Dobre novice iz Amerike: mali Matic, za njega je zbirala denar cela Slovenija, prejel zdravilo! Zdaj pomoč potrebuje dveletna deklica Lora
Ob tem pa Slovenija zbira evre za dveletno deklico Loro z Uršnih sel pri Novem mestu. Lora potrebuje zdravilo, ki stane milijon evrov. Lori lahko pomagamo z SMS Lora10 ali Lora5. Hvala vsem!
FLORIDA – „TOOO ZMAGAAAA, Matic je prejel gensko zdravilo!! Našemu fantku je USPELO, uresničile so se mu največje sanje – končno je prejel težko pričakovano gensko terapijo Elevidys BRAVOOO Matic, vsi smo veseli zate do zvezd in nazaj!“ so zapisali pri Društvu Viljem Julijan.
Sinoči veselje
„Včeraj zvečer po našem času je Matic v Nemours Children’s Hospital na Floridi v ZDA končno prejel težko pričakovano gensko zdravljenje z gensko terapijo Elevidys. Zdravljenje oziroma intravenozni vnos zdravila v njegovo telo je potekalo dve uri in Matic se je ves čas počutil odlično. Tudi sedaj se naš fant krasno počuti in bo sedaj pod budnim nadzorom zdravnikov. V ZDA bo Matic še tri mesece, saj ga bodo zdravniki redno spremljali,“ nadaljujejo na Facebook strani.
„To je najbolj neverjetna in prekrasna stvar v našem življenju, neskončno smo srečni in veseli, da nam je uspelo zbrati sredstva in da je Matic sedaj končno prejel to zdravilo, ki je edino upanje za njegovo življenje,“ pravita njegova starša Živa in Tadej, ki dodajo: „Vsi v družini, skupaj z njegovo sestro in bratom smo presrečni. Naše veselje je neopisljivo!“
To so njegove težave
Za malega borca Matica, ki se je rodil z izjemno kruto redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom Elevidys v samo 4-mesecih s pomočjo podpore celotne Slovenije zbrali dobra 2,1 milijona evrov. Matic je tako konec aprila končno le odpotoval v ZDA in takoj opravil posebne laboratorijske teste, ki so potrdili, da lahko prejme zdravljenje z gensko terapijo.
Na zdravljenje v ZDA
Po dolgih mesecih čakanja, srčnih prošenj in upanja se je našemu modrookemu fantku sedaj le uresničila njegova največja želja, prejel je težko pričakovano gensko zdravljenje za svojo kruto bolezen in bo lahko končno zaživel novo življenje, ki je pred njim.
„V Društvu Viljem Julijan smo neskončno za našega Matica, saj je bila revolucionarna genska terapija Elevidys edina možnost zanj, da bo lahko živel še naprej Dragi Matic, tja daleč čez ocean ti pošiljamo naše najlepše misli in želje, z vsem srcem se veselimo s tabo in ti želimo, da bi bilo tvoje okrevanje po prejemu genskega zdravljenja čim hitrejše in da bodo rezultati maksimalno uspešni. Ob tem se skupaj z Matičevimi starši še enkrat z vsem srcem neizmerno in globoko zahvaljujemo vsem Slovenkam in Slovencem, ki so za našega Matica podarili donacijo in mu tako omogočili zdravljenje! NESKONČNA VAM HVALAAAAA!! Naj za Matica in vse male borce, ki se borijo s to neusmiljeno redko boleznijo zmaga ljubezen!“ še dodajajo.
Pomagajmo Lori
Deklica Lora z Uršnih sel pri Novem mestu trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki prizadene le okoli 400 ljudi po svetu. Ta genetska motnja povzroča hude razvojne težave, zaradi katerih Lora ne more hoditi ali govoriti. Edino upanje za izboljšanje njenega stanja je razvoj genske terapije, ki bi ji omogočila boljše življenje.
Starša, Jernej Blatnik in Rebeka Marolt, si skupaj z društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki prizadevata zbrati milijon evrov, potrebnih za razvoj te terapije v Avstraliji. Doslej so zbrali približno 400.000 evrov, vendar se intenzivnost zbiranja sredstev v zadnjem času zmanjšuje. Zato se trudijo predstaviti Lorino zgodbo širši javnosti in zbirajo prispevke na različnih dogodkih po Sloveniji.
Eden takšnih dogodkov je bil dobrodelni piknik na Uršnih selih, ki je potekal v nedeljo, 11. maja 2025. Dogodek so organizirali domačini, skupina Mali umetniki in Kulturno umetniško društvo Uršna sela. Prireditev je privabila okoli 1.500 obiskovalcev, ki so s prostovoljnimi prispevki, sodelovanjem v srečelovu in drugimi donacijami zbrali 16.491,99 evra. Vsi nastopajoči in ponudniki so se odpovedali honorarjem, kar je omogočilo, da so bili vsi zbrani prispevki namenjeni izključno za Lorino zdravljenje.
Poleg tega se sredstva zbirajo tudi preko SMS sporočil s ključno besedo LORA5 ali LORA10 na številko 1919 ter z nakazili na transakcijski račun društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki (TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Lora). Starša poudarjata, da je vsak prispevek pomemben in da jim daje upanje, da bodo uspeli zbrati potrebna sredstva za hčerino zdravljenje.
Lorina zgodba je ganila številne ljudi po Sloveniji, ki so se odzvali z donacijami in podporo. Kljub težki situaciji starša ostajata optimistična in verjameta, da bodo s skupnimi močmi uspeli zbrati potrebna sredstva, da bo Lora lahko zaživela svoje sanje, hodila, se igrala in morda nekoč celo izgovorila besede.
Lori lahko pomagamo z SMS Lora10 ali Lora5. Hvala vsem!
Pripravil: Nadlani.si
Foto: FB
