Zbiralna akcija za zdravilo za Matica – v prvih treh dneh zbranih že 165.000 €

Za 7-letnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo njegovi starši omogočiti zdravljenje v ZDA z novim revolucionarnim genskim zdravilom. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiranje so sporočili, da se je v prvih treh dneh zbiralne akcije za Matica zbralo že 165.000€, torej sta potrebna še dobra 2 milijona €, da bo fantek lahko prejel nujno potrebno zdravilo. Matic pa mora zdravilo prejeti tudi čim prej.

»V tem času pred Božičem se obračava na vse ljudi z iskreno srčno prošnjo za donacijo za najinega sina Matica, da bo lahko prejel gensko zdravljenje v ZDA, ki ga nujno potrebuje resnično čim prej. Z upanjem na Božični čudež za Matica prosiva za pomoč, da bomo lahko zbrali potrebnih 2,2 milijona €. To zdravilo je Matičevo edino upanje za prihodnost, za njegovo življenje. Duchennova mišična distrofija je resnično zelo huda in kruta bolezen in Matic bo že čez en mesec dopolnil 8 let, kar je starost, pri kateri začne bolezen zelo hitro napredovati ter kmalu vodi v popolno invalidnost, zatem pa tudi v prezgodnjo smrt,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, »resnično nujno je, da Matic zdravilo prejme čim prej, saj ga drugače mogoče ne bo mogel nikoli več prejeti. Zato sva vsak dan v močni prošnji, da nam uspe čim prej zbrati potrebna sredstva.«

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

Maticu je bila že pri zgodnji starosti diagnosticirana zelo huda in tedaj neozdravljiva ter hitro napredujoča genetska bolezen, Duchennova mišična distrofija. Bolezen povzroča nezaustavljivo propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.

Lansko leto so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo Elevidys, ki pomeni težko pričakovano prelomnico za to bolezen in prinaša veliko novo upanje za bolnike. Ker so Elevidys sprva odobrili le za otroke do 6. leta starosti, Matic ni mogel prejeti zdravila, saj je takrat to starostno mejo že presegel. Letos poleti pa so zdravilo v ZDA odobrili tudi za bolnike, starejše od 6 let, kar je za Matica prineslo novo izjemno upanje. Starša sta Matica letos jeseni že odpeljala v ZDA na kliniko, kjer bi lahko prejel zdravljenje, tam pa so tudi potrdili, da je fantek primeren kandidat za zdravilo.

Zdravljenje z Elevidysom stane kar 3,2 milijona € in starša bosta za zdravilo namenila vse svoje prihranke ter najela posojila, za kar sta trdo delala leta in leta. Na ta način lahko za Matičevo zdravljenje zagotovita 1 milijon €, vendar to ni dovolj. Zato sta se odločila za zbiralno akcijo v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan, s katero želita s pomočjo dobrih ljudi zbrati še manjkajočih 2,2 milijona €.

»Za vsako donacijo za Matica sva neskončno hvaležna z vsem svojim srcem. Vsaka donacija je namreč en korak naprej k temu, da bo Matic lahko prejel zdravljenje, ki mu bo omogočilo bolj svetlo prihodnost, ki si jo zasluži,« pravita njegova starša Tadej in Živa.

Čas je za Matica izredno velikega pomena, saj je bolezen napredujoča in prej, kot bolnik prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga. Prav tako je pomembno, da Matic prejme Elevidys čim prej zato, ker bi lahko v prihodnosti zaradi okužbe razvil protitelesa na določen virus, kar pomeni, da zdravila ne bi mogel več dobiti. Matičeva starša bosta za njegovo zdravljenje lahko namenila 1 milijon €. Poleg samega stroška Elevidysa, ki je 3 milijone €, so tu še stroški bolnišnice, kjer bo prejel zdravljenje, zato je končna cena zdravljenja 3,2 milijona €. To pomeni, da Matičeva starša potrebujeta za svojega sina še 2,2 milijona €.

»Zelo hvaležni smo vsem, ki so že prispevali donacijo za Matica, srčnost Slovenk in Slovencev je resnično izjemna. Verjamemo, da lahko tudi tokrat stopimo skupaj in mu omogočimo to nujno potrebno zdravljenje,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »Matic je izjemen in prekrasen fant in mi vsi mu lahko pomagamo, da se zanj zgodi Božični čudež.«

Vir: Društvo Viljem Julijan