Skrajno žalostno! Karolina potrebuje 24-urno nego, država pa je njeni družini odvzela edini vir dohodka

Zgodba šestletne Karoline, deklice z redko genetsko boleznijo, znano kot Cockayne sindrom tip B, je še ena boleča opomnik, kako neurejen je sistem pomoči družinam otrok z redkimi in smrtonosnimi boleznimi v Sloveniji. Karolina potrebuje 24-urno nego, redne terapije in posebno skrb, saj je vsaka okužba zanjo lahko življenjsko nevarna.

“Dovolj je!”

A kljub temu je njeni družini, ki živi le od nadomestila za izgubljeni dohodek, država ob podaljšanju vloge pomoč zavrnila. Posledično so ostali brez edinega stabilnega vira dohodka in pahnjeni v eksistenčno stisko. Iz Društva Viljem Julijan, ki že vrsto let opozarja na težave otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin, sporočajo, da je takšnih primerov v Sloveniji preveč.

“Zakaj morajo Karolina in drugi mali borci vedno znova dokazovati, da imajo doživljenjske in smrtonosne bolezni? Zakaj morajo starši, ki so se že odpovedali službi, spanju in vsemu za nego svojega otroka, vsako leto prositi, čakati, trepetati … in na koncu biti odklonjeni?” so zapisali v društvu. Gre za birokratski absurd, pravijo, ki uničuje družine, ki bi morale biti deležne največje podpore, ne pa dodatnih preprek.

Kaj zahteva društvo

V kampanji, ki jo vodi društvo z glasbenikom in ustanoviteljem Gregorjem Bezenškom (SoulGreg Artist), zahtevajo nujne spremembe:

• Trajno priznanje pravic do DNO in DPID za otroke z neozdravljivimi genetskimi boleznimi, vsaj do 18. leta starosti.
• Vzpostavitev strokovne delovne skupine, ki bo prenovila sistem uveljavljanja pravic.
• Hitrejše in preglednejše postopke, ki bodo potekali v sodelovanju s strokovnjaki za redke bolezni.
• Konec ponižujočega dokazovanja bolezni, ki se z leti ne izboljšajo, ampak le slabšajo.

Društvo je ob tem vse družine otrok z redkimi boleznimi pozvalo, naj delijo svoje zgodbe in se pridružijo kampanji. Zbirajo primere, da bodo skupaj lahko oblikovali močan in enoten glas, ki bo dosegel nujno.

Zobni mostiček, cena in nujne informacije

Zobni mostiček je fiksni protetični nadomestek, namenjen zapolnitvi vrzeli, ki nastane zaradi izgube enega ali več zob. Njegova glavna funkcija je obnovitev estetskega videza nasmeha ter povrnitev

Podpora najbolj ranljivim

“Naši mali borci in njihove družine si zaslužijo človeško, ne krivično obravnavo. Naj sistem ne bo breme, naj bo opora,” so zapisali pri Društvu Viljem Julijan. Njihovo sporočilo je jasno: čas je, da se birokratske ovire odstranijo, družinam pa zagotovi dostojanstvo, varnost in stabilnost, ki si jo zaslužijo.

Napisal: K. J.

Vir: Facebook – Društvo Viljem Julijan