nima, vendar pa se to lahko spremeni. Še posebej glede na naravo te napredujoče bolezni pa velja, da prej ko otrok prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga, ne more pa povrniti sposobnost hoje, ko jo bolnik enkrat že izgubi,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt. Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Matic.

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

1515_2 Matic – Društvo Viljem Julijan

1547_7 Dobrovoljni Matic

1555_8 Matic upa na dobre ljudi

Vir: Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan

Za nami je nova izredno uspešna dobrodelna akcija, ki jo športno dobrodelno društvo TIKA TAKA izvede zdaj že tradicionalno v decembrskem času.

In ko vsako leto mislimo, da se tega leta po uspešnosti ne bo dalo preseči pride novo navdušujoče leto.

Veseli, da se vsako leto odzove več in več donatorjev, saj smo postali kot društvo znani po pozitivnosti in dobrih delih, tako nam zaupa vedno večje število ljudi.

Da v to vključujemo otroke, ki so tudi športno aktivni v našem društvu pa je le dodaten plus, saj rastejo s tem in razvijajo občutek za soljudi in družbeno odgovornost.

Tudi tokrat smo bili aktivni v dveh smereh, tako smo pripravili prehrambne pakete za kar 5 starostnikov oz. starejših parov, ki so izjemno veseli in hvaležni vsake malenkosti. Predvsem pa jim ob taki pomoči veliko pomeni čustvena nota, da čisto vsi pa le niso pozabili na njih.

V glavnini akcije pa smo v sodelovanju z RK Trebnje za pomoči potrebne zbirali hrano, otroške in didaktične igrače, športno opremo, šolske potrebščine, knjige in še in še…

Ker slike povedo več kot besede si del naše uspešnosti lahko pogledate v priloženih slikah (tudi zaradi transparentnosti).

Velika hvala vsem spodaj navedenim, ki ste si vzeli čas in imate čut za soljudi.

Po naših izkušnjah so ljudje pripravljeni pomagati ker so tudi sami garali-garajo za vse kar imajo ali imajo kakšne hude preizkušnje za seboj v življenju tudi sami.

Le tako lahko razumeš, da so med nami ljudje ki so v družbi nevidni in niso sami krivi da si ne morejo pomagati (bolezen, starost, poškodbe, čustvene stiske…).

Z Vašo pomočjo smo v leto 2025 vstopili s pozitivnimi občutki saj smo marsikomu narisali nasmeh na obraz.

Hvala vsem skupaj še enkrat, ponosen sem da poznam take ljudi, zdravja polno leto 2025 saj vse ostalo se reši, če je le zdravje.

DOBROTA NIKOLI NI SIROTA!

VELIKA HVALA DONATORJEM:

Damjana Verščaj z družino.

Družina Grandljič- Strniša.

Družina Javornik- Kušar.

Srečko Glušič.

Marina Barle.

Družina Strah.

Družina Benčina.

Mateja Selak.

Družina Zupanc- Pavlin.

Družina Kebelj.

Družina Berus.

Franci Kepa.

Družina Strah.

Družina Špec.

Družina Ferček Šalehar.

Spisal: Jakob Benčina

Foto: Dejan Benčina

Letošnja sezona šova Kmetija je bila polna presenečenj, a eden od trenutkov, ki je vsem ostal v spominu, je zagotovo tisti, ko je Stanislav, tekmovalec, ki je prepotoval dolgo pot do superfinala, razkril, kako bi ravnal z denarno nagrado, če bi jo prejel. Njegova izjava je številnim gledalcem dvignila obrv in dokazala, da za Stanislava ni samo zmaga tisto, kar šteje. Česa so bili pri tem šoku in kaj je pomenila njegova odločitev za občinstvo?

Stanislav: Tekmovalec, ki je prevzel srca vseh

Na začetku šova si marsikdo ni predstavljal, da bo Stanislav tako močno zaznamoval letošnjo sezono. A že od prvih dni je dokazal, da njegova moč ni samo v fizičnih naporih, ampak tudi v zmožnosti, da prevzame odgovornost in dela v korist drugih. Ko so se drugi tekmovalci osredotočali na taktike, on ni pomislil dvakrat, ko je bilo treba pripraviti večerjo, poskrbeti za živali ali odpeljati težke naloge.

Njegov način razmišljanja ni bil osredotočen na to, kako bi izšel iz šova kot zmagovalec, ampak na to, kaj lahko naredi za tiste okoli sebe. In prav ta predanost kmečkim vrednotam je očarala številne gledalce, ki so ga spremljali skozi vse faze tekmovanja. Da je v resnici res pravi borec, pa je Stanislav pokazal v zadnji areni, ko je, čeprav ni bil zmagovalec, do zadnjega trenutka dal vse od sebe.

Denarna nagrada? Stanislav ima povsem drugačno vizijo!

Ko je Stanislav v intervjuju po koncu šova razkril, kaj bi storil, če bi bil zmagovalec, so se mnogi gledalci odločili, da ga podprejo še bolj kot prej. Njegova odločitev je namreč odstopala od pričakovanj mnogih, ki so morda računali, da bi Stanislav denarno nagrado uporabil za svoje lastne cilje. A to ni bila njegova izbira. Stanislav je namreč povedal, da bi denarno nagrado, če bi jo prejel, takoj podaril za dobrodelne namene. To dejanje je bilo za mnoge izjemno presenetljivo, saj v svetu, kjer pogosto prevladuje želja po osebnem dobičku, ni bilo čisto običajno, da bi nekdo tako velikodušno odrekel zase.

“Zame je pomembno, da denar ni cilj, ampak sredstvo za pomoč. Imam svojo družino, imam svojo kmetijo in res nisem prišel sem, da bi si ustvaril bogastvo,” je povedal Stanislav in dodal, da bi raje pomagal tistim, ki imajo manj sreče in so v življenju potrebni pomoči. Za mnoge je bila ta izjava pravi šok, saj je pokazala, da ima Stanislav srce na pravem mestu.

Gledalci obrnili plovila: Stanislav kot simbol vrednot

Nekateri gledalci so ob njegovi izjavi čutili, da je on v resnici pravi zmagovalec, ne glede na to, da je Tim Novak odnesel zmago. Zmaga namreč ni vedno samo v denarju – zame, za številne, je bila ta sezona zmagoslavje vrednot in človekoljubja. Gledalci so po koncu šova v spletnih komentarjih pogosto zapisovali, da bi Stanislav definitivno zaslužil naslov zmagovalca – ne zaradi tega, da bi obdržal denar, ampak zaradi tistega, kar predstavlja: delavnost, poštenost in predvsem srčnost, ki se v svetu pogosto pozabi.

In čeprav je bil Tim Novak letošnji zmagovalec šova, je Stanislav po tej izjavi prejel val podpore in odobravanja, ki ga ni mogel prezreti. Mnogi so v njem prepoznali vrednote, ki jih nujno potrebujemo v današnjem svetu – vrednote, kot so skromnost, skrb za druge in pomoč, ko je le mogoče.

Sklepna misel: Zmaga ni vedno tista, ki jo pripišemo rezultatom

Stanislav je bil morda poražen v boji za denarno nagrado, vendar pa so njegove besede in dejanja zmagale v očeh mnogih gledalcev. Ni nujno, da zmagovalec odnese največji cekin. Včasih, še raje, zmaga tisti, ki zmore zadržati svojo integriteto, pomagati drugim in ostati zvest samemu sebi. Stanislav je s svojo skromnostjo in velikodušnostjo dokazal, da so resnične vrednote tiste, ki štejejo – včasih pa zmaga najde pot tudi tam, kjer se je najmanj pričakovala.

Napisal: E. K.

Vir: Cosmopolitan, Kmetija

Ko govorimo o božični čarobnosti, pogosto mislimo na družinske trenutke ob prazničnih lučkah, dišeče piškote in darila pod drevescem. A za petletno Karolino, deklico iz Dola pri Ljubljani, pomeni ta čarobnost nekaj povsem drugega – priložnost za življenje, ki ji ga lahko omogočimo prav vsi.

Karolina se že od rojstva bori z redko genetsko boleznijo, imenovano Cockayne sindrom tipa B, boleznijo, ki jo kruto poimenujejo tudi “bolezen hitrega staranja.” Kaj to pomeni? To je bolezen, ki na otrokovem telesu pusti neizbrisljive sledi: prezgodnje staranje, poškodbe jeter, možganov, kože in celo slepoto. Povprečna življenjska doba otrok s to diagnozo je le 12 let – in brez ustreznega zdravljenja bolezen napreduje neusmiljeno.

Družina, ki se ne predaja

V trenutku, ko se zdi, da bi številni obupali, Karolinina starša, Sabina in Borut Lavrič, dokazujeta, da je ljubezen močnejša od vseh ovir. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan, ki že vrsto let pomaga otrokom z redkimi boleznimi, sta začela bitko za razvoj genskega zdravljenja, ki bi lahko ustavilo napredovanje bolezni. A cena te rešitve je visoka – 2 milijona evrov. Kljub temu so do zdaj uspeli zbrati že 1.870.000 €; ostaja še zadnjih 130.000 €, da bi Karolini omogočili priložnost za prihodnost.

Zakaj je pomoč nujna zdaj?

Ko se pogovarjamo o takih projektih, pogosto slišimo: “Ali ni že država tista, ki bi morala poskrbeti za to?” Žal je realnost takšna, da pri redkih boleznih, kot je Cockayne sindrom, sredstva pogosto niso na voljo. Razvoj zdravila je dolgotrajen in zahteva sodelovanje najboljših znanstvenikov. V Karolininem primeru sodelujejo strokovnjaki iz ZDA in Portugalske, ki se že ukvarjajo z razvojem personaliziranega genskega zdravljenja – takšnega, ki bo ciljano zaustavilo napredovanje njene bolezni.

Toda čas ni na Karolinini strani. Vsak izgubljeni dan pomeni večji napredek bolezni in manj možnosti za izboljšanje. Zato je vsaka donacija, vsak prispevek ključen. Morda se zdi 130.000 € ogromno, a če vsak izmed nas prispeva po svojih zmožnostih, je cilj dosegljiv. Vsak evro šteje – vsak evro pomeni upanje.

Kako lahko pomagate?

Karolininim staršem in Društvu Viljem Julijan lahko pomagate na več načinov:

• Donirate lahko neposredno na TRR:
  • TRR: SI56 0400 0027 7357 570
  • Namen: Za Karolino
  • Sklic: SI00 111888
  • Koda namena: CHAR
• Pošljete SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na številko 1919 in prispevate 5 ali 10 evrov.
• Delite zgodbo. Vsaka delitev prispeva k širjenju informacij in morda prav vaša objava doseže nekoga, ki lahko pomaga.

Božični čas za čudeže

Ko slišimo zgodbe, kot je Karolinina, se morda sprašujemo: ali lahko res naredimo razliko? A ne smemo pozabiti – vsaka velika sprememba se začne z majhnim dejanjem. V času, ko obdarujemo svoje bližnje, je priložnost, da tudi mali Karolini podarimo največje darilo – možnost za prihodnost.

Starši, ki so z njo preživeli neštete noči v skrbeh in solzah, si ne želijo nič drugega kot to, da bi Karolina lahko odraščala, sanjala in nekoč morda sama pripovedovala svojo zgodbo. Zato je ta božični čas priložnost za vse nas, da pokažemo, kaj pomeni človečnost.

Ko Borut Pahor deli osebne trenutke, to vedno pritegne pozornost – in tokrat ni bilo nič drugače. Nekdanji predsednik republike, ki si je pri ljudeh prislužil sloves preprostega in srčnega človeka, je nedavno na svojem Instagram profilu razkril drobec iz preteklosti, ki je obenem ganljiv in nekoliko presenetljiv. Na trenutek, ko je leta 1997 prvič postal oče, ima Pahor večinoma zamegljene spomine – a njegova mama očitno ne. Prav iz njenega arhiva je priromala fotografija, ki zdaj osvetljuje ta poseben del njegovega življenja.

Ko spomini oživijo: leto 1997 skozi Pahorjevo pripoved

Na fotografiji iz decembra 1997, posneti za revijo Lady, Pahorjeva partnerica Tanja Pečar v naročju drži njunega novorojenega sina Luka, Borut pa ju gleda s ponosom, ki ga lahko razume samo nekdo, ki je prvič postal starš. A poleg te klasične družinske idile pozornost pritegne še nekaj – ogromen plišasti slon, ki skoraj ukrade sceno. Ta nenavadno velik spominek je imel svoje posebno ozadje: šlo je za darilo Janeza Podobnika, tedanjega predsednika Državnega zbora, ki je s tem simboličnim poklonom izrazil svoje dobre želje mladi družini.

View this post on Instagram

A post shared by Borut Pahor (@borutpahor)

Slon – ikonični simbol sreče in dolgoživosti – je takrat postal del družinskega doma, a njegova zgodba tukaj še ni končana.

Od domačega praga do otroških src

Vse igrače, ki so jih Pahorjevi prejeli ob rojstvu sina, so kmalu našle nove lastnike. Družina jih je namreč podarila otrokom v bolnišnici v Stari Gori, ustanovi, kjer so bivali in se zdravili otroci z različnimi zdravstvenimi težavami. To ni bil le dobrodelni korak, ampak simbolično dejanje, ki je poudarilo, kako srečo deliti tudi z drugimi. Darovanje ni bilo naključno – Pahor in njegova partnerica sta verjela, da je njihov sin imel privilegij priti na svet v zdravem okolju, zato sta želela vsaj del tega prenesti tudi na manj srečne.

Če pomislimo: koliko ljudi danes ob rojstvu otrok razmišlja o tem, kako preseči osebno veselje in z njim obogatiti še druge? To, da se je družina odločila za takšno gesto, doda pomembno noto humanosti k sicer strogo zasebni zgodbi.

Fotografija – več kot le slika

Medtem ko Pahor priznava, da se te fotografije sploh ni spomnil, jo njegova mama hrani že več kot dve desetletji. Morda je prav v tem čar takšnih arhivov: pokažejo nam trenutke, ki so se morda izgubili v hitrem tempu vsakdanjika, a so za tiste, ki nas imajo najraje, vedno ostali dragoceni.

Če pogledamo zgodovinski kontekst, leto 1997 ni bilo zgolj leto Pahorjeve osebne prelomnice, temveč tudi čas političnih sprememb, ko je bil Borut eden izmed bolj perspektivnih in priljubljenih politikov na levi strani političnega spektra. Tako je zanimivo opazovati kontrast med javno podobo mladega politika in njegovo intimno vlogo kot očeta.

Zakaj nas ta zgodba pritegne?

Morda zato, ker Pahor s tovrstnimi delitvami spominov pokaže, da so tudi najbolj javne osebnosti v svojem jedru povsem običajni ljudje – starši, partnerji, sinovi. Njegov pristop k pripovedovanju teh zgodb je pogosto začinjen z rahlo nostalgičnim tonom, kančkom humorja in skrbno premišljeno mero iskrenosti, ki ljudi pritegne na povsem človeški ravni.

Navsezadnje, ali ni to tisto, kar vsi iščemo – zgodbe, v katerih najdemo drobec sebe? Ko vidimo, kako nekdanji predsednik pripoveduje o preprostem trenutku družinske sreče, nas to morda spomni, da so najlepši trenutki pogosto tisti, ki jih na hitro pozabimo, a jih drugi za nas ohranijo.

Napisal: E. K.

Vir: Instagram

V času, ko nas novice pogosto bolj razdelijo kot povežejo, je lepo naleteti na zgodbo, ki spomni, da je srčnost – tista prava, pristna – še vedno tu. Ena takšnih zgodb je obisk malega Urbana in njegove mame Špele pri premierju Robertu Golobu, ob katerem se je zdelo, kot da se je za trenutek ustavil svet. A ne zaradi protokola, medijskih kamer ali političnih besed – temveč zaradi človeškega stika, ki je dal jasno sporočilo: upanje obstaja.

Deček, ki nosi upanje za mnoge

Urban je fantič, ki se bori z redko boleznijo, takšno, ki jo večina od nas pozna zgolj iz kakšne oddaje ali dokumentarca. Toda za njegovo mamo Špelo je to vsakodnevna resničnost – iskanje rešitev, borba z birokracijo in vztrajanje v svetu, ki za takšne zgodbe pogosto nima posluha. In ravno to je tisto, kar je obisk pri Robertu Golobu naredilo tako pomemben.

Ko je Golob na družbenih omrežjih zapisal, da bo Državni zbor na predlog vlade obravnaval zakon, ki bi omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravila, ni šlo le za obljubo. Šlo je za simbolično gesto podpore – morda za nekoga majhno dejanje, toda za Urbana in številne otroke s podobnimi diagnozami lahko pomeni preobrat. “V čast mi je bilo gostiti Urbana in njegovo mamo Špelo, ki je s svojo predanostjo pomembno pripomogla pri razvoju zdravila,” je zapisal premier.

View this post on Instagram

A post shared by Robert Golob (@_robertgolob_)

Tina Gaber: Dobrodelnost kot življenjski slog

Seveda ta zgodba ne bi bila popolna brez Tine Gaber, ki je dogodek ponosno delila s svojimi sledilci. Tina, ki jo mnogi poznajo kot osebo, ki s svojim vplivom pogosto opozarja na družbene teme, je še enkrat dokazala, da sočutje ni le beseda. Njena podpora Robertovemu dejanju je prišla iskreno – morda zato, ker tudi sama razume, kako pomembno je, da uporabimo svoj glas za tiste, ki ga nimajo.

Njena objava, čeprav na prvi pogled preprosta, nosi globoko sporočilo: če imaš možnost pomagati, potem to stori. Ne zaradi fotografij ali všečkov, ampak zaradi ljudi – kot je Urban – ki jim to lahko spremeni življenje.

Dobrodelnost ali dolžnost?

Seveda se marsikdo vpraša: je to dejanje dobrodelnosti ali preprosto dolžnost? Kritiki bi lahko rekli, da gre za politično potezo, toda tu je pomembno vprašanje: ali je res pomembno, če dejanje vodi do sprememb? Urban in Špela sta že z obiskom pri Golobu dobila nekaj, kar mnogi starši otrok z redkimi boleznimi pogosto pogrešajo – občutek, da njihov glas ni preslišan.

Kaj pomeni zakon za gensko zdravilo?

Razvoj genskih zdravil za redke bolezni je izjemno drag proces, ki ga pogosto omejujejo pomanjkanje sredstev, kompleksna birokracija in majhno število bolnikov. Vendar pa to, da bolezen prizadene malo ljudi, ne pomeni, da ni pomembna. Prav nasprotno – vsaka zgodba, kot je Urbanova, je dokaz, da imajo tudi najredkejše bolezni ime, obraz in družino, ki se bori.

Predlagani zakon, ki ga bo obravnaval Državni zbor, prinaša upanje, da bo Slovenija stopila korak bližje k zagotavljanju sredstev za zaključek razvoja tovrstnih zdravil. Čeprav gre za majhen delček v velikem mozaiku znanstvenega napredka, je za družine, kot je Urbanova, to svetloba na koncu tunela.

Napisal: E. K.

Vir: Instagram

Območno združenje RK Novo mesto je ob svetovnem dnevu hrane, ki je potekalo pod
geslom »Pravica do hrane za boljše življenje in boljšo prihodnost. Nihče ne sme biti
pozabljen«, izvedlo dobrodelno akcijo Drobtinica, ki je potekala v soboto, 19. oktobra. Lakota
je tudi pri nas še vedno prisotna, a očem skrita.

“Z zbiranjem sredstev v zameno za kruh, ki so ga darovali donatorji Tuš in Spar, smo na štirih
lokacijah v Supernovi Mercator Novo mesto, pred Spar Drska, pred Mercatorjem v Straži in
pred KZ Trebnje v Žužemberku, zbrali skupaj 3313,17 eur.

Na stojnicah so učenci iz OŠ Bršljin, Drska, Vavta vas in Žužemberk skupaj s prostovoljci
krajevnih organizacij RK nagovarjali mimoidoče, da darujejo v dobrodelni namen. Vsa zbrana
sredstva gredo namreč v sklad OŠ Bršljin, Drska, Vavta vas in Žužemberk za kritje stroškov za
šolo v naravi in druge dejavnosti za otroke iz socialno šibkih družin. Učenci, ki so sodelovali
pri akciji so se potrudili in okrasili stojnice z likovnimi izdelki, napisali zahvale in jih izročili
vsakemu darovalcu. Učenci OŠ Vavta vas in Drska so vabili mimoidoče z glasbo.

Akcija Drobtinica je uspela, pritegnila je veliko ljudi in zbranih je veliko sredstev za socialno
šibke otroke. Hvala vsem, ki so prispevali.“

OŠ Bršljin_Supernova Bršljin

OŠ Žužemberk_KZ Trebnje Žužemberk CjMKMVNuYXBjaGF0LzEzLjUuMC40MSAoaVBob25lMTQsMjsgaU9TIDE3LjYuMTsgZ3ppcCk=

OŠ Vavta vas_Mercator Straža

Napisal: N. Z.

Vir: OZRK Novo mesto

Pretekli konec tedna je bil za predsednika vlade Roberta Goloba poseben trenutek, saj je na javnem dogodku prvič pokazal svojega sina Markusa. Oba sta sodelovala na tradicionalni dobrodelni prireditvi 24 ur veslanja za dober namen, ki je že enajstič potekala na Ljubljanici. Poleg tega, da je dogodek namenjen zbiranju sredstev za društvo Downov sindrom Slovenije, je bil poseben tudi zaradi premierovega družinskega nastopa.

Veslanje z dobrim namenom

Na dogodku, ki ga organizirajo Kajakaška zveza Slovenije, Kajak Kanu Klub Ljubljana in društvo Hiša sonca, se je zbralo več kot 160 udeležencev, ki so skupaj preveslali več kot 2500 kilometrov. Zbrana sredstva so namenjena programom, ki pomagajo osebam z Downovim sindromom pri izobraževanju in vključevanju v delovna okolja. Organizatorji so ponosno sporočili, da je bil dogodek tudi letos izjemno uspešen.

Robert Golob se je dogodka udeležil skupaj s sinom Markusom, ki obiskuje šolo s posebnim razvojnim programom. Markus se je izkazal za pravega ljubitelja kajaka, saj zelo uživa na vodi. “Najin cilj je preveslati en krog in tako simbolno zaključiti ta čudoviti dogodek,” je dejal Golob, ki je bil vidno ponosen na sina.

View this post on Instagram

A post shared by Robert Golob (@_robertgolob_)

Družinska idila na reki

Golob, ki sicer svojo družino običajno skrbno varuje pred javnostjo, je tokrat naredil izjemo. Sinu Markus je omogočil, da je skupaj z njim nastopil na odmevnem dogodku. Na posnetku, ki ga je premier delil na družbenih omrežjih, je razvidno, kako oba sproščeno veslata po Ljubljanici v dvojcu, obkrožena z mnogimi udeleženci. Na dogodku sta bila videti športno razpoložena in nasmejana, saj sta se odlično vklopila v sproščeno vzdušje.

Nagrade za najuspešnejše

Ob koncu prireditve je Markus sodeloval še pri podeljevanju nagrad za najuspešnejše veslače. Eva Ferjan, ki je letos preveslala kar 170 kilometrov, je bila ena izmed zmagovalk dogodka. Markus je bil pri podelitvi nagrad vidno zadovoljen in poln energije, kar je še dodatno prispevalo k prijetnemu vzdušju na zaključku dogodka.

Dobrodelnost in pomembna sporočila

Letošnji izkupiček zbranih sredstev je bil namenjen podpori osebam z Downovim sindromom. Društvo Downov sindrom Slovenija že več let podpira projekte, ki osebam z Downovim sindromom omogočajo boljše možnosti za vključitev v vsakdanje življenje in delo. Golobov prispevek k dogodku ni bil le simboličen, saj je s svojo prisotnostjo opozoril na pomembnost integracije in podpore ranljivim skupinam.

Ta dobrodelni dogodek ni bil le športna prireditev, ampak močno sporočilo o povezanosti, podpori in vključevanju vseh generacij in skupin v družbo.

Napisal: N. Z.

Vir: FB, IG

V septembru, ki je znan kot Zlati september, mesec osveščanja o otroškem raku, poteka dobrodelna akcija za zbiranje sredstev za nakup novih infuzijskih črpalk in pripomočkov za najtežje bolne otroke na onkološkem oddelku. Te črpalke so ključne za zdravljenje otrok, saj omogočajo natančno doziranje kemoterapije, protibolečinskih sredstev, antibiotikov ter drugih zdravil, ki so nujna v boju proti raku.

Kaj so infuzijske črpalke in zakaj so tako pomembne?

Infuzijske črpalke so naprave, ki omogočajo natančno dajanje zdravil neposredno v kri bolnikov. Na otroškem onkološkem oddelku jih uporabljajo 24 ur na dan, saj otroci potrebujejo stalen dotok zdravil. Gre za životno pomembno napravo, s pomočjo katere prejmejo tudi protibolečinska zdravila in transfuzije krvi. Brez teh črpalk bi bilo zdravljenje otrok bistveno težje, njihovo bivanje v bolnišnici pa še bolj naporno.

Obstoječe črpalke so zastarele, mnoge med njimi pa ni več mogoče servisirati. Stare črpalke so glasne in moteče, kar še dodatno otežuje bivanje otrok v bolnišnici, saj pogosto motijo njihov spanec. Nove infuzijske črpalke so tišje, učinkovitejše in omogočajo večjo natančnost pri dajanju zdravil.

Cilj zbiranja sredstev

V Zlatem septembru se zbirajo sredstva za nakup 10 novih infuzijskih črpalk ter 4 organizatorjev, ki omogočajo hkratno uporabo več črpalk pri otrocih, ki potrebujejo več zdravil hkrati. Prav tako želijo priskrbeti 2 vozička za shranjevanje hrane, saj mnogi otroci zaradi preiskav ne morejo pravočasno pojesti svojih obrokov. Skupni cilj akcije je zbrati približno 30.000 evrov, odvisno od modela črpalk in dobaviteljev.

Kako lahko pomagate?

Vsakdo lahko pomaga z donacijo, saj vsak prispevek pomeni korak bližje k dosegi cilja. Donacije se lahko nakažejo na TRR: SI56 6100 0002 3978 068 z navedbo ZlatiSeptember. Prav tako lahko prispevate prek SMS sporočila z besedo JUNAKI5 na številko 1919, kar pomeni donacijo v višini 5 evrov.

Napisal: E. K.

Vir: Facebook

Goran Dragić z Luko Dončićem v družbi zvezdnikov na dobrodelni gala večerji izbral ekipi za sobotno poslovilno tekmo I feel Slovenia Night of the Dragon

LJUBLJANA – Vsaka tekma se začne z ogrevanjem, Gogi je svojo športno pot začel na Kosezah, udeleženci poslovilne tekme Gorana Dragića pa so se še pred sklepnim dejanjem kariere svojega gostitelja družili v kravatah in oblekah.

Pred sobotno Dragićevo poslovilno tekmo I feel Slovenia Night of the Dragon so parket v dvorani Stožice ogreli gostje dobrodelne gala večerje, med katerimi so bili tudi številni Goranovi športni prijatelji in gostje ter velikani evropske in svetovne košarke. Štiristo udeležencev petkovega večernega dogodka je bilo priča izboru ekip, ki sta ga po vzoru lige NBA opravila kapetana ekip Goran Dragić in Luka Dončić, plesno-glasbenim točkam ter dobrodelni dražbi.

Uradni del gala večerje, ki si ga je bilo mogoče ogledati na kanalu TV Slovenija 1 ob 20.00, je z uvodnim nagovorim otvoril kapetan zlate jugoslovanske reprezentance, Ivo Daneu. Goranu so se v videu v drugi luči predstavili njegovi prijatelji iz mladosti, FIBA pa je kapetanu zlate slovenske izbrane vrsta podarila originalni izvod zapisnika njegove prve reprezentančne tekme.

Najbolj pričakovan trenutek večera je zagotovo bil nabor igralcev. V Team Gogi bodo ob zlatem kapetanu njegovo slovo doživeli Steve Nash, Vlatko Čančar, Vladimir Radmanović, Nikola Vučević, Sani Bečirović, Aleksandar Ćapin, Nebojša Joksimović, Jaka Lakovič, Domen Lorbek, Klemen Prepelič, Zoran Dragić, Saša Pavlović, Matjaž Smodiš, Žiga Dimec, Primož Brezec, Rašo Nesterović, Predrag Danilović, Chris Bosh in Erazem Lorbek. S klopi bodo košarkarje na parketu taktično usmerjali Spasoje Todorović, Kevin McHale, Alvin Gentry, Aleksandar Đikić, Jure Zdovc, Chris Quinn in Dalibor Damjanović.

V nasprotno zasedbo, Team Luka, je Dragićev naslednik v vlogi kapetana slovenske reprezentance izbral Bogdana Bogdanovića, Luisa Scolo, Nikolo Jokića, Robina Lopeza, Alekseja Nikolića, Matica Rebca, Bena Udriha, Jako Blažiča, Eda Murića, Boštjana Nachbarja, Uroša Slokarja, Sašo Zagorca, Miho Zupana, Bobana Marjanovića, Gašperja Vidmarja, Dejana Bodirogo, Dirka Nowitzkega, Miroslava Berića in Josha Richardsona. Zvezdniško zasedbo bodo vodili Igor Kokoškov, Aleksandar Đorđević, Aleš Pipan, Rado Trifunović, Memi Bečirović in Zoran Martić.

V dobrodelni dražbi so donatorji, med katerimi je bil tudi Bogdan Bogdanović, za uradni dres dogodka s podpisi vseh udeležencev, žogo z avtogrami Gogijevih košarkarskih gostov ter Goranov prvi košarkarski dres iz OŠ Koseze odšteli kar 94.000 EUR. Za slednje omenjeni dres je dražitelj plačal 40.000 evrov, a se je v istem hipu odločil, da ga vrne nazaj, da ga bodo lahko še kdaj dražili. Nad velikodušno potezo je bil navdušen tudi Goran Dragić!

Tudi na TV Slovenija

Spektakularna gala večerja je bila izvrstna uvertura sobotni poslovilni tekmi, ki si jo bo mogoče ogledati na televizijskih kanalih v Sloveniji (TV Slovenija 1), v državah nekdanje Jugoslavije, Grčiji, Turčiji, Izraelu, preko aplikacije NBA pa po vsem svetu. “Zelo smo ponosni, da nam je s trdim delom in široko razpršeno mrežo, seveda pa zavoljo odlične kariere in povezve z Goranom Dragićem, uspelo TV-pravice prodati globalno. Skupaj s kolegoma Tomažem Ambrožičem in Vanjo Černivec smo tako malo Slovenijo s projektom I feel Slovenia Night of the Dragon odprli svetu. Kar pol milijarde potencialnih gledalcev je nekaj, česar si nismo predstavljali niti v najlepših sanjah,” je povedal direktor projekta, Matej Avanzo.

Pripravil: Nadlani.si
Foto: Sportanzo