Dečku Milošu se po genskem zdravljenju rane celijo hitreje

Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize oziroma tako imenovano metuljevo kožo, je v začetku julija kot prvi bolnik v UKC Ljubljana prejel zdravljenje z zdravilom Vyjuvek. Zdravilo dobro prenaša, posebnih neželenih učinkov pa za zdaj niso zaznali.

Zdravilo prejema enkrat tedensko

Miloš je prvo aplikacijo zdravila prejel 3. julija, od takrat pa ga na dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana prejema enkrat tedensko. Gre za gensko zdravilo v obliki gela, ki ga zdravniki v priporočenem odmerku nanašajo na sveže rane, dokler se te ne zacelijo, nato pa začnejo zdraviti nove rane. Deček je zdravilo na stroške Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije že prejemal v ZDA, zato so on in njegovi starši z načinom zdravljenja že seznanjeni.

Ker je Miloš zdravilo doslej prejel šele trikrat, je za zanesljivo oceno dolgoročnih učinkov še prezgodaj. Kljub temu na kliniki že opažajo, da se rane na mestih, kjer prejema gensko zdravilo, celijo hitreje kot rane na drugih delih telesa. Za natančnejšo primerjavo različnih načinov lokalnega zdravljenja bo treba počakati še več tednov oziroma mesecev.

Vseh ran naenkrat ne morejo zdraviti

Miloš ima težko obliko bolezni in prizadeto veliko površino kože, vendar mu zaradi priporočil proizvajalca vseh ran ne morejo zdraviti hkrati. Naenkrat lahko prejme največ dva mililitra zdravila v obliki gela. Ob tem še naprej uporablja tudi druge možnosti zdravljenja, ki so na voljo v Sloveniji, med drugim sodobne obloge za rane in gel s prečiščenim izvlečkom skorje bele breze.

Koliko preplačujete za zobozdravnika? Razlike v cenah so šokirale tudi nas

Za popolnoma enako zobozdravstveno storitev lahko nekateri plačajo tudi do skoraj trikrat manj – a ena napačna odločitev vas lahko na koncu stane še bistveno več. Ste se kdaj vprašali, zaka

Zdravljenje bo potrebno vse življenje

Bulozna epidermoliza je redka genska bolezen, pri kateri se na koži spontano ali zaradi poškodb vse življenje pojavljajo novi mehurji in rane. Vyjuvek bolezni ne odpravi dokončno in ne pomeni, da je bolnik ozdravljen, zato bo zdravljenje predvidoma potrebno dolgoročno oziroma vse življenje. V Sloveniji ima to bolezen manj kot deset otrok in odraslih, Miloš pa je prvi bolnik, ki je zdravljenje z zdravilom Vyjuvek prejel v UKC Ljubljana. V prihodnosti bi ga lahko ponudili tudi drugim bolnikom s težjo obliko bolezni, pri katerih dosedanje zdravljenje ni prineslo bistvenega izboljšanja ali hitrejšega celjenja ran.

Napisal: K. J.
Vir: N1, Facebook