Končno žarek upanja za starše: poslanci podprli sklad za zdravljenje redkih bolezni

Odbor DZ je podprl predlog zakona, ki prinaša pomembno novost za družine otrok z redkimi boleznimi. Obljublja hitrejše postopke, državno varovalko in možnost vključitve tujih strokovnjakov. A ali bo sistem res zaživel tako, kot si starši želijo?

Kaj se pravzaprav spreminja?

Odbor za zdravstvo je podprl predlog zakona o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki ga je vložila poslanska skupina SD. A pozor – zakon so z dopolnili skoraj na novo napisali. Namesto samostojnega sklada bo šlo za ločeno računovodsko evidenco znotraj Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

To pomeni, da bo denar za zdravljenje redkih bolezni jasno ločen, preglednejši in – vsaj na papirju – varnejši. Če sredstev iz obveznega zavarovanja in donacij ne bo dovolj, bo vskočila država. Ta t. i. finančna varovalka je ena ključnih novosti.

Hitrejši dostop do zdravil in tujine

Predlog razširja financiranje tudi na zdravstvene storitve in uvoz zdravil, ne le na t. i. zdravila sirote. Upravičeni bodo bolniki, za katere v Sloveniji ni enakovrednega zdravljenja ali učinkovitega zdravila, in to v primerih življenjsko ogrožajočih bolezni. Posebej pomembna je možnost vključitve tujega strokovnjaka v zdravniški konzilij. Starši otrok z redkimi boleznimi so to zahtevali že dolgo. Zdaj bo to mogoče – če bo zdravnik član evropske referenčne mreže ali ustrezne mreže države OECD. ZZZS bo moral o vlogi odločiti v 15 dneh. Pritožbe ne bo, zagotovljeno pa bo sodno varstvo.

Osem milijonov evrov – dovolj ali kaplja v morje?

V 30 dneh po uveljavitvi zakona bo moral ZZZS vzpostaviti ločeno evidenco, nato pa nanjo prenesti najmanj osem milijonov evrov, predvidenih za leto 2026. A že zakonodajno-pravna služba DZ opozarja: ne gre za pravi sklad, temveč za podzakonsko ureditev. Prav tako ni jasno določen izvirni vir financiranja. Tudi predstavnik ZZZS je poudaril, da bi morala sredstva zagotoviti država iz proračuna. Torej – kdo bo na koncu plačal račun?

Redek trenutek soglasja

Zanimivo je, da so zakon podprli tako koalicijski kot opozicijski poslanci. Za je glasovalo vseh 11 navzočih. Poslanci so govorili o pravičnosti, upanju, celo o »čudežu«, ker so uspeli najti kompromis. A za številne družine kompromisi niso dovolj. Ko otrok zboli za redko boleznijo, časa ni. Ostane le vprašanje: bo ta zakon pomenil konec zbiranja denarja po družbenih omrežjih – ali le novo poglavje v boju s sistemom? Obljube so dane. Zdaj bodo odločala dejanja.

Pripravil: I.M.

Vir: Facebook, Omrežje X