Zgodovinski dan za 7-letnega Miloša! V UKC Ljubljana je kot prvi v Sloveniji prejel gensko zdravljenje

LJUBLJANA – Sedemletni Miloš, ki živi z eno najtežjih oblik redke genetske bolezni kože – distrofično bulozno epidermolizo, je na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana kot prvi bolnik v Sloveniji prejel revolucionarno gensko zdravljenje.

Več kot leto dni čakanja

V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da je bila pot do zdravljenja dolga in zahtevna. Po več kot letu prizadevanj je Miloš končno prejel gensko terapijo Vyjuvek, ki se nanaša neposredno na odprte rane. Zdravilo deluje tako, da kožnim celicam omogoči tvorbo beljakovine, ki je zaradi prirojene genske napake ne morejo proizvajati. Predsednik društva dr. Nejc Jelen je ob tem dejal, da gre za zgodovinski dan za Miloša in pomemben mejnik za slovenske bolnike z redkimi boleznimi. Tudi Miloševa mama Daliborka je poudarila, da družina verjame, da bo zdravljenje njenemu sinu bistveno izboljšalo življenje.

Pogumen deček, ki navdihuje

Miloš ima distrofično bulozno epidermolizo, zaradi katere je njegova koža izjemno krhka. Že najmanjši dotik lahko povzroči boleče mehurje, odprte rane in krvavitve, vsakdan pa spremljajo stalne bolečine, nevarnost okužb ter številni zapleti. Kljub bolezni je letos uspešno zaključil prvi razred osnovne šole. Zaradi svoje vztrajnosti je bil izbran tudi za učenca meseca, saj mu je kljub odprtim ranam uspelo preteči in prehoditi šolski kros.

Bravo! Sedemletni Miloš kljub redki bolezni uspešno zaključil svoje prvo šolsko leto in s svojo neomajno voljo navdihnil številne

Genska terapija Vyjuvek je bila v ZDA odobrena leta 2023, v Evropski uniji pa lani. Ker zdravljenje v Sloveniji sprva ni bilo dostopno, je Društvo Viljem Julijan več kot leto dni opozarjalo na potrebo po njegovi uvedbi. Letos spomladi je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije zdravilo uvrstil na pozitivno listo, kar pomeni, da se financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Miloševa prva aplikacija zdravila tako predstavlja pomemben mejnik tudi za druge bolnike z isto obliko bolezni, ki izpolnjujejo pogoje za zdravljenje.

Koliko preplačujete za zobozdravnika? Razlike v cenah so šokirale tudi nas

Za popolnoma enako zobozdravstveno storitev lahko nekateri plačajo tudi do skoraj trikrat manj – a ena napačna odločitev vas lahko na koncu stane še bistveno več. Ste se kdaj vprašali, zaka

Pomemben korak tudi za druge bolnike

V društvu poudarjajo, da Miloševa zgodba ni pomembna le zanj, temveč pomeni tudi sistemski premik pri dostopnosti najsodobnejših zdravljenj za redke bolezni v Sloveniji. Ob tem so se zahvalili zdravstvenemu osebju Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana, vsem strokovnjakom, institucijam in posameznikom, ki so pomagali omogočiti zdravljenje.

Pripravil: K. J.
Foto: Društvo Viljem Julijan