»Zakon je pripravljen«: Janez Janša napovedal konec zbiranja SMS-ov za bolne otroke in napovedal samostojen sklad za redke bolezni (VIDEO)
V razpravi o skladu za redke bolezni je Janez Janša odprl eno najbolj občutljivih vprašanj slovenskega zdravstva: zakaj morajo družine za zdravljenje otrok še vedno računati na SMS-donacije? Po njegovih besedah je zakon pripravljen, zdaj pa se bo pokazalo, kdo je pripravljen stopiti od besed k dejanjem.
Ko bolezen ne čaka, politika pa mora odgovoriti
Redke bolezni niso tema, pri kateri bi si lahko politika privoščila dolge govore in počasne postopke. Za vsako diagnozo stoji otrok, družina, noči brez spanja in starši, ki se sprašujejo, ali bo zdravljenje dosegljivo pravočasno. Zato so besede Janeza Janše v razpravi o skladu za redke bolezni zarezale naravnost v srž problema. Janša je opozoril, da je zaveza v koalicijski pogodbi zelo jasna. Kot je dejal, je zapisana »vzpostavitev sodobnega, delujočega in samostojnega sklada za redke bolezni kot javnega sklada oziroma pravne osebe javnega prava«. To ni le tehnična obljuba. To je napoved sistema, ki bi moral družinam odvzeti najtežje breme: prositi javnost za pomoč, ko gre za življenje.
»Zakon je pripravljen, kmalu ga boste dobili«
Najbolj odmeven del nastopa je bil Janšev stavek, da je zakon že pripravljen. »Zakon je pripravljen, ga boste kmalu dobili,« je sporočil poslancem in ob tem izrazil upanje, da bo rešitev pravočasna tudi za primere, za katere se zdaj zbirajo SMS-i oziroma donacije dobrih ljudi. To so besede, ki jih družine otrok z redkimi boleznimi ne slišijo kot običajno politično napoved. Slišijo jih kot možnost. Kot upanje. Kot vprašanje, ali se bo končno nekaj premaknilo tam, kjer se je predolgo prelagalo odgovornost z države na dobrodelnost ljudi.
Dobri ljudje pomagajo, a to ne sme biti sistem
Slovenija zna stopiti skupaj. Ko se pojavi zgodba bolnega otroka, ljudje pošiljajo SMS-e, nakazujejo denar, delijo objave in dokazujejo, da srce te države še vedno bije močno. A ravno zato je vprašanje še bolj boleče: ali je res prav, da mora otrokovo zdravljenje viseti na tem, koliko ljudi bo videlo objavo? Janša je ob tem nagovoril tudi opozicijo in spomnil, da so nekateri že izražali pripravljenost, da bi tak zakon podpisali. Zdaj bo prostor za izmikanje precej ozek. Če je zakon pripravljen, bodo morali poslanci pokazati, ali je pomoč otrokom z redkimi boleznimi res skupna naloga ali le tema, ob kateri vsi radi zvenijo sočutno.
Zdaj štejejo dejanja, ne aplavzi
Sklad za redke bolezni bi moral pomeniti več kot novo institucijo. Moral bi pomeniti hitrejšo pot do zdravljenja, manj ponižujočega zbiranja denarja in več varnosti za starše, ki že tako nosijo breme, ki ga večina ljudi težko sploh razume. Če bo zakon res kmalu prišel v parlament, bo razprava hitro postala zelo konkretna. Takrat ne bodo več odločali vtisi, izjave in obljube, ampak glasovi. In pri tej temi bo vsak glas nosil težo vprašanja, ki bi moralo preseči politične razlike: ali bomo bolnim otrokom pomagali kot država ali jih bomo še naprej prepuščali dobroti ljudi?
Pripravil: I.M.
Vir: Facebook
