Ustanovitelj društva po glasovanju javno objavil imena poslancev, ki so glasovali proti: »To je sramota!«
V državnem zboru se je zgodilo nekaj, kar je po besedah staršev otrok z redkimi boleznimi nepredstavljivo. Večina poslancev je glasovala proti predlogu, da bi država ustanovila poseben sklad za financiranje genskih zdravil. Gre za terapije, ki so pogosto edino upanje za otroke z najtežjimi, smrtonosnimi boleznimi.
Ganljiv predlog, ki ni dosegel poslancev
Predlog bi omogočil, da bi slovenski otroci z redkimi boleznimi imeli dostop do sodobnih genskih terapij, ki jih v nekaterih primerih še ni odobrila EU, a so že dostopne v ZDA. A kljub dramatičnim pričevanjem staršev in društva Viljem Julijan, ki že leta opozarja na kruto realnost teh otrok, je bil predlog zavrnjen. V videu na družbenih omrežjih je Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist izrazil globoko razočaranje:
»Dragi moji, žalost in sramota. Poslanci so glasovali proti temu, da bi se naši otroci s hudimi boleznimi lahko zdravili z genskimi zdravili. Odločili so se, da bomo Slovenci za Jaka, Miloša in druge male borce še naprej zbirali zamaške in donacije. Jaz pa se sprašujem: Ali se vam to zdi normalno? Kakšen človek je lahko proti temu, da bi se ustanovil sklad, ki bi reševal življenja?«
Po njegovih besedah so v državnem zboru poslancem natančno predstavili, kako težko živijo ti otroci in njihove družine, a so se med glasovanjem nekateri celo posmehovali in šalili. »To je tragedija. To je brezčutno, to je brez srca,« je dodal.
Kako so glasovali?
Seznam poslancev je sprožil burne odzive.
Glasovali proti:
- Jožica Derganc
- Vera Granfol
- Miha Lamut
- Gašper Ovnik
- Aleksander Prosen Kralj
- Lucija Tacer Perlin
- Sara Žibrat
Glasovali za:
- Alenka Helb
- Meira Hot
- Franci Kepa
- Aleksander Reberšek
- Anton Šturbej
- Jože Tanko
Le 13 prisotnih poslancev se je odločilo o vprašanju, ki zadeva življenje in smrt otrok. Državni zbor ima sicer 90 poslancev, kar je dodatno razburilo javnost.
Ogorčenje javnosti
Na družbenih omrežjih so se vrstili komentarji ljudi, ki so odločitev označili za sramotno in nečloveško.
- »Ko zbolijo njihovi otroci, se stvari uredijo v nekaj dneh. Za naše pa ni denarja,« je zapisala ena od mam.
- »To bi moralo biti osnovno: poskrbeti za bolne otroke. Sramota za poslance, ki so glasovali proti,« se glasi drugi odziv.
- »Slovenija, nisi domovina naših otrok. Si mačeha, ki jim odreka osnovno pravico do zdravljenja,« je zapisala mati otroka z redko boleznijo.
Mnogi so opozorili, da je nedopustno, da starši v 21. stoletju zbirajo zamaške, da bi svojim otrokom omogočili zdravljenje, medtem ko država namenja milijone za druge projekte. »Za vojne denar je, za bolne otroke pa ne,« je zapisala ena od komentatork.
Protest pred parlamentom
Gregor Bezenšek je ob tem napovedal protestni shod, ki bo v ponedeljek, 22. septembra, ob 15. uri na Trgu republike v Ljubljani. »Vabim vse, da pridete. Gre za pravico do življenja in upanja naših malih borcev. Če jim je politika obrnila hrbet, jim ljudje ne smemo,« je poudaril. Na protestu pričakujejo starše otrok z redkimi boleznimi, člane Društva Viljem Julijan, pa tudi številne podpornike iz vse Slovenije.
Kam pelje takšna politika?
Zgodba je odprla pomembna vprašanja:
- Ali lahko država, ki se imenuje socialna, dopusti, da so otroci z najtežjimi boleznimi prepuščeni dobrodelnosti?
- Zakaj odločajo le posamezni poslanci, ko gre za vprašanja življenja in smrti?
- In predvsem: ali so slovenski politiki izgubili osnovni čut za sočutje?
Za starše je odgovor jasen. Dokler država ne bo sistemsko uredila dostopa do genskih zdravil, bo Slovenija »dežela zamaškov in dobrodelnih koncertov«, kot so sami zapisali. Sklep je za mnoge enak: poslanci, ki so glasovali proti, so se zapisali kot tisti, ki so otrokom odrekli možnost življenja. Za starše in društvo je to bolečina, ki je ne bodo pozabili.
Napisal: K. J.
Vir: Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist, Društvo Viljem Julijan
