Razočarana slovenska mama deklice s posebnimi potrebami sesula slovenska politika: “Urška Klakočar Zupančič in minister Simon Maljevac naj se opravičita!”

Družina Lavrič ima dva otroka, 11-letni Taj ima cerebralno paralizo. Potrebuje 24-urno nego in skrb, saj ima nevrološke napade, dihalno stisko, je lahko le stlačeno hrano, potrebuje razgibavanje, ponoči se zbudi vsaj trikrat…

LJUBLJANA – „Starši otrok že vrsto let opozarjajo, da so v nevzdržnem položaju. Če se odločijo, da otroka ne dajo v institucijo in ga obdržijo doma, sami skoraj v celoti nosijo breme in nego otroka,“ je sinoči v Odmevih povedala voditeljica Rosvita Pesek, ki je obravnavala problematiko otrok s posebnimi potrebami.

24 ur na dan

Družina Lavrič ima dva otroka, 11-letni Taj ima cerebralno paralizo. Potrebuje 24-urno nego in skrb, saj ima nevrološke napade, dihalno stisko, je lahko le stlačeno hrano, potrebuje razgibavanje, ponoči se zbudi vsaj trikrat…

„To je zahtevno delo, na katero ni pripravljen noben starš pred rojstvom. Ko se rodi otrok s posebnimi potrebami, se v hipu preleviš v fizioterapevta, strokovnjaka za prehranske dodatke in nevrologa,“ pove mama Teja Lavrič.

Ignorira bolečine

11-letni fant nima do 18. leta pravice do osebnega asistenta. Starši trpijo, nenazadnje je treba prenašati otroka, bolečine v hrbtu so stalnica.. „Bolečina je stalna prisotna, a se je naučiš kontrolirati, tudi ignorirati. A to ni dobro, ker nas bo enkrat izdalo telo,“ nadaljuje mama.

Totalno izčrpani

Starši oz. skrbniki takih otrok so ponavadi mentalno in fizično izčrpani. To so v nebo vpijajoči primeri. Taki starši bi rabili po nekaj ur pomoči, da bi lahko sami naredili določene stvari, ne pa da so 24 ur z otrokom….

Kje so nadomestila?

Če se starši odločijo, da bodo imeli takega otroka doma, so upravičeni, eden od njih, do delnega izplačila za izgubljeni dohodek – to znaša cca 1.2-kratnik minimalne plače. Ni regresa, ni bolniške, ni dopusta…

Velike besede, a sta lagala

„Od Simona Maljevca in Urške Klakočar Zupančič pričakujem, da se opravičita, ker sta se oba zlagala v posmeh vsem nam staršem. Izrekla sta čisto laž,“ je v Odmevih povedala Spomenka Valušnik je mama 15-letne Naje. Spomnila pa je, da so se tako, kot ta vlada, obnašale vse predhodne…

:: Vabljeni k ogledu celotnega prispevka na TV Slovenija

V to je verjela malce bolj, ker ji je bilo 2022 obljubljeno na sestanku z Maljevcem in Klakočar Zupančič, da bo ustanovljena pilotna skupina, ki bi naj z delom začela marca 2023… Nič od tega. Starši so še vedno brez pomoči, ki jo krvavo potrebujejo… Ta pilotna skupina bi preverila, kako bi delovale družine, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, na teden pa bi dobivali po 20 ur pomoči – t.i. asistence… Zadeve se dve leti niso premaknile z mrtve točke. Čeprav je Urška Klakočar Zupančič januarja letos obljubljala, da se bo to zgodilo… Pa se mi…

Kaj je cerebralna paraliza?

Cerebralna paraliza (CP) je nevrološka motnja, ki vpliva na gibanje, mišični tonus in koordinacijo telesa. Nastane zaradi poškodbe ali nenormalnega razvoja možganov, ki se običajno zgodi pred rojstvom, med porodom ali kmalu po rojstvu. Cerebralna paraliza je trajno stanje, vendar ni progresivno, kar pomeni, da se sčasoma ne poslabša.

Vzroki:

Najpogostejši vzroki za cerebralno paralizo vključujejo:

Možganske poškodbe pred rojstvom zaradi pomanjkanja kisika ali hranilnih snovi.
Zgodnje rojstvo ali nizka porodna teža.
Poškodbe možganov med porodom zaradi zapletov, kot je pomanjkanje kisika.
Okužbe matere med nosečnostjo (npr. rdečke).
Huda zlatenica pri novorojenčkih ali možganske poškodbe zaradi okužb, kot so meningitis ali encefalitis.

Vrste cerebralne paralize:

Obstajajo različne vrste cerebralne paralize, ki se delijo glede na to, kako vplivajo na mišični nadzor in gibanje:

Spastična cerebralna paraliza: Najpogostejša oblika, za katero je značilna mišična napetost in togost. Oseba ima težave z nadzorom gibov in koordinacijo.
Diskinetična cerebralna paraliza: Povzroča nehotene, nenadzorovane gibe. Lahko vključuje nenormalne gibe rok, nog ali obraza.
Ataksična cerebralna paraliza: Vpliva na ravnotežje in koordinacijo, zato imajo posamezniki težave z natančnostjo gibanja in hojo.
Mešana oblika: Kombinacija različnih oblik cerebralne paralize.

Simptomi:

Simptomi cerebralne paralize so odvisni od resnosti stanja in se lahko zelo razlikujejo med posamezniki. Med pogostimi simptomi so:

Težave pri hoji ali gibanju.
Nenormalni refleksi ali gibi.
Mišična togost ali šibkost.
Težave z govorom ali požiranjem.
Težave z ravnotežjem ali koordinacijo.

Zdravljenje:

Cerebralna paraliza je neozdravljiva, vendar obstajajo različne možnosti zdravljenja za lajšanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja:

Fizikalna terapija za izboljšanje gibljivosti in moči.
Delovna terapija za pomoč pri opravljanju vsakodnevnih opravil.
Govorna terapija za izboljšanje govora in komunikacije.
Zdravila za zmanjšanje mišične togosti ali nenadzorovanih gibov.
Kirurški posegi v nekaterih primerih za izboljšanje mišičnega tonusa ali popravek deformacij.

Cilj zdravljenja je omogočiti čim bolj neodvisno življenje in izboljšati funkcionalnost ter udobje posameznika s cerebralno paralizo.

Pripravil: Nadlani.si
Foto: Zajem zaslona RTV SLO