Mama razkriva, kako je resnično živeti s hčerko, ki ima spektroavtistično motnjo
Kaj je spektroavtistična motnja?
Spektroavtistična motnja (SAM) je kompleksna nevrološka motnja, ki vpliva na posameznikovo sposobnost socialne interakcije, komunikacije in vedenja. Ljudje s SAM imajo pogosto težave pri razumevanju socialnih norm, kot so neverbalni signali, izrazi obraza ali preprosti pogovori. Motnja se pojavi v otroštvu in traja celo življenje, pri čemer je njen spekter zelo širok – nekateri ljudje z avtizmom so visoko funkcionalni, medtem ko drugi potrebujejo večjo podporo.
Osebna izkušnja mame Simone in njene hčerke Anje
Simona, mama šestletne Anje, nam je zaupala svojo zgodbo, kako je odkrila, da njena hči trpi za spektroavtistično motnjo. “Ko je bila Anja stara dve leti, sem začela opažati, da se nekaj ne sklada z njenim razvojem. Ni se odzivala na svoje ime, ko sem jo poklicala, pogosto se je zapirala vase in se igrala z istimi igračami ure in ure,” se spominja Simona. Sprva je mislila, da je Anja preprosto bolj introvertirana in samosvoja, toda skozi leta so postale težave bolj očitne.
Po več posvetih s pediatri in specialisti so ji končno postavili diagnozo: spektroavtistična motnja. Simona priznava, da je bila ob novici šokirana. “Nihče te ne pripravi na to, da bo tvoj otrok potreboval posebno nego. Imela sem tisoč vprašanj in nobenega odgovora.”
Izzivi in radosti
Živeti z otrokom s spektroavtistično motnjo ni enostavno. Anja ima težave z izražanjem čustev, kar pogosto vodi v frustracije in jezo. “Velikokrat ne ve, kako mi povedati, kaj jo moti ali boli. To je eden izmed najtežjih delov, saj je tako frustrirana, ko ne more izraziti svojih potreb,” pravi Simona. Poleg tega Anja ne mara sprememb. Vsaka malenkost, kot je drugačna pot do trgovine ali premik pohištva v sobi, lahko povzroči njen izbruh.
Kljub temu pa Simona poudarja, da je biti mama otroka z avtizmom tudi vir veselja. “Anja ima neverjetno sposobnost opazovanja in osredotočanja na podrobnosti, ki jih drugi ljudje spregledajo,” pravi. Njena radovednost in poglobljenost sta lastnosti, ki ju Simona občuduje. “Njeno navdušenje nad stvarmi, kot so ptice na nebu ali zaporedje barv v mavrici, me vedno znova spomnijo, da vidimo svet drugače.”
Kako prepoznati avtizem pri otrocih?
Znaki spektroavtistične motnje se običajno začnejo pojavljati že v zgodnjem otroštvu. Eden izmed najpogostejših kazalcev je težava pri vzpostavljanju očesnega stika ali odzivanju na svoje ime. Poleg tega lahko otroci s SAM kažejo ponavljajoče se vedenje, kot je mahanje z rokami, vrtenje predmetov ali dolgotrajna fascinacija nad določenimi stvarmi.
Simona pravi, da je pomembno, da starši hitro prepoznajo znake in se posvetujejo s strokovnjaki. “Čeprav sem vedela, da je z Anjo nekaj drugače, sem potrebovala dolgo časa, da sem poiskala pomoč. Ne odlašajte. Bolje je vedeti prej kot pozneje.” Zgodnja diagnoza in terapije lahko močno izboljšajo kakovost življenja otrok s SAM.
Podpora in prihodnost
Za Simono je bila ključna pomoč strokovnjakov in podpornih skupin. “Terapije so nam pomagale vzpostaviti strukturo in red, ki ga Anja potrebuje,” pravi. Prav tako pa je izredno pomembno imeti podporo družine in prijateljev. “Na začetku sem se počutila zelo osamljeno, a sem kmalu ugotovila, da obstajajo ljudje, ki gredo skozi enake izkušnje. To mi je dalo moč, da ne obupam.”
Simona in Anja sta na svoji poti že veliko dosegli, a še vedno se učita. “Vsak dan je izziv, vendar so tudi majhne zmage, ki me navdajajo s ponosom. Ko Anja na primer končno uspe izraziti, da je lačna, ali ko se samostojno obuje, je to za nas ogromno.”
Spektroavtistična motnja je izziv, a hkrati tudi priložnost za drugačno razumevanje sveta. Kot poudarja Simona, “je ključnega pomena, da sprejmemo svoje otroke takšne, kot so, in jih podpiramo na vsakem koraku njihove poti.” Kljub diagnozi Anja napreduje in se uči, in prav vsak majhen korak je velik dosežek za njeno družino.
Napisal: N. Z.
Vir: Pexels, bralka Simona
