5-letna Maša bije boj z redko boleznijo: Pomagajte ji lajšati bolečine
DEBELI RTIČ – Hudo bolna 5-letna deklica Maša, ki trpi za redko boleznijo imenovano Metakromatska levkodistrofija (MLD), se s pomočjo staršev in dobre volje drugih ljudi bori za vsakodnevno olajšanje bolečin in izboljšanje kakovosti življenja. Medtem ko bolezen hitro napreduje, je pomoč ljudi ključnega pomena, da ji omogočijo potrebne terapije.
Kaj je metakromatska levkodistrofija?
Metakromatska levkodistrofija je redka dedna nevrodegenerativna bolezen, ki prizadene živčni sistem. Pri bolnikih se kopičijo maščobne snovi, imenovane sulfatidi, ki poškodujejo mielin – zaščitno plast živcev, kar povzroči postopno izgubo motoričnih in kognitivnih funkcij. Simptomi bolezni se pri otrocih, kot je Maša, običajno začnejo kazati med prvim in četrtim letom starosti in vključujejo:
- mišično oslabelost,
- težave pri hoji,
- izgubo nadzora nad telesnimi funkcijami ter
- težave z govorom in demenco.
Težava pri zdravljenju te bolezni je, da trenutno ni učinkovitega zdravila, zato terapije temeljijo predvsem na blaženju simptomov in upočasnjevanju napredovanja bolezni. Kljub vsemu se Maša že udeležuje rednih terapij, ki vključujejo fizioterapijo in druge zdravstvene posege, s katerimi ji lajšajo bolečine in omogočajo bolj mirne dneve. Njena mama Irena poroča, da Maša z veliko poguma prestaja vse preizkušnje.
Viljem Julijan – Veliki dobrodelni koncert
Pomoč je ključnega pomena, ne samo za Mašo, ampak tudi za druge otroke z redkimi boleznimi. Prav zato bo 12. oktobra 2024 v Cankarjevem domu v Ljubljani organiziran Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan. Na tem dogodku bodo nastopili vrhunski slovenski glasbeniki, kot so SoulGreg Artist, BigLush, Isaac Palma, Gregor Ravnik in mnogi drugi. Namen koncerta je pomoč otrokom z redkimi boleznimi, kot je Maša, ter zbiranje sredstev za njihove terapije in zdravljenje. Vstopnice za koncert so že na voljo, vsi prihodki pa bodo namenjeni Društvu Viljem Julijan.
Društvo Viljem Julijan redno organizira dogodke in zbira sredstva za otroke z redkimi boleznimi, kar je življenjskega pomena za družine, kot je Mašina, ki se dnevno spopadajo z izzivi, ki jih prinaša bolezen.
Kako se lahko vključite?
Mašini starši, Irena in Mark, se dnevno borijo za boljše življenje svoje hčerke. Z donacijami, ki so jih doslej zbrali – že 1580 evrov – so lahko financirali njene terapije. Vendar so stroški še vedno visoki, zato starša prosita za pomoč v obliki donacij. Vsak prispevek šteje in omogoča boljšo oskrbo za Mašo, ki vsakodnevno potrebuje drago zdravstveno podporo. Irena je v eni izmed objav na Facebooku zapisala: “Punčki zdravja ne moremo kupiti, lahko pa ji omogočimo manjše bolečine in bolj mirne noči”.
Če želite prispevati, lahko donirate neposredno preko Društva Viljem Julijan, kjer je račun odprt izključno za Mašo (TRR: SI56 0400 1004 8660 136). Vsaka pomoč bo pripomogla k njenemu izboljšanju, ne samo v fizičnem smislu, temveč tudi v obliki moralne podpore.
Skupaj za Mašo in ostale male borce
Maša, kot mnogi otroci z redkimi boleznimi, potrebuje ogromno ljubezni, podpore in zdravstvene oskrbe. Njena zgodba nas uči o moči solidarnosti, sočutja in boja za življenje. S skupnimi močmi in pomočjo lahko izboljšamo kakovost življenja otrok, kot je Maša, ter jim omogočimo, da se pogumno soočajo z izzivi, ki jih prinaša njihovo zdravstveno stanje.
Ne pozabimo na pomen podpore in dobrodelnosti, ki jo prinašajo dogodki, kot je Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan. Vsaka delitev zgodbe, donacija in prisotnost na koncertu prinaša upanje družinam, ki se dnevno borijo z izzivi redkih bolezni.
Napisal: N. Z.
Vir: FB