Slovenija žaluje, Žiga bi dopolnil pet let, a jih ni dočakal
»Kljub vsem telesnim in zdravstvenim preprekam je Žiga ljubezen najinega življenja, je največji učitelj, dobrovoljček, naš zaklad in naš cartek. Vse nas uči o pomembnosti življenja, o tem, kako pomembno si je prisluhniti, živeti za danes, za ta trenutek in biti obkrožen z ljudmi, ki jih imamo najraje …«
Mali borec Žiga se je od rojstva boril s hudo neozdravljivo in smrtonosno redko boleznijo – Menkesovo boleznijo. Zaradi nje ni mogel govoriti in hoditi, bil je povsem nemočen in odvisen od 24-urne nege in oskrbe. Čez dva tedna bi dopolnil pet let, a jih žal ni dočakal.
»Smo strtih src, naš dragi Žiga je za vedno zaprl oči in odšel za mavrico. Njegovo slabotno in od težke borbe utrujeno telo ni več zmoglo in je v petek za vedno zaspal ter odšel med zvezdice. Njegova ljubeča mami je pred časom o njem zapisala: »Kljub vsem telesnim in zdravstvenim preprekam je Žiga ljubezen najinega življenja, je največji učitelj, dobrovoljček, naš zaklad in naš cartek. Vse nas uči o pomembnosti življenja, o tem, kako pomembno si je prisluhniti, živeti za danes, za ta trenutek in biti obkrožen z ljudmi, ki jih imamo najraje. Je tako čuteče bitjece, čeprav ne zmore govoriti; njegov nežni pogled in nasmeh povesta več kot tisoč izrečenih besed. Je zelo mil, nežen fantek. Živimo za vsak trenutek posebej in smo hvaležni za vsak doživeti trenutek z njim, z našim miškotom in velikim borcem,« so žalostno vest sporočili iz Društva Viljem Julijan.
Menkesova bolezen ( MNK ), znana tudi kot Menkesov sindrom , je X-vezana recesivna motnja, ki jo povzročajo mutacije v genih, ki kodirajo protein za prenos bakra ATP7A , kar vodi do pomanjkanja bakra . [4] [5] Značilne ugotovitve vključujejo nagubane lase, zaostajanje v rasti in poslabšanje živčnega sistema. Kot vsa X-vezana recesivna stanja je Menkesova bolezen pogostejša pri moških kot pri ženskah. Motnjo je prvi opisal John Hans Menkes leta 1962. [6] Začetek se pojavi v otroštvu, incidenca je približno 1 od 100.000 do 250.000 novorojenčkov; prizadeti dojenčki pogosto ne doživijo starosti treh let, čeprav obstajajo redki primeri, ko se manj resni simptomi pojavijo pozneje v otroštvu, je zaslediti v strokovni literaturi.
Žiga je bil eden prvih otrok, ki so jim pomagali v Društvu Viljem Julijan, kjer ozaveščajo in pomagajo staršem otrok z redkimi neozdravljivimi boleznimi. Iskreno sožalje tudi iz našega uredništva …
N. D.; Foto: Shutterstock
