»Lana nima časa čakati« Starša 11-letne deklice obupano prosita za pomoč, od države še vedno ni odgovora

Ko je Lana Rozman Meglič iz Bistrice pri Tržiču vstopila v prvi razred, je bila vesela, nasmejana deklica, polna pričakovanj. Kmalu zatem je doživela prvi epileptični napad, leto dni pozneje pa je družina izvedela za diagnozo, ki ji je spremenila življenje.

BISTRICA PRI TRŽIČU – O 11-letni Lani Rozman Meglič, ki se spopada z redko nevrodegenerativno boleznijo, imenovano Unverricht-Lundborgov sindrom, je februarja poročal že Gorenjski glas. Takrat so starši predstavili njen boj z boleznijo in upanje, ki ga polagajo v razvoj genske terapije v Združenih državah Amerike. Zdaj je njena mama Rosana Rozman Meglič na Facebooku objavila nov čustven zapis, v katerem se je neposredno obrnila tudi na predstavnike države.

»Žal nismo dočakali«

Mama je zapis začela z razočaranjem, saj se po njenih navedbah pristojni na njihov prejšnji poziv niso odzvali. »Od moje zadnje objave je minilo teden dni. Ves ta čas smo upali, da se nam javi kdo iz ministrstva za zdravje, kdo od poslancev, kdo od tistih, ki so sprejeli in spisali zakon o redkih boleznih. Žal nismo dočakali.« Nato je pozvala vse, ki so sodelovali pri sprejemanju zakonodaje, naj prisluhnejo zgodbi njene hčerke. »Prosim in pozivam vse, ki ste sprejeli zakon, da pogledate to objavo.«

Bila je nasmejana prvošolka, nato so se začeli napadi

Rosana je ob zapisu objavila fotografiji svoje hčerke iz različnih obdobij. Prva prikazuje Lano ob začetku šolanja, druga pa po noči, ki so jo po maminih besedah zaznamovali mišični trzljaji in epileptični napadi. »Na prvi sliki je moja Lana, ko je vstopila v 1. razred. Vesela, nasmejana, polna energije in pričakovanj. A kmalu zatem je doživela svoj prvi epileptični napad. Neskončno vprašanj, kaj se dogaja, zakaj mi, zakaj naš otrok.«

Koliko preplačujete za zobozdravnika? Razlike v cenah so šokirale tudi nas

Za popolnoma enako zobozdravstveno storitev lahko nekateri plačajo tudi do skoraj trikrat manj – a ena napačna odločitev vas lahko na koncu stane še bistveno več. Ste se kdaj vprašali, zaka

Sledilo je leto preiskav in pregledov. Družina je nato izvedela, da ima Lana Unverricht-Lundborgov sindrom, redko dedno bolezen, ki med drugim povzroča epileptične napade, nenadne mišične trzljaje in težave z gibanjem. Mama se še danes spominja trenutka, ko so izvedeli za diagnozo. »Besede zdravnice mi še danes odmevajo v glavi. Bolezen je napredujoča, redka, huda – pripravite se na to, da bo Lana sčasoma izgubila vse, kar danes zna. Da bo celo življenje odvisna od vaju.«

Februarja so starši za Gorenjski glas opisali, kako zahtevno je postalo Lanino vsakdanje življenje. Svetloba, hrup in dotiki ji lahko sprožijo napade, zato so tudi dejavnosti, ki so bile nekoč samoumevne, zanjo vse težje.

»Svet se nam je zrušil, a nismo obupali«

Kljub diagnozi sta Rosana in njen mož Ludvik Meglič nadaljevala iskanje možnosti zdravljenja. Povezala sta se z ameriško organizacijo Hope for ULD, ki sodeluje pri prizadevanjih za razvoj genske terapije. »Svet se nam je zrušil, a nismo obupali. Vsak dan sva z možem iskala rešitve, nisva se predala. In prišli smo do organizacije Hope for ULD v ZDA. Tam je za nas posijalo sonce, začeli smo verjeti, da se Lana lahko pozdravi.«

Družina zdaj upa, da bo Lana lahko prejela gensko terapijo, ko bo ta na voljo in če bo izpolnjevala pogoje za njeno uporabo. Mama je v novi objavi zapisala, da naj bi se prvo preskušanje terapije na človeku začelo januarja. Prvotno naj bi bilo predvideno že septembra, vendar naj bi se začetek zaradi zamude pri dokumentaciji prestavil. Te navedbe izvirajo iz družinine objave. Terapija je še v razvoju, zato njena varnost in učinkovitost pri ljudeh še nista dokončno dokazani. Prav tako za zdaj ni potrjeno, da bo Lana lahko vključena v načrtovano preskušanje.

Dva milijona evrov in prošnja državi

Eden največjih izzivov za družino je predvideni strošek zdravljenja. Rosana navaja, da bi za prejem genske terapije potrebovali približno dva milijona evrov. »Vse upe smo polagali v novo vlado, da bodo krili zdravljenje tudi v 1. in 2. fazi. Žal pa smo spet ostali sami, prepuščeni dobrim ljudem v tej naši bitki. Lana namreč nima časa čakati, terapijo mora prejeti takoj, ko bo na voljo.«

Mama se je neposredno obrnila tudi na poslance in predstavnike vlade. »Dragi poslanci, draga vlada, prosim, pridite povedat Lani, da ste ji zavrnili možnost zdravljenja, ker zdravilo ne bo preizkušeno tako, kot si želite vi. Pridite k nam, poglejte nam v oči, povejte, zakaj nam jemljete upanje.« To je javni poziv in stališče Lanine mame, ne uradno potrjena odločitev države o zavrnitvi konkretnega zdravljenja. Brez odziva pristojnih ni mogoče ugotoviti, ali je bila za Lano že vložena formalna vloga in kakšna odločitev je bila morebiti sprejeta.

To se bo 13. oktobra zgodilo v Novem mestu – vstop je brezplačen, a mesta so omejena

Kako pametneje vlagati denar? Kaj se trenutno dogaja na finančnih trgih? Kakšne priložnosti ponujajo ETF-i, slovenski kapitalski trg in nove oblike dolgoročnega varčevanja? Odgovori prihajajo v N

Rosana je ob tem poudarila, da sta z možem pripravljena sprejeti odgovornost za odločitev o zdravljenju. »Vso odgovornost kot starša sprejemava sama, vsak papir podpiševa, samo denarno nam pomagajte. Plačajte Lani zdravilo takoj, ko bo razvito in možno, da ga prejme.«

Lana si želi le nazaj med prijatelje

Za številkami, zdravstvenimi postopki in razpravami o financiranju je deklica, ki si želi običajnega otroštva. »Druga slika prikazuje napredovanje bolezni, ko Lana ni več nasmejana, ko ni več pričakovanj, otroškega veselja, obiskovanja pouka, druženja s prijatelji,« je zapisala mama.

Družina zato še naprej prosi za pomoč ljudi po vsej Sloveniji. »Do takrat pa prosimo iz vsega srca vso Slovenijo, vse srčne in dobre ljudi, pomagajte nam.« Ob koncu je Rosana zapisala besede, v katerih je strnila največjo željo svoje hčerke. »Lana verjame, upa, sanja in si želi, da se bo lahko spet družila s prijatelji, hodila v šolo in živela tako, kot si zasluži vsak otrok. Naj se sliši Lanina zgodba, naj se sliši njen glas.«

Lanin oče opozarja na predlog zakona: »Bila bi že z eno nogo v ZDA«

Na javni poziv se je navezal tudi Lanin oče, ki je opozoril na sprejemanje zakonodaje o redkih boleznih. V svoji objavi je izpostavil predlog dopolnila poslanske skupine SDS, po katerem bi sklad lahko sofinanciral zdravljenje v tujini tudi družinam, ki jim zdravniški konzilij zdravljenja ne bi odobril, če bi same zbrale najmanj 20 odstotkov potrebnih sredstev. »Če bi sedajšna vlada samo dodala dopolnilo k zakonu, o katerem so tako na veliko govorili ob sprejemu zakona o redkih boleznih na dan 18. 2. 2026, bi bila naša Lana že z eno nogo v ZDA,« je zapisal.

Ali bi predlagano dopolnilo dejansko omogočilo financiranje Laninega zdravljenja, za zdaj ni potrjeno. Genska terapija je namreč še v razvoju, zato bi bila morebitna vključitev v klinično preskušanje odvisna tudi od strokovnih in drugih pogojev.

Kako lahko pomagate Lani?

Za Lano poteka dobrodelna akcija v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan. Zbrana sredstva so namenjena pomoči pri njeni oskrbi, negi in terapijah, družina pa si prizadeva tudi za možnost prihodnjega zdravljenja. Donacijo lahko nakažete na račun Društva Viljem Julijan, TRR: SI56 0400 1004 8660 136, pri čemer je treba obvezno navesti sklic SI00 22121400. Družina je v aktualnem pozivu navedla tudi možnost donacije prek FLIKA na telefonsko številko 041 609 411.

Družina medtem nadaljuje zbiranje sredstev in čaka na pojasnila pristojnih. Ali bo Lana lahko vključena v prihodnje klinično preskušanje in kdo bi v tem primeru lahko kril stroške, za zdaj ostaja odprto vprašanje. Starša upata, da bosta odgovore dobila pravočasno.

Za pojasnila o možnostih financiranja zdravljenja v zgodnjih fazah kliničnih preskušanj smo se obrnili na Ministrstvo za zdravje. Njihov odziv bomo objavili, ko ga prejmemo.

Vir: Javna objava Rosane Rozman Meglič, Ludvika Megliča na Facebooku, Gorenjski glas, Mamica, kaj se dogaja z mano?

Pripravil: K. J.