Na Facebooku javno napadel mlado poslanko: »Otrok mi je umiral na rokah, vi pa ste glasovali proti«
Protest za pravice »malih borcev«, otrok z redkimi boleznimi, je razkril globok razkol med starši in politiko. Glasbenik in aktivist Gregor Bezenšek je javno napadel poslanko Saro Žibrat, ker je v petek glasovala proti ustanovitvi posebnega državnega sklada za zdravljenje otrok z najtežjimi redkimi boleznimi.
»Otrok mi je umiral na rokah, vi pa ste glasovali proti«
Žibratova pa se je odzvala s pojasnilom, da ne nasprotuje zdravljenju, temveč meni, da sklad ni prava rešitev. Bezenšek, ki je s svojo ženo Nino ustanovil Društvo Viljem Julijan po smrti sina Viljema, je poslanki očital, da je s svojim glasom »odvzeli možnost« otrokom, ki bi lahko prejeli gensko zdravljenje v tujini.
»Otrok mi je umiral na rokah v mukah. Vse na svetu bi dal, da bi takrat obstajala rešitev. Kako si upate reči ne, medtem ko starši še naprej zbirajo zamaške in donacije za zdravljenje?« je zapisal. Poslanki je očital tudi, da ga je označila za manipulanta, ter dejal, da bo ostala zapisana kot tista, ki je obrnila hrbet najšibkejšim.
Sara Žibrat: »Nihče ni proti zdravljenju, a sklad ni rešitev«
Žibratova se je odzvala z obširnim zapisom, v katerem je zavrnila očitke o nečlovečnosti. Poudarila je, da nihče v politiki ni proti pomoči otrokom in staršem, a da mora odločitev temeljiti na stroki.
»Starši so pripravljeni za svojega otroka poskusiti vse, razumljivo. Toda kdo bo odgovarjal, če se ob uporabi eksperimentalnega zdravila zgodi najhujše?« je vprašala. Kot primer je navedla zdravilo Elevidys, ki ga je ameriška FDA začasno umaknila iz testiranj po smrti treh otrok. Evropska agencija EMA naj bi imela strožja merila, zato je po njenem mnenju domača stroka pri odobritvah bolj zadržana.
Po njenih besedah ZZZS že zdaj omogoča zdravljenje v tujini, če to potrdi zdravnik, starši pa imajo možnost tudi drugega mnenja. »Ne moremo od politike pričakovati, da bo odločala proti stroki in na željo staršev financirala tvegana zdravljenja,« je dodala.
Dve resničnosti, en problem
Na eni strani starši in društva opozarjajo, da birokracija in pravila otrokom jemljejo dragocen čas. »Vsak mesec je lahko odločilen,« poudarjajo. Na drugi strani poslanci, kot je Sara Žibrat, svarijo pred financiranjem terapij brez trdnih dokazov o varnosti in učinkovitosti. Starši čutijo, da je politika gluha za stiske njihovih otrok, politiki pa vztrajajo, da morajo slediti stroki in varnostnim standardom.
Društvo Viljem Julijan in starši bodo v sredo na sestanku z ministrom Luko Mesecem znova zahtevali konkretne spremembe, od bolj dostopnih terapij do reforme sistema odločanja. Vprašanje pa ostaja: ali bo politika zmogla najti pot, ki bo otrokom omogočila hitrejši dostop do zdravljenja, ne da bi pri tem ogrozila varnost?
Napisal: K. J.
Vir: Facebook – Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist, Sara Žibrat
