Ganljiv zapis ob stiski 8-letne deklice Loti: “Na vso moč držimo pesti, da se bo tvoje hudo stanje kmalu popravilo in da ne boš več tako trpela.”
Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Loti ni izjema.
LJUBLJANA – “Prosimo, močno mislimo na Loti, ki se ji je hudo poslabšalo zdravstveno stanje. Loti se v bolnici bori s serijskimi toničnimi epileptičnimi napadi z bruhanjem, ki se sploh ne umirjajo – njeni napadi se pojavljajo eden za drugim, zaradi česar je naša deklica že čisto izčrpana. Iz srca prosimo, da Loti namenimo najbolj sočutne želje ter ji pošljemo vso našo ljubezen in ljubečo podporo, da bo zmogla to hudo preizkušnjo,” pa stanje in usodo deklice Loti opišejo pri Društvu Viljem Julijan. Društvo sta ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih in pol izgubil bitko z neozdravljivo redko boleznijo.
Poslanstvo Društva Viljem Julijan je pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Loti ni izjema.
Nenehno ogrožena
“8-letna Loti se je rodila z mutacijo gena UNC80. Že od rojstva se bori s številnimi težavami, med drugim s hudo redko boleznijo mišic, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje neprestano ogroženo. Loti ima tudi hude epileptične napade, ki so odporni na vsa zdravila in jih je zato vse težje obvladati. Poleg tega Loti ne more govoriti in ima hud razvojni zaostanek,” zapišejo in opišejo zadnje težave, ki tarejo srčno Loti:
“Srčna starša naše ljube deklice sta nam sporočila, da je Loti morala spet urgentno v bolnico, saj je dobila serijske tonične napade z bruhanjem, ki se pojavljajo pri težjih oblikah epilepsije. Pri teh napadih se telo otroka nenadoma močno zakrči, otrdi, otrok izgubi stik z okolico in težko diha. Loti ob vsem tem tudi močno bruha. Njeno stanje se zaenkrat še ne umirja, zato nas v tem trenutku še posebej potrebuje. Ljuba naša Loti, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregorjem Bezenškom ml. – SoulGreg Artist z vsem srcem v sočutnih mislih podpore s tabo ter tvojima mamico in atijem. Na vso moč držimo pesti, da se bo tvoje hudo stanje kmalu popravilo in da ne boš več tako trpela. Pošiljamo ti naše najlepše in najbolj ljubeče misli podpore – zdrži, draga nežna deklica, vsi smo s tabo in ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi.”
Pripravil: Nadlani.si
Foto: Facebook
