Srce parajoča zgodba družine iz Posavja, mala Lina potrebuje redno nego 24 ur na dan
Mirjana in Blaž Šukelj iz Posavja, sta starša zelo posebni deklici Lini, ki ji življenje nikakor ne prizanaša. Njena zgodba je že nekaj časa na spletu, žal bolj kot ne spregledana, saj jima nikakor ne uspe, da bi njun glas segel med širšo javnost.
Donirajte za terapije z matičnimi celicami ZA DONACIJO POŠLJITE SMS NA 1919 SOLIDAREN ali SOLIDAREN5 Svoj prispevek za Lino lahko nakažete tudi na: TRR: SI56 0510 0801 5567 619 Sklic: 29365 Namen: za Lino TRR račun je odprt pri Škofijski Karitas iz Celja.
To je Linina zgodba
To je najina Lina, na prvi pogled povsem običajna deklica, ki ji nihče ne bi prisodil težav. Njeni začetki pa so bili vse prej kot rožnati, saj je bila leta 2014, skupaj s svojo dvojajčno sestro dvojčico, rojena kot skrajno nedonošen otrok, in sicer v 24. tednu nosečnosti. Linina sestrica je kmalu po porodu izgubila boj z življenjem, Lina pa še dan danes bije bitko s številni zdravstvenimi, nevrološkimi in drugimi težavami, ki jim ne starša ne slovensko zdravstvo nismo kos. Lina je zaradi skrajne nedonošenosti, obporodnih in poporodnih zapletov ter za preživetje nujno potrebnih agresivnih terapij utrpela številne težave. Levostranske možganske krvavitve, črevesna disfunkcija, težave s srčkom (odprt Botallov vod), okužba z gram pozitivnimi bakterijami (S. Aureus, E. Coli in E. Faecalis), huda oblika dihalne stiske s kronično pljučno boleznijo (t.i. Bronhopulmonalno Displazijo), zaradi katere je bila nemudoma intubirana, so bile samo nekatere izmed njih. Do odpusta s porodnišnice smo šli skozi številne zaplete in težave, mnoge nas spremljajo še danes. Lina je navzven simpatična in navihana deklica, ki ji glede na zunanjo podobo, nihče ne bi prisodil tako hudih težav, s kakršnimi se v reali soočamo tako hčerka, kot njena starša.
Hude travme, bolečine, motnje in zdravstvene težave
Pod kalupom zunanje podobe Lina namreč skriva hude travme, bolečine, motnje in zdravstvene težave: izrazite nevrološke težave s sumom na blago obliko cerebralne paralize (zaradi možganskih krvavitev), senzorne motnje s pridruženimi prorioceptivnimi težavami (slabo zaznavanje lastnega telesa), izrazit zaostanek na vseh razvojih področjih (lokomotoričnem, kognitivnem, motoričnem, socialno-emocionalnem, govorno-jezikovnem in duševnem), hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo in slabšo motoriko ustne votline, simptome spektro-avtistične motnje s pridruženim ADHD, nesamostojnost v vseh pogledih s pridruženo težko govorno motnjo (neverbalnost), zdravstvene težave (imunski primanjkljaj, črevesne težave s sumom na Kronično vnetno črevevesno bolezen, alergije in intolerance, redno prisotno bruhanje itd.) ter upočasnjen in šibek gibalni razvoj (zaradi težav s spastičnostjo, hipertonijo in hipotonijo).
Uradne diagnoze
Lina je pri njenih štirih letih, z vidika higiene, hranjenja in oblačenja, popolnoma nesamostojna, odvisna od staršev, potrebuje redno nego 24 ur na dan. Njene trenutno uradne diagnoze so: huda oblika motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo in slabšo motoriko oralnega aparata, avtizem s pridruženo duševno motnjo, huda oblika motnje govora (neverbalnost), hujši razvojni zaostanek na vseh razvojnih področjih, senzorne motnje s pridruženimi težavami s propriocepcijo (težave z zavedanjem lastnega telesa), hipotonija telesa (kar povzroča rahlo gibalno oviranost). V Sloveniji smo izčrpali že vse možnosti za izboljšanje stanja,napovedi s strani stroke niso obetavne, zato nam ostane le še tujina. Po več kot dveh letih raziskovanja in poizvedovanja, po številnih neprespanih nočeh iskanja poti na svetlo, se je tudi za nas utrnila iskrica upanja. Iskreno upava, da nama to iskrico omogočite prižgati tudi vi, saj verjeti ali ne, smo od vseh vsakodnevnih težav in nenehnega boja za boljši jutri, kot družina popolnoma izčrpani.
Kombinacija terapij z matičnimi celicami in s hiperbarično kisikovo komoro
Poleg tega smo, kot že rečeno, zaradi vseh težav vezani pretežno na dom, naš vsakdan so terapije in nenehna nega hčere. Želiva in upava, da bova hčeri nekega dne uspela pokazati, da je življenje lahko tudi drugačno, in da naša prelepa Slovenija premore kaj več od relacij dom – terapije – specialistični pregledi in preiskave – dom. Ker je Lina najin edini preživeli otrok, si bolj kot vse na svetu želiva le dveh reči, in sicer, da bo nekoč kolikor toliko samostojna in zdrava odrasla oseba, odvisna sama od sebe, in ne od državnega proračuna, predvsem pa srečna, da bo končno zaživela življenje, ki ga do sedaj ni poznala. Starša sva glede slednjega, torej glede zdravja in samostojnosti v njeni prihodnosti, zelo optimistična.
Pričakujejo bistveno izboljšanje
Za področje Lininih težav, se je po pričanju številnih staršev, katerih otroci imajo iste ali podobne težave kot najina Lina, kot izredno uspešna in vedno bolj iskana izkazala kombinacija terapij z matičnimi celicami (v Ukrajini) in s hiperbarično kisikovo komoro (v Sloveniji), kateri v tandemu daje čudežne rezultate, in kar je najpomembnejše, ne povzročata stranskih učinkov in regresij. Tradicija zdravljenja z matičnimi celicami ima v tujini že dolgo prehojeno pot, uspešno je pomagala številnim družinam s celega sveta, prav zato bi jo starša želela ponuditi najini edinki, da bo tudi ona nekoč samostojna, zdrava in srečna.
Po terapiji se pri Lini pričakuje bistveno izboljšanje njenega nevrološkega, gastroenterološkega in splošnega zdravstvenega stanja, kar bo odigrala ključno vlogo na pot k samostojnosti, govoru in razvoju na vseh področjih. En takšen poseg, torej ena terapija z matičnimi celicami stane 10.000 EUR, ne zna pa se natančno napovedati koliko terapij bo pri Lini potrebnih, vsekakor to ne bo ena sama, ampak jih bo minimalno 5 zaporednih terapij, če ne več. Sočasno pa deset zaporednih obiskov terapij s hiperbarično kisikovo komoro, ki podpirajo (ojačajo) terapijo z matičnimi celicami, stane nekje med 450 do 600 EUR. Po vsaki posamezni presaditvi matičnih celicah bi bilo zelo zaželeno, da bi Lina prejela vsaj 40 zaporednih terapij v kisikovi komori. Ker je zaposlen samo mož (mama prejemam zgolj dodatek za nego in nadomestilo za izgubljen dohodek), ker gre ogromno denarja za hrano, dodatke, samoplačniške terapije in vožnje, in ker znesek močno presega najine zmogljivosti, so brez vas terapije zgolj nedosegljive sanje. Želiva in upava, da jih z vašo dobroto in humanitarnostjo uspeva uresničiti za najino malo borko Lino.
Ob misli na tak scenarij se staršema para srce
Verjameva, da razumete kakšen krč pomeni za starša nepredvidljiva prihodnost in pristanek otroka v zavodu, po smrti njegovih staršev. Že ob misli na tak scenarij se nama para srce. Iz srca hvaležna bi vam bila, da nam(a) pomagate sestaviti en majhen del sestavljanke, na poti k velikemu cilju.
NaDlani.si; Foto: youtube
