3-letni Aleks se bori za življenje, čas se izteka, starša morata zbrati 600.000 €
Za komaj triletnega Aleksa iz Kranja se bije tekma s časom. Deček ima izjemno redko in hudo genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Zdaj se je pojavilo upanje, novo gensko zdravilo, ki bi lahko zaustavilo napredovanje bolezni. A zdravljenje je samoplačniško in zanj je treba zbrati kar 600.000 evrov.
Zelo redka in kruta bolezen
Zato so Aleksovi starši skupaj z Društvo Viljem Julijan začeli zbiralno akcijo. Denar morajo zbrati čim prej, saj je zdravljenje v okviru prve klinične študije trenutno na voljo le še za dva dodatna otroka na svetu, hkrati pa Aleksova bolezen hitro napreduje.
Aleks ima spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), izjemno redko nevrodegenerativno genetsko bolezen, pri kateri postopno propadajo živčne poti v možganih in hrbtenjači. Bolezen povzroča hudo in doživljenjsko invalidnost, izgubo hoje, sedenja, govora in drugih osnovnih funkcij, sčasoma pa tudi upad mentalnih sposobnosti. Do prvega rojstnega dneva je bil Aleks na videz povsem zdrav otrok. Nato je sledil nenaden in hud upad gibalnih sposobnosti, ki je družino pahnilo v dolgo obdobje preiskav, strahu in negotovosti. Diagnozo so starši prejeli marca 2025.
»Najhuje je, ko vidiš strah v otrokovih očeh«
Aleksova starša Tina in Radoš Drobnjak iz Kranja odkrito opisujeta stisko, s katero se soočata vsak dan. »Za starša ni nič hujšega kot to, da nemočno gledaš svojega otroka, kako izgublja sposobnosti, kako se bori in kako ga je strah, ti pa mu ne moreš pomagati. Najhuje ni bil izgubljen gib, ampak strah v njegovih očeh, ko se ni počutil varnega niti v najinih naročjih,« pravita. Kljub vsemu se nista vdala. »Ko sva izvedela, da obstaja gensko zdravilo, ki bi mu lahko dalo možnost za lepšo prihodnost, sva vedela, da se bova borila do konca. Za Aleksa bova naredila vse,« poudarjata.
Gensko zdravilo kot edina možnost
Novo gensko zdravilo, ki so ga razvili v sodelovanju z mednarodno skupino znanstvenikov, pomeni za Aleksa edino možnost, da se napredovanje bolezni zaustavi. Zdravljenje bi lahko prejel v okviru klinične študije v bolnišnici Gazi University Hospital v Ankari. Strošek genske terapije in celotnega zdravljenja znaša 600.000 evrov. Ker klinična študija ne krije stroškov zdravljenja, morajo starši sredstva zbrati sami s pomočjo donacij.
Čas je odločilen
V okviru prve klinične študije bo zdravilo prejelo največ devet otrok z vsega sveta. Večina družin je sredstva že zbrala, prosti sta le še dve mesti. »Če Aleks ne pride v to prvo klinično študijo, ne vemo, ali bo zdravljenje še lahko prejel – zagotovo pa bi bilo to bistveno kasneje. Čas pa je pri tej bolezni ključnega pomena,« opozarjajo v Društvu Viljem Julijan. Predsednik društva dr. Nejc Jelen poudarja, da je gensko zdravilo za Aleksa edina realna možnost. »Z vsem srcem verjamemo, da lahko Slovenke in Slovenci ponovno stopimo skupaj ter Aleksu omogočimo priložnost za boljše življenje. Vsak prispevek pomeni korak bližje zdravljenju, ki mu lahko spremeni prihodnost,« pravi.
Donacijo za Aleksa lahko prispevate z SMS-sporočilom ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919, z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999, namen »Za Aleksa«.
Napisal: K. J.
Vir: Društvo Viljem Julijan/Facebook
