»Drži se, dragi Nace!« Komaj enoletni deček danes bije eno najtežjih bitk svojega življenja
Komaj enoletni Nace je prestal že tri zahtevne operacije, danes pa ga na Poljskem čaka nova. Rodil se je z izjemno redko prirojeno deformacijo obeh nog, zdravniki pa mu bodo skušali omogočiti boljše možnosti za gibanje. Društvo Viljem Julijan je Slovence pozvalo, naj zanj držijo pesti.
Dan, ko bodo vse oči uprte v malega Naceta
Za dečka in njegovo družino je danes, 9. novembra, izjemno pomemben dan. Na Evropskem inštitutu Paley v Varšavi ga čaka zahtevna operacija nog, s katero bodo kirurgi poskušali izboljšati njihovo stanje. Gre za začetek novega obdobja zdravljenja, ki družini prinaša veliko upanja, a tudi negotovosti. Največja želja njegovih bližnjih je, da bi mu zdravljenje nekoč omogočilo samostojno hojo.
Nace se je rodil junija 2025 s carskim rezom. Zaradi prirojene nepravilnosti spodnjega dela prebavil je moral že v prvih urah življenja na operacijo, pri kateri so mu zdravniki naredili stomo, da je lahko varno odvajal blato. Nekaj mesecev pozneje so mu z drugim posegom oblikovali zadnjično odprtino in vzpostavili naravno pot za odvajanje. Sledila je še tretja operacija, pri kateri so stomo zaprli in ponovno povezali črevo. Starša sta v sporočilu društvu pojasnila, da bo delovanje mišic in sposobnost zadrževanja blata mogoče natančneje oceniti, ko bo deček starejši. Kljub zahtevnim posegom ju je razveseljeval s svojo dobro voljo in nasmehi.
Bolezen, ki prizadene približno enega na milijon otrok
Deček se je rodil tudi s tibialno hemimelijo obeh nog, izjemno redko prirojeno nepravilnostjo, pri kateri je golenica delno ali popolnoma nerazvita oziroma odsotna. Takšno stanje lahko povzroči hude deformacije nog in stopal. Po navedbah društva se pojavi približno pri enem na milijon otrok. Zdravljenje je odvisno od stopnje nepravilnosti in lahko vključuje rekonstrukcijske operacije, podaljševanje kosti, opornice ter prilagojeno obutev. Starša sta razkrila tudi, da ima Nace sindrom VACTERL, ki je povezan s prirojenimi nepravilnostmi različnih delov telesa.
Na Poljskem so za prvo fazo zdravljenja predvideni trije operativni posegi. Po vsakem bo Nace potreboval intenzivno fizioterapijo in okrevanje, celoten proces pa bo dolgotrajen. Starša sta pojasnila, da bodo zaradi zdravljenja predvidoma šest mesecev odsotni od doma. Pri tem jima veliko pomeni podpora širše družine, ki bo v tem času držala pesti zanje in jih obiskovala v Varšavi. Izid zdravljenja ostaja negotov, saj gre za zapletene posege, ki zahtevajo skrbno načrtovanje in nadaljnjo rehabilitacijo.
»Drži se, dragi Nace, vsi smo s teboj!«
Ob pomembnem dnevu je Društvo Viljem Julijan javnost pozvalo, naj Nacetu nameni spodbudne misli in dobre želje. Podporo njemu in njegovi družini so izrazili tudi člani društva z Gregorjem Bezenškom mlajšim. Želijo mu, da bi operacija potekala po načrtih, okrevanje pa s čim manj bolečinami. Posebej ganljivo je njihovo zaključno sporočilo: »Drži se, dragi Nace, naj bo današnji dan pomemben korak na poti do tvojih prvih korakov.«
Vir: Društvo Viljem Julijan, javna objava
Napisal: K. J.
