Včeraj popoldne so pred Državnim zborom množično protestirali, kaj se je dogajalo?
V ponedeljek, 22. septembra 2025, je bil Trg republike v Ljubljani prizorišče močnega čustvenega protestnega shoda, ki ga je organiziralo Društvo Viljem Julijan. Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so se zbrali pred Državnim zborom in od pristojnih, zlasti od Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, zahtevali takojšnje ukrepanje.
Solze, razočaranje in ogorčenje
Shod so preplavili čustveni nagovori staršev, solze in glasno razočaranje nad sistemom, ki kot pravijo njihove otroke in družine pušča povsem same v najtežjih trenutkih. Med zbranimi se je čutilo ogorčenje, ki ga je še poglobila zadnja odločitev poslancev. Ti so zavrnili predlog o posebnem državnem skladu, s katerim bi krili izjemno visoke stroške zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z novimi genskimi zdravili. Ta zdravila so že na voljo čez lužo, v ZDA, pri nas pa kot opozarjajo starši še vedno čakajo na zeleno luč evropskih institucij. »Kako naj čakamo, če pa gre za življenje naših otrok?« se je sprašujejo.
»Sramotno je, da moramo starši protestirati za osnovne pravice svojih otrok. Terapije, ki so nujne za njihov razvoj, so samoplačniške. Pomoč tretje osebe na domu pa v praksi sploh ne deluje,« je opozoril Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.
Zgodbe družin, ki trgajo srce
Na shodu so starši delili osebne izkušnje, ki razkrivajo neučinkovitost sistema. Starša deklice Karoline, ki ima smrtonosno redko genetsko bolezen, že sedem mesecev ne prejemata nadomestila za izgubljeni dohodek. Mama deklice Ane s sindromom Prader Willi je opisala, kako je komisija večkrat zavrnila višji dodatek za nego, čeprav je bilo očitno, da ga hčerka potrebuje. Mama male Amelie s sindromom Bainbridge Ropers pa je razložila, kako so zavrnitve pravic doživeli skoraj vsi starši, ki jih pozna.
»Žalostno je, da morajo družine zbirati donacije za osnovne terapije, ker jih država ne krije. Otroci čakajo na zdravila, ki obstajajo, a jim niso dostopna,« je poudaril dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Zahteve staršev
Starši in društvo od ministra Luka Meseca zahtevajo hitre ukrepe:
– menjavo predsednikov zdravniških komisij,
– ustanovitev posebne delovne skupine za pripravo reform,
– trajnejše dodeljevanje dodatkov za nego in izgubljeni dohodek za otroke z neozdravljivimi boleznimi.
V društvu opozarjajo, da sedanji sistem staršem povzroča dodatno stisko, saj morajo pogosto vsako leto znova dokazovati, da njihov otrok še vedno trpi za neozdravljivo boleznijo.
Čas se izteka
Društvo Viljem Julijan pričakuje, da bo ministrstvo prve začasne ukrepe sprejelo že do konca oktobra. Če se to ne zgodi, opozarjajo, da bodo proteste nadaljevali. »Ali je denar res vreden več kot zdravje naših otrok?« so vprašali starši, medtem ko so na Trgu republike v objemih držali svoje male borce.
Napisal: K. J.
Vir: Osebni arhiv – Društvo Viljem Julijan, Facebook – Gregor Bezenšek ml.
