Mama male Karoline (6) po dolgem boju končno dočakala finančno pomoč države

V Društvu Viljem Julijan so sporočili izjemno novico. Po skoraj osmih mesecih boja, pritožb in negotovosti je ministrstvo mami šestletne Karoline končno priznalo pravico do nadomestila za izgubljen dohodek.

Nepravično odvzeta pomoč

Deklica trpi za izjemno redko in hudo genetsko boleznijo – Cockayne sindrom tip B, zaradi katere potrebuje 24-urno nego, redne terapije in stalno zdravstveno spremljanje. Zaradi povečane nevarnosti okužb Karolina ne sme obiskovati vrtca, enako velja tudi za njeni dve mlajši sestrici. Njena mama je zato morala pustiti službo, saj je popolnoma predana skrbi za hčerko in njeno zdravljenje. Družina je bila prepuščena državni podpori, ki je nenadoma kljub še hujšemu zdravstvenemu stanju deklice prenehala prihajati.

Ko je bila družina ob podaljšanju vloge za nadomestilo neupravičeno zavrnjena, je ostala brez dohodka in potisnjena v eksistenčno stisko. V Društvu Viljem Julijan so to sprejeli z ogorčenjem in začeli kampanjo, s katero so želeli izpostaviti sistemske pomanjkljivosti pri obravnavi staršev otrok z redkimi in neozdravljivimi boleznimi. Sistem namreč od staršev, ki 24 ur na dan skrbijo za hudo bolne otroke, zahteva, da vsako leto ali dve znova zbirajo obsežno dokumentacijo, oddajajo nove vloge in čakajo na odločbe, čeprav se bolezni njihovih otrok ne izboljšujejo, temveč običajno napredujejo.

Mitsubishi Electric, toplotne črpalke v deljeni izvedbi

Ko govorimo o sodobnem, energetsko varčnem ogrevanju, je ena prvih asociacij Mitsubishi Electric. Njihove toplotne črpalke zrak–voda že več kot petnajst let prinašajo toplino slovenskim domovom

Srčnost, ki je premagala sistem

Po mesecih dopisovanj, pritožb in negotovosti je bila njihova vztrajnost poplačana. Pritožbi je bilo ugodeno, odločba spremenjena, mama male Karoline pa bo znova prejemala pomoč, ki ji po vseh kriterijih pripada. V Društvu Viljem Julijan so ob tem zapisali, da gre za veliko zmago človečnosti, pravičnosti in ljubezni, saj so dokazali, da se lahko srčnost zoperstavi brezčutnemu birokratskemu sistemu. Njihova misija pa se s tem ne končuje. V društvu so napovedali, da bodo še naprej vztrajali pri spremembah sistema uveljavljanja pravic za starše otrok z redkimi boleznimi in pri tem še naprej zagovarjali pravico do dostojanstva, spoštovanja in varnosti.

Upanje za vse starše otrok z redkimi boleznimi

Primer Karoline je odprl pomembno vprašanje o tem, kako država ravna z družinami, ki se vsak dan borijo z izjemno zahtevnimi življenjskimi okoliščinami. Društvo Viljem Julijan z ustanoviteljem Gregorjem Bezenškom ml. (SoulGreg Artist) že vrsto let opozarja na nepravičnosti in pomanjkljivosti v sistemu socialne podpore ter skrbi za otroke z redkimi boleznimi. Vsaka njihova zmaga ni le posamezen primer, ampak upanje za vse druge družine, ki se znajdejo v podobnih situacijah. Tokrat so dokazali, da ima vztrajnost moč in da pravica včasih res pride, če zanjo dovolj glasno in pogumno vztrajaš.

Avtor: K. J.
Vir: Facebook / Društvo Viljem Julijan