Uspelo je! Jaka Škof v Ameriki prejel zdravilo, za katero je stopila skupaj vsa Slovenija (VIDEO)
Novica, ki jo je čakala vsa Slovenija, je končno potrjena. Jaka Škof je na kliniki v Orlandu prejel gensko zdravilo Elevidys, infuzija pa že teče. Po mesecih negotovosti, zahtevnih pregledih in neverjetni dobrodelni akciji je napočil trenutek, za katerega so se borili Jaka, njegova družina in tisoči dobrih ljudi.
»Jaka, srečno! Mislimo nate«
Na uradni strani Pomagajmo JAKU so v četrtek, 16. julija, objavili fotografijo dečka pred kliniko v Orlandu. Zapisali so, da je Jaka pred nekaj trenutki pogumno zakorakal v bolnišnico, kjer je prejel zdravilo, ter da z mamico Katjo čakata na sprejem pri zdravniku in zadnje napotke.
»Nikoli ne bomo pozabili, da se je ta trenutek zgodil prav zaradi vseh vas, za kar smo neskončno hvaležni,« so zapisali in dodali: »Jaka, srečno! Mislimo nate in držimo pesti!«
Za njim so meseci čakanja in negotovosti
Jaka boleha za Duchennovo mišično distrofijo, redko gensko boleznijo, zaradi katere mišice postopoma slabijo. Zdravljenje je časovno izjemno občutljivo, saj mora bolnik za prejem terapije izpolnjevati stroge pogoje, med drugim mora še vedno samostojno hoditi.
Konec junija so iz ZDA prišle spodbudne novice. Jaka je uspešno opravil zahtevana testiranja, zdravniki pa so potrdili, da še vedno izpolnjuje pogoje za zdravljenje z zdravilom Elevidys.
Infuzija že teče
Iz Orlanda je prišla težko pričakovana potrditev: Jaka je prejel zdravilo, infuzija pa že teče. Gre za trenutek, ki ga njegova družina in vsi podporniki ne bodo nikoli pozabili. Še včeraj je pogumno zakorakal skozi vrata klinike in čakal na zadnja navodila zdravnikov, danes pa je zdravljenje, za katero je Slovenija stopila skupaj, postalo resničnost.
Upanje, ki ga je omogočila Slovenija
Za gensko terapijo je bilo treba zbrati približno 2,5 milijona evrov. Ko je postalo jasno, da stroški ne bodo kriti iz zdravstvenega zavarovanja, so se povezali posamezniki, društva, podjetja, šole in številne lokalne skupnosti. Sledilo je več sto dobrodelnih dogodkov, zbiralnih akcij in pozivov za pomoč.
Zdaj vsi čakajo na najlepšo novico
Zdravilo Elevidys bolezni ne odpravi, njegov namen pa je upočasniti njeno napredovanje in pomagati čim dlje ohraniti mišične sposobnosti. Po terapiji Jako čakajo redni pregledi in skrbno spremljanje morebitnih neželenih učinkov.
Slovenija je naredila vse, kar je lahko. Zdaj ostaja le še želja, da bi iz Orlanda čim prej prišla novica, na katero čakajo Jaka, njegova družina in vsi, ki so pomagali: uspelo je.
Pripravil: I.M.
Vir: Facebook
