Srce parajoča zgodba malega Jurija iz Slovenije pretresa in hkrati navdihuje. Triletni deček, ki se bori z redko genetsko boleznijo Rubinstein-Taybi sindrom, je v svojem kratkem življenju doživel več, kot večina odraslih v celem življenju. Ne hodi, ne govori, zelo slabo vidi, prestal pa je že osem neuspešnih operacij vstavljanja očesne proteze in izgubil desno oko. Kljub temu ostaja nasmejan, svetel fantek – pravi simbol poguma in nepopustljive volje. Od rojstva preizkušnja za preizkušnjo Jurij se je rodil 16. februarja 2022 z urgentnim carskim rezom. Takoj po rojstvu je doživel hudo dihalno stisko in bil premeščen na intenzivno nego v Ljubljano. Prvi dnevi so bili polni negotovosti in strahu. Kmalu po rojstvu so zdravniki podali pretresljivo napoved: »Vaš

LJUBLJANA – Maša je dobila novo srce Devetnajstletna Maša iz Slovenije je po dolgem in napornem boju z redko prirojeno srčno napako končno dobila tisto, kar so mnogi že imeli za nemogoče – novo srce. Operacija je bila uspešna. Okrevanje pa… dolga pot, ki se šele začenja. Srce, ki ni zmoglo več Tetralogija Fallot. Diagnoza, ki je Maši že ob rojstvu postavila življenje na glavo – in ga nikoli več ni spustila iz primeža. Gre za kompleksno kombinacijo štirih prirojenih napak na srcu. Tiste vrste diagnoza, ob kateri zdravniki najprej pogledajo v tla, nato pa v bolnišnični koledar. Operacije? Kolikor jih je pač šlo. Vsaka je bila bitka. Ne ena tistih filmskih – prava, telesna, krvava. Z brazgotinami, cevkami, z odpovedjo in upanjem, ki je viselo na n

Društvo Viljem Julijan zagotovo poznate. Gre za slovensko humanitarno organizacijo, ustanovljeno leta 2018 z namenom pomoči otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Ustanovitelja društva sta Gregor Bezenšek, znan tudi kot glasbenik SoulGreg Artist, in njegova žena Nina. Njuna osebna izkušnja z izgubo sina Viljema Julijana zaradi redke genetske bolezni ju je spodbudila k ustanovitvi društva, ki nosi njegovo ime. Tokrat so objavili srce parajočo zgodbo male borki Maše, ki se ji je ustavilo srce in se zdaj bori za življenje. Zaradi zastoja srca so jo pred dnevi morali dolgo oživljati in sedaj je v komi v bolnišnici ter bije najtežjo bitko. Maša se namreč že od rojstva bori z izredno težko in redko prirojeno okvaro srca, tetralogijo Fallot (napaka v p

V Društvu Viljem Julijan so z včerajšnjim velikim dobrodelnim koncertom za Karolino v polni Hali Tivoli zbrali dobrih 167.000€ in s tem dosegli cilj zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja, saj smo Slovenke in Slovenci za deklico skupno zbrali nekaj več kot 2,1 milijona €. Tako so po dveh letih zbiralne akcije v društvu skupaj s starši prišli do cilja zbiranja za malo borko, ki ima smrtonosno redko bolezen in je razvoj zdravljenja edino upanje za njeno življenje. »Slovenija ima resnično zlato srce,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik društva Viljem Julijan in organizator koncerta, »lahko smo resnično zelo ponosni nase in na našo dobrodelnost.« »Ni besed, s katerimi bi lahko opisala najino velikansko in globoko ganjenost, hvaležnost in veselje ob tem, da nam je

Včasih življenje piše zgodbe, ki so tako krute, da si jih človek ne more niti zamisliti. Ena takšnih je zgodba male Karoline, komaj petletne deklice iz Dola pri Ljubljani, ki se bori z redko, a neusmiljeno genetsko boleznijo – Cockayne sindromom tipa B. Gre za bolezen, ki jo pogosto označujejo kot bolezen hitrega staranja, saj prizadeti otroci že v zgodnjem otroštvu začnejo kazati znake, ki so sicer značilni za visoko starost – izgubo sluha, vida, težave z motoriko, okvare notranjih organov. Življenje s to diagnozo je kot peščena ura, ki neusmiljeno odšteva čas. Povprečna življenjska doba otrok s to boleznijo je le 12 let. In čeprav se sliši grozljivo, starši teh otrok nimajo na voljo nobenega zdravila, nobene čudežne tablete, nobene terapije, ki bi lahko vsaj

Podarimo Maticu za rojstni dan donacijo za zdravljenje v ZDA. Zanj je zbranih že 820.000€, od potrebnih 2,2 milijona €. Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval svoj rojstni dan, zato želijo v Društvu Viljem Julijan zanj z rojstno-dnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zanj zbrali že 820.000€, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000€. »Edino, ampak resnično edino darilo, ki si ga želiva Maticu omogočiti za njegov 8. rojstni dan je zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki jo nujno potrebuje čim prej. To je tudi edino darilo, ki ima zanj resnično smisel, saj predstavlja upanje za njegovo življenje. To gen

Za 7-letnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo njegovi starši omogočiti zdravljenje v ZDA z novim revolucionarnim genskim zdravilom. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiranje so sporočili, da se je v prvih treh dneh zbiralne akcije za Matica zbralo že 165.000€, torej sta potrebna še dobra 2 milijona €, da bo fantek lahko prejel nujno potrebno zdravilo. Matic pa mora zdravilo prejeti tudi čim prej. »V tem času pred Božičem se obračava na vse ljudi z iskreno srčno prošnjo za donacijo za najinega sina Matica, da bo lahko prejel gensko zdravljenje v ZDA, ki ga nujno potrebuje resnično čim prej. Z upanjem na Božični čudež za Matica prosiva z

Ko govorimo o božični čarobnosti, pogosto mislimo na družinske trenutke ob prazničnih lučkah, dišeče piškote in darila pod drevescem. A za petletno Karolino, deklico iz Dola pri Ljubljani, pomeni ta čarobnost nekaj povsem drugega – priložnost za življenje, ki ji ga lahko omogočimo prav vsi. Karolina se že od rojstva bori z redko genetsko boleznijo, imenovano Cockayne sindrom tipa B, boleznijo, ki jo kruto poimenujejo tudi "bolezen hitrega staranja." Kaj to pomeni? To je bolezen, ki na otrokovem telesu pusti neizbrisljive sledi: prezgodnje staranje, poškodbe jeter, možganov, kože in celo slepoto. Povprečna življenjska doba otrok s to diagnozo je le 12 let – in brez ustreznega zdravljenja bolezen napreduje neusmiljeno. Družina, ki se ne predaja V trenutku, ko

Deček je letos prestal izjemno zahtevno operacijo glave v Nemčiji, s katero so mu nevrokirurgi del tumorja uspešno odstranili, ampak njegovo stanje se je kmalu zopet drastično poslabšalo. LJUBLJANA - "Mali borec Benjamin je danes za vedno zaprl svoje iskrive oči in odšel za mavrico. Benjamin je bil prekrasen fant in levjesrčni borec, ki se je nenadoma znašel v najbolj težki bitki – na možganih so mu odkrili smrtonosni tumor, ki mu je zdaj vzel življenje Benjamin je do svojega 10. leta živel popolnoma brezskrbno otroško življenje, nato pa je družino pretresla novica, da je njihov ljubljeni fantek zbolel za neozdravljivim gliomom 4. stopnje Deček je letos prestal izjemno zahtevno operacijo glave v Nemčiji, s katero so mu nevrokirurgi del tumorja uspešno odstranili,

Miloš iz Velenja, komaj petletni deček, se bori z izjemno redko in kruto boleznijo, znano kot bulozna epidermoliza, ki jo pogosto imenujejo tudi bolezen metuljevih kril. Ta genetska bolezen povzroča, da je koža izjemno krhka in ranljiva, podobno kot krila metulja, kar vodi do nenehnih odprtih ran in bolečin po celotnem telesu. Za to bolezen je bilo do nedavnega na voljo le malo učinkovitega zdravljenja, kar je povzročalo velike stiske tako pri bolnikih kot pri njihovih družinah. Zahvaljujoč Društvu Viljem Julijan, ki že vrsto let pomaga otrokom z redkimi boleznimi, je Miloš dobil priložnost za novo upanje. Društvu je uspelo zbrati sredstva in urediti, da je Miloš odpotoval v ZDA, kjer je kot eden prvih otrok iz Evrope prejel revolucionarno gensko zdravljenje. To zdravljen