Rojstnodnevna akcija za Matica: do sedaj zbranih že 820.000€ za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v ZDA

Podarimo Maticu za rojstni dan donacijo za zdravljenje v ZDA. Zanj je zbranih že 820.000€, od potrebnih 2,2 milijona €.

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval svoj rojstni dan, zato želijo v Društvu Viljem Julijan zanj z rojstno-dnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zanj zbrali že 820.000€, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000€.

»Edino, ampak resnično edino darilo, ki si ga želiva Maticu omogočiti za njegov 8. rojstni dan je zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki jo nujno potrebuje čim prej. To je tudi edino darilo, ki ima zanj resnično smisel, saj predstavlja upanje za njegovo življenje. To gensko zdravilo je zanj edina možnost, saj za njegovo bolezen drugega zdravila ni. Rojstni dan je drugače praznik veselja in radosti, za nas pa je to dejansko tudi dan bolečine, saj njegova bolezen neusmiljeno napreduje in z vsakim dopolnjenim letom se hitro približuje času, ko ne bo zmogel več hoditi in bo postal prikovan na invalidski voziček,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, »zato kot starša ponižno prosiva dobre ljudi, da Maticu za rojstno-dnevno darilo podarijo donacijo in mu s tem podarijo največje možno darilo, upanje za prihodnost. Za čisto vsako donacijo bova najgloblje in neizmerno hvaležna.«

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

»Srčno verjamemo, da lahko za rojstno-dnevno darilo Slovenke in Slovenci za našega malega borca Matica zberemo čim več donacij, zato bomo imeli do 20. januarja prav posebno rojstno-dnevno zbiralno akcijo. Nekaj najlepšega bi bilo, če bi lahko Maticu za njegov osebni praznik podarili možnost zdravljenja in čisto prav vsak poslan sms ali nakazilo bo pomemben korak bližje temu cilju,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, »resnično šteje prav vsaka donacija, za katero se iz srca zahvaljujemo.«

Za Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, ki nezaustavljivo povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt, je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega genskega zdravljenja za to bolezen. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona € in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila en milijon €, preostalih 2,2 milijona € pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela v mesecu decembru lansko leto. V mesecu dni so za dečka zbrali 820.000€, tako da je do cilja potrebnih še 1.380.000€.

»Prihajajoči 8. rojstni dan bo za Matica in za vse nas še posebna prelomnica, saj pri tej starosti bolezen večinoma začne veliko hitreje napredovati in lahko do desetega leta starosti že privede do prikovanosti na invalidski voziček. Zato se močno borimo s časom in si želimo v najkrajšem možnem času Matica odpeljati v ZDA na zdravljenje. Seveda pa moramo pred tem zbrati potrebna sredstva. Z bolnišnico v ZDA imamo že vse dogovorjeno in vse je sedaj odvisno samo od zbiralne akcije,« pravita njegova starša.

»Nujno moramo poudariti, da je najbolj ključno in pomembno, da Matic gensko zdravljenje prejme čim prej, saj bo drugače zanj lahko hitro prepozno. Med drugim je pogoj za to, da lahko prejme zdravilo tudi ta, da v telesu nima protiteles na določen virus, kar pomeni, da se z njim ne sme okužiti. Zaenkrat deček teh protiteles nima, vendar pa se to lahko spremeni. Še posebej glede na naravo te napredujoče bolezni pa velja, da prej ko otrok prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga, ne more pa povrniti sposobnost hoje, ko jo bolnik enkrat že izgubi,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt. Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Matic.

1515_2 Matic – Društvo Viljem Julijan

1547_7 Dobrovoljni Matic

1555_8 Matic upa na dobre ljudi

Vir: Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan

Zbiralna akcija za zdravilo za Matica – v prvih treh dneh zbranih že 165.000 €

Za 7-letnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo njegovi starši omogočiti zdravljenje v ZDA z novim revolucionarnim genskim zdravilom. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiranje so sporočili, da se je v prvih treh dneh zbiralne akcije za Matica zbralo že 165.000€, torej sta potrebna še dobra 2 milijona €, da bo fantek lahko prejel nujno potrebno zdravilo. Matic pa mora zdravilo prejeti tudi čim prej.

»V tem času pred Božičem se obračava na vse ljudi z iskreno srčno prošnjo za donacijo za najinega sina Matica, da bo lahko prejel gensko zdravljenje v ZDA, ki ga nujno potrebuje resnično čim prej. Z upanjem na Božični čudež za Matica prosiva za pomoč, da bomo lahko zbrali potrebnih 2,2 milijona €. To zdravilo je Matičevo edino upanje za prihodnost, za njegovo življenje. Duchennova mišična distrofija je resnično zelo huda in kruta bolezen in Matic bo že čez en mesec dopolnil 8 let, kar je starost, pri kateri začne bolezen zelo hitro napredovati ter kmalu vodi v popolno invalidnost, zatem pa tudi v prezgodnjo smrt,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, »resnično nujno je, da Matic zdravilo prejme čim prej, saj ga drugače mogoče ne bo mogel nikoli več prejeti. Zato sva vsak dan v močni prošnji, da nam uspe čim prej zbrati potrebna sredstva.«

Maticu je bila že pri zgodnji starosti diagnosticirana zelo huda in tedaj neozdravljiva ter hitro napredujoča genetska bolezen, Duchennova mišična distrofija. Bolezen povzroča nezaustavljivo propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.

Lansko leto so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo Elevidys, ki pomeni težko pričakovano prelomnico za to bolezen in prinaša veliko novo upanje za bolnike. Ker so Elevidys sprva odobrili le za otroke do 6. leta starosti, Matic ni mogel prejeti zdravila, saj je takrat to starostno mejo že presegel. Letos poleti pa so zdravilo v ZDA odobrili tudi za bolnike, starejše od 6 let, kar je za Matica prineslo novo izjemno upanje. Starša sta Matica letos jeseni že odpeljala v ZDA na kliniko, kjer bi lahko prejel zdravljenje, tam pa so tudi potrdili, da je fantek primeren kandidat za zdravilo.

Zdravljenje z Elevidysom stane kar 3,2 milijona € in starša bosta za zdravilo namenila vse svoje prihranke ter najela posojila, za kar sta trdo delala leta in leta. Na ta način lahko za Matičevo zdravljenje zagotovita 1 milijon €, vendar to ni dovolj. Zato sta se odločila za zbiralno akcijo v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan, s katero želita s pomočjo dobrih ljudi zbrati še manjkajočih 2,2 milijona €.

»Za vsako donacijo za Matica sva neskončno hvaležna z vsem svojim srcem. Vsaka donacija je namreč en korak naprej k temu, da bo Matic lahko prejel zdravljenje, ki mu bo omogočilo bolj svetlo prihodnost, ki si jo zasluži,« pravita njegova starša Tadej in Živa.

Čas je za Matica izredno velikega pomena, saj je bolezen napredujoča in prej, kot bolnik prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga. Prav tako je pomembno, da Matic prejme Elevidys čim prej zato, ker bi lahko v prihodnosti zaradi okužbe razvil protitelesa na določen virus, kar pomeni, da zdravila ne bi mogel več dobiti. Matičeva starša bosta za njegovo zdravljenje lahko namenila 1 milijon €. Poleg samega stroška Elevidysa, ki je 3 milijone €, so tu še stroški bolnišnice, kjer bo prejel zdravljenje, zato je končna cena zdravljenja 3,2 milijona €. To pomeni, da Matičeva starša potrebujeta za svojega sina še 2,2 milijona €.

»Zelo hvaležni smo vsem, ki so že prispevali donacijo za Matica, srčnost Slovenk in Slovencev je resnično izjemna. Verjamemo, da lahko tudi tokrat stopimo skupaj in mu omogočimo to nujno potrebno zdravljenje,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »Matic je izjemen in prekrasen fant in mi vsi mu lahko pomagamo, da se zanj zgodi Božični čudež.«

Vir: Društvo Viljem Julijan