Dobre novice iz ZDA: mali Jaka Škof prestal vse teste, čaka dan, da prejme zdravilo!
Natančen razpored zdravljenja bo družina prejela prihodnji teden. Najpomembnejša novica pa je, da pregledi niso pokazali ovir za nadaljevanje postopka.
WASHINGTON – Devetletni Jaka Škof, za katerega je denar zbirala vsa Slovenija, je uspešno prestal potrebna testiranja v ZDA. Rezultati so potrdili, da je še vedno primeren kandidat za gensko zdravljenje z zdravilom Elevidys. Prejel ga bo predvidoma v prihodnjih tednih.
»Dragi vsi! Danes smo od družine Škof prejeli čudovito novico! Po tem, ko je Jaka uspešno prestal vsa potrebna testiranja, so današnji rezultati potrdili, da je še vedno primeren kandidat za zdravilo Elevidys, ki ga bo prejel v naslednjih tednih,« so sporočili podporniki dobrodelne akcije.
Natančen razpored zdravljenja bo družina prejela prihodnji teden. Najpomembnejša novica pa je, da pregledi niso pokazali ovir za nadaljevanje postopka.
»Najpomembnejše je, da je Jaka naredil ta veliki korak naprej. Hura, Jaka! Veselimo se s tabo!« so še zapisali.
Slovenija zbrala 2,5 milijona evrov
Jaka Škof iz Ribnice ima Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko bolezen, zaradi katere mišice postopoma slabijo in propadajo. Bolezen sčasoma prizadene tudi srce in dihala, otroci pa pogosto že v zgodnjih najstniških letih izgubijo sposobnost samostojne hoje.
Upanje za Jako predstavlja Elevidys, gensko zdravilo, ki ga bolnik prejme z enkratno infuzijo. Zdravljenje bolezni ne pozdravi, njegov namen pa je upočasniti njeno napredovanje ter čim dlje ohraniti mišične in gibalne sposobnosti. V ZDA je zdravilo namenjeno bolnikom, starejšim od štirih let, ki še lahko hodijo in imajo potrjeno ustrezno mutacijo gena DMD.
Ker je ZZZS prošnjo za financiranje zdravljenja zavrnil, se je začela velika dobrodelna akcija. Posamezniki, društva, podjetja, športniki in številne organizacije so v približno letu dni združili moči ter zbrali potrebnih 2,5 milijona evrov.
Jaka je junija z družino odpotoval v ZDA, kjer je najprej opravil vrsto pregledov in testiranj. Zdaj je premagal še eno pomembno oviro. Pred njim je zdravljenje, na katerega je skupaj z njegovo družino čakala in upala vsa Slovenija.
Pripravil: Nadlani.si
Foto: Facebook
