Mali borec Miloš: Upanje in pogum v boju z boleznijo metuljevih kril
Miloš iz Velenja, komaj petletni deček, se bori z izjemno redko in kruto boleznijo, znano kot bulozna epidermoliza, ki jo pogosto imenujejo tudi bolezen metuljevih kril. Ta genetska bolezen povzroča, da je koža izjemno krhka in ranljiva, podobno kot krila metulja, kar vodi do nenehnih odprtih ran in bolečin po celotnem telesu. Za to bolezen je bilo do nedavnega na voljo le malo učinkovitega zdravljenja, kar je povzročalo velike stiske tako pri bolnikih kot pri njihovih družinah.
Zahvaljujoč Društvu Viljem Julijan, ki že vrsto let pomaga otrokom z redkimi boleznimi, je Miloš dobil priložnost za novo upanje. Društvu je uspelo zbrati sredstva in urediti, da je Miloš odpotoval v ZDA, kjer je kot eden prvih otrok iz Evrope prejel revolucionarno gensko zdravljenje. To zdravljenje, ki je bilo spomladi 2024 uradno odobreno v ZDA, omogoča hitrejše celjenje ran in preprečuje nastajanje novih, kar predstavlja prelomnico v obravnavi te sicer neozdravljive bolezni.
Zdravljenje, ki se izvaja v bolnišnici Children’s Wisconsin, vključuje redno nanašanje kreme z genskim zdravilom na prizadeto kožo. Miloš bo v ZDA ostal vsaj pol leta, da bo prejel celoten potek zdravljenja, stroške pa v večini krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Vendar so dodatna sredstva, zbrana s pomočjo donacij, ključna za kritje stroškov bivanja in potrebnih medicinskih pripomočkov.
Da bi Milošu olajšali čakanje na zdravljenje in mu pričarali nepozaben trenutek sreče, so mu gasilci iz Prostovoljnega gasilskega društva Velenje, v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan, pripravili posebno presenečenje – vožnjo s pravim gasilskim avtomobilom. Ta izkušnja je Milošu prinesla neizmerno veselje, solze sreče in hvaležnosti, kar je še dodatno okrepilo njegovo odločnost in pogum v boju proti bolezni.
Miloševa zgodba je navdih za vse, ki se soočajo z izzivi redkih bolezni, in hkrati opomnik o moči skupnosti, solidarnosti in sočutja. Zbrana sredstva bodo omogočila, da bo Miloš prejel vse potrebno za njegovo nadaljnje zdravljenje in okrevanje, hkrati pa mu bodo omogočila tudi kakovostnejše življenje v prihodnosti.
Za dodatno pomoč Milošu lahko prispevate donacijo preko SMS sporočila s ključno besedo VJ5 na 1919 ali nakazil na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898, s čimer pomagate ne samo Milošu, ampak tudi drugim otrokom, ki se soočajo z redkimi boleznimi.
EK; Facebook