Danes je velik dan za 9-letnega Jako Škofa! Odhaja v Ameriko na zdravljenje
Kar se je še pred letom dni zdelo skoraj nemogoče, je danes postalo resničnost. Za 9-letnega Jako Škofa iz Ribnice se začenja pot, ki mu lahko prinese novo upanje v boju z redko boleznijo.
LJUBLJANA – Za družino Škof je danes poseben in čustven dan. Po številnih dobrodelnih akcijah, neštetih prevoženih kilometrih, urah prostovoljnega dela in podpori ljudi iz vse Slovenije Jaka odhaja v Združene države Amerike. Tam ga čaka gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo (DMD), bolezen, ki mu iz dneva v dan jemlje mišično moč.
Pogumen deček, ki je povezal Slovenijo
Ob novici o odhodu so v akciji Pomagajmo JAKU objavili še zadnjo prošnjo ljudem. Če kdo opazi Jakove dobrodelne skrinjice, plakate, letake ali drugo promocijsko gradivo, naj jim to sporoči v komentar ali zasebno sporočilo, saj želijo pred zaključkom akcije poskrbeti še za zadnje podrobnosti. »Jaka že pakira kovčke za pot v Ameriko,« so zapisali in se zahvalili vsem, ki so v zadnjih mesecih pomagali pisati eno najbolj ganljivih dobrodelnih zgodb pri nas.
Jaka je vesel, razigran in družaben devetletnik, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. Kljub bolezni ga ljudje opisujejo kot izjemno pozitivnega otroka, ki s svojo energijo navdušuje vse okoli sebe. Ne želi se razlikovati od svojih vrstnikov in vsak dan znova dokazuje, kako močna je lahko otroška volja. Njegova zgodba je v zadnjem letu povezala vso Slovenijo. Na stotinah dogodkov so ljudje zbirali sredstva za zdravljenje, številni prostovoljci pa so svoj prosti čas namenili temu, da bi Jaki omogočili prihodnost. Podprli so ga tudi športniki, med drugim v Planici, dobrodelne akcije pa so potekale od Primorske do Prekmurja.
Bolezen, ki neusmiljeno napreduje
Jaka ima Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko bolezen, pri kateri telo ne proizvaja dovolj proteina distrofina. Posledica je postopno propadanje mišic. Ko je bil star pet let, so po preiskavah na Pediatrični kliniki postavili diagnozo, ki je njegovi družini obrnila življenje na glavo. Za otroke s to boleznijo postanejo tek, hoja po stopnicah in številne vsakodnevne aktivnosti vse težje. Bolezen običajno povzroči izgubo hoje okoli 12. leta starosti, pozneje pa prizadene še roke, srce in dihalne mišice. Kot smo poročali v preteklosti, se je Jakovo stanje v zadnjih mesecih slabšalo. Hoja je postajala vse težja, po padcih pa se je vse težje pobral sam. Prav zato je bilo zdravljenje potrebno zagotoviti čim prej.
V Združenih državah Amerike so odobrili gensko terapijo ELEVIDYS, ki daje novo upanje otrokom z Duchennovo mišično distrofijo. Ker zdravilo v Evropi še ni odobreno, ga slovenska zdravstvena zavarovalnica ne more kriti. Po opravljenih testiranjih in dodatnih pregledih so zdravniki v bolnišnici Nemours Children’s Hospital v Orlandu na Floridi potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje. Ker mora terapijo prejeti, dokler še lahko samostojno hodi, je bil čas eden ključnih dejavnikov. Sprva je bilo predvideno, da bo zdravljenje stalo 3,2 milijona evrov, pozneje pa se je cena znižala na približno 2,5 milijona evrov. Kljub temu je šlo za ogromen finančni zalogaj, ki ga družina sama nikakor ne bi mogla pokriti.
Stotine prostovoljcev in nešteto dobrodelnih akcij
Za Jako je stala prava vojska ljudi. Humanitarno društvo Srčni lev je skupaj s prostovoljci organiziralo dobrodelne dogodke, zbiranja donacij, športne prireditve in številne druge akcije. Po besedah organizatorjev je pri projektu sodelovalo več kot sto prostovoljcev, ožja organizacijska ekipa pa je štela 14 članov. ekateri z večjimi donacijami, drugi z nekaj evri, tretji z organizacijo dogodkov ali prostovoljnim delom. Organizatorji so večkrat poudarili, da je bil pomemben prav vsak prispevek.
Po prihodu v Združene države Amerike ga najprej čakajo pregledi in dodatna testiranja. Rezultati bodo pokazali, ali lahko zdravljenje prejme po predvidenem načrtu. Če bo vse potekalo po pričakovanjih, bo terapijo prejel v začetku julija, nato pa bo sledilo večmesečno spremljanje njegovega zdravstvenega stanja. Vrnitev domov je predvidena jeseni oziroma proti koncu leta. Za družino in vse podpornike bo to obdobje polno pričakovanj, hkrati pa tudi upanja, da bo zdravljenje prineslo čim boljše rezultate.
Danes Jaka odhaja na pot, ki mu lahko spremeni življenje. Z njim pa bodo v mislih tudi tisoči ljudi, ki so verjeli vanj, mu pomagali in dokazali, da lahko skupnost doseže izjemne stvari.
Napisal: K. J.
Vir: Pomagajmo JAKU, Humanitarno društvo Srčni lev
