Društvo udarilo po poslancih: »Evo, poslanci, to je 6-letni Miloš, ki ste mu zavrnili zdravljenje z novim genskim zdravilom« (VIDEO)
Ljubljana, september 2025. Na družbenih omrežjih je te dni zaokrožil ganljiv posnetek šestletnega Miloša, ki trpi za hudo redko genetsko boleznijo kože, bulozno epidermolizo. Društvo Viljem Julijan je s posnetkom in peticijo znova opozorilo na problem, s katerim se v Sloveniji soočajo otroci z redkimi boleznimi: kljub obljubam države ostajajo brez dostopa do dragih, a učinkovitih novih terapij.
Bolezen, ki ne prizanaša
Miloš že tri leta čaka na zdravljenje z zdravilom Vyjuvek, prvo gensko terapijo za bolnike z bulozno epidermolizo. Zdravilo je bilo leta 2023 odobreno v ZDA, letos pa tudi v Evropski uniji. V Nemčiji in nekaterih drugih državah EU otroci z enako diagnozo že prejemajo terapijo, slovenski bolniki pa še vedno ne. V Društvu Viljem Julijan opozarjajo, da je država do zdaj zavrnila kritje stroškov. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije so Miloševi družini po njihovih besedah celo povedali, da »Miloš ni vreden cene tega zdravila«.
Starši opozarjajo: »Prazne obljube ne rešujejo naših otrok«
19. septembra so poslanci glasovali o ustanovitvi posebnega sklada za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Večina predloga ni podprla. Med tistimi, ki so glasovali proti, so bili med drugim poslanci Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut, Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj in Lucija Tacer Perlin. Nekaj poslancev pa je glasovalo za, med njimi Alenka Helbl, Meira Hot, Franci Kepa, Aleksander Reberšek, Anton Šturbej in Jože Tanko.
Na družbenem omrežju so starši otrok z redkimi boleznimi poslancem namenili čustven zapis. »Spoštovani poslanci, vsi z obrazi v družbi, imeni in priimki… Pred vami sta dva otroka. Identicalna diagnoza, a povsem različen izid. Adam z gensko terapijo, Sofija brez. Rezultat Adama po zdravljenju pove več kot tisoč besed. Realnost je še zgovornejša. Vsak odločevalec, ki še dvomi, je dobrodošel k nam domov, da spozna dejanske razmere,« so zapisali in dodali, da otroci niso le »slike in besede«, ampak resnična življenja, ki si zaslužijo ustrezno zdravljenje, pomoč in podporo.
»Mi imamo srce za Miloša«
Ob objavi so v Društvu Viljem Julijan zapisali, da Slovenke in Slovenci že leta s prostovoljnimi prispevki in zbiranjem zamaškov pomagajo otrokom, država pa pri tem odpoveduje. »Naše srce je za Miloša in za vse male borce,« so poudarili. Peticija, ki jo društvo zdaj zbira, je namenjena prav poslancem, ki so predlog sklada zavrnili. Z njo želijo pokazati, da državljani zahtevajo sistemsko rešitev in ne več odvisnosti od donacij.
Komentarji ljudi so večinoma ogorčeni: Zakaj država ne poskrbi za najtežje bolne otroke, čeprav terapija že obstaja in je dostopna v drugih državah? Društvo Viljem Julijan napoveduje, da bo peticijo s podpisi predalo državnemu zboru. Njihovo sporočilo je jasno: čas je, da država prevzame odgovornost in zagotovi zdravljenje otrokom, kot je Miloš, ker bi to storil vsak starš za svojega otroka.
Napisal: K. J.
Vir: Facebook – Društvo Viljem Julijan
