Namesto brezskrbne igre v vrtcu 2-letni Filip svoje dni preživlja v bolnišnicah
Namesto brezskrbne igre in prvih prijateljstev v vrtcu 2-letni Filip svoje otroštvo preživlja med bolnišničnimi hodniki, pregledi in bolečimi posegi. Njegova zgodba je pretresljiva, a hkrati polna poguma, upanja in neizmerne srčnosti.
Diagnoza, ki je obrnila življenje na glavo
Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni je Društvo Viljem Julijan javnost opozorilo na težko življenjsko pot malega Filipa, ki se bori z izjemno redko genetsko boleznijo – motnjo glikozilacije tipa 2. Na svetu naj bi bilo le okoli 20 bolnikov s to diagnozo.
Filip se je rodil kot zdrav otrok. Pri petih mesecih pa je sledil šok. Zdravniki so odkrili redko genetsko bolezen, ki vpliva na delovanje skoraj vseh organov v telesu. Motnje glikozilacije tipa 2 povzročajo nevrološke težave, zaostanek v razvoju, mišično oslabelost, motnje hranjenja ter pogosto tudi težave z jetri in srcem.
Njegovo stanje se je hitro poslabšalo. Zaradi močno povišanega bilirubina in slabih jetrnih testov so mu pri šestih mesecih odpovedala jetra. Sledila je presaditev jeter v italijanskem Bergamu – poseg, ki mu je rešil življenje. Od takrat družina redno obiskuje Italijo zaradi kontrolnih pregledov, saj se jetrni testi kljub presaditvi še vedno niso povsem normalizirali. Hkrati je Filip pod stalnim nadzorom slovenskih zdravnikov, ki skupaj z italijanskimi specialisti skrbijo za njegovo zdravljenje.
Vsak teden bolnišnica
Filip je zaradi vstavljenega venskega katetra redni obiskovalec gastro oddelka Pediatrične klinike v Ljubljani. Poleg tega redno obiskuje delovno terapijo, saj ima težave z motoriko. Shodil je pri 21 mesecih, v razvoju nekoliko zaostaja za vrstniki. Zaradi težav s hranjenjem obiskuje tudi oddelek za motnje hranjenja na URI Soča.
Zaenkrat še ne govori, a “čeblja” po svoje. Kljub vsem težkim preizkušnjam ostaja vesel, družaben in živahen fantek, ki ima rad otroke in si želi predvsem eno – da bi lahko brezskrbno odšel v vrtec in raziskoval svet s svojimi vrstniki. Njegova mama je zapisala, da so dnevi z njim kljub vsemu pestri in polni topline, a želja družine ostaja preprosta: da bi bil zdrav.
Tiha stiska številnih družin
Redke bolezni so pogosto življenjsko ogrožujoče in močno vplivajo na kakovost življenja bolnikov ter njihovih družin. Statistika kaže, da večinoma prizadenejo prav najmlajše. Diagnoza pogosto pomeni dolgotrajne hospitalizacije, negotovost in številne terapije. V Društvu Viljem Julijan ob svetovnem dnevu redkih bolezni še posebej opozarjajo na stiske teh otrok in njihovih staršev. Filipu so namenili javno podporo in poziv ljudem, naj mu namenijo spodbudne misli in besede.
Mali borec z velikim srcem
Kljub vsemu, kar je doživel v svojem kratkem življenju, Filip vsak dan znova dokazuje izjemno borbenost. Njegov pogum je opomin, kako krhko je lahko zdravje in kako močna je lahko otroška volja. Namesto igrišča so njegovi dnevi zaznamovani z bolnišničnimi sobami. Namesto brezskrbnih skrbi nosi breme bolezni, ki je večina ljudi sploh ne pozna. A za starše in vse, ki mu stojijo ob strani, ostaja predvsem nasmejan, srčen in pogumen mali fant.
Napisal: K. J.
Vir: Društvo Viljem Julijan
