Mama 11-letne Lane obupano prosi za pomoč, zdaj se je odzvalo ministrstvo: poglejte, kaj so nam odgovorili
Na eni strani starša 11-letne Lane, ki opozarjata, da njuna hčerka nima časa čakati. Na drugi strani Ministrstvo za zdravje, ki pojasnjuje, da prošnje družine za financiranje zdravljenja ni prejelo. Po javnem pozivu Lanine mame smo se v uredništvu Nadlani.si obrnili na ministrstvo in prejeli uradni odgovor. Toda ali bo država deklici pomagala, še vedno ni jasno.
BISTRICA PRI TRŽIČU – Kot smo že poročali, se 11-letna Lana Rozman Meglič spopada z redko boleznijo, imenovano Unverricht-Lundborgov sindrom. Ta povzroča epileptične napade, nenadne mišične trzljaje in postopno slabšanje zdravstvenega stanja. Njena starša Rosana Rozman Meglič in Ludvik Meglič upanje polagata v gensko terapijo, ki jo razvijajo v Združenih državah Amerike. Po navedbah družine bi za zdravljenje potrebovali približno dva milijona evrov.
Mama: »Lana nima časa čakati«
Rosana Rozman Meglič je v začetku oktobra na Facebooku objavila čustven zapis, v katerem je opozorila, da se kljub javnim pozivom na družino še vedno ni obrnil nihče od predstavnikov države, od katerih so pričakovali pomoč.
»Od moje zadnje objave je minilo teden dni. Ves ta čas smo upali, da se nam javi kdo iz ministrstva za zdravje, kdo od poslancev, kdo od tistih, ki so sprejeli in spisali zakon o redkih boleznih. Žal nismo dočakali,« je zapisala.
Mama je opisala tudi, kako je bolezen spremenila življenje njene hčerke. Lana je bila ob začetku šolanja vesela in nasmejana deklica, polna pričakovanj, kmalu zatem pa je doživela prvi epileptični napad. Sledilo je leto pregledov in preiskav, dokler družina ni izvedela za diagnozo, ki je povsem spremenila njihov vsakdan.
Unverricht-Lundborgov sindrom je redka dedna bolezen, pri kateri se poleg epileptičnih napadov pojavljajo tudi nehoteni mišični trzljaji. Ti lahko otežujejo gibanje in vsakodnevna opravila, težave pa se lahko sčasoma stopnjujejo.
Kljub bolezni ima šola za Lano še vedno poseben pomen. Zaradi zdravstvenih težav je njen vsakdan drugačen od življenja številnih vrstnikov, saj ji bolezen otežuje obiskovanje pouka in druženje s sošolci. Kot poudarja njena mama, si Lana želi predvsem vrnitve v šolske klopi, druženja s prijatelji in običajnega otroštva.
Starša medtem iščeta možnosti zdravljenja v tujini. Po njunih navedbah naj bi se prvo klinično preskušanje genske terapije začelo januarja 2027, vendar terapija še ni odobrena za običajno uporabo in ni potrjeno, ali bo Lana lahko sodelovala v preskušanju.
»Lana nima časa čakati, terapijo mora prejeti takoj, ko bo na voljo,« je opozorila mama.
Ministrstvo odgovarja: »Prošnje družine nismo prejeli«
Zaradi navedb Lanine mame smo 8. oktobra v uredništvu Nadlani.si na Ministrstvo za zdravje naslovili šest novinarskih vprašanj. Zanimalo nas je, ali so prejeli prošnjo družine, zakaj starša še vedno čakata na odgovor in kakšne možnosti financiranja genske terapije so jima na voljo.
Uradni odgovor smo prejeli 15. oktobra. Na ministrstvu so pojasnili, da prošnje družine za financiranje genske terapije niso prejeli.
»Na Ministrstvu za zdravje nismo prejeli poziva oziroma prošnje družine Lane Rozman Meglič za pomoč pri financiranju genske terapije. Predvidevamo, da je družina poslala prošnjo na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, zato se za vsa pojasnila obrnite nanj,« so nam odgovorili.
Odgovor ministrstva tako odpira novo vprašanje. Lanina mama javno opozarja, da družina čaka na odziv pristojnih, ministrstvo pa pojasnjuje, da njihove prošnje ni prejelo. Ob tem zgolj predvideva, da so se starši obrnili na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
Ali je ZZZS prošnjo dejansko prejel, kdaj bi bila vložena in ali jo že obravnava, iz odgovora ministrstva ni razvidno.
Bodo Lani pomagali pri zdravljenju? Konkretnega odgovora nismo dobili
Ministrstvo smo neposredno vprašali tudi, ali bi bilo mogoče približno dva milijona evrov, kolikor po navedbah družine potrebujejo za zdravljenje, v celoti ali delno kriti iz javnih sredstev. Zanimalo nas je, ali država omogoča financiranje genske terapije v prvi oziroma drugi fazi kliničnega preskušanja in ali obstaja možnost izjemne pomoči.
Na ta vprašanja konkretnega odgovora nismo prejeli.
Ministrstvo ni pojasnilo, ali bi bila Lana lahko upravičena do financiranja takšne terapije, niti ni navedlo konkretnih pogojev, pod katerimi bi bilo to mogoče v njenem primeru.
To ne pomeni, da je država zdravljenje zavrnila. Prav tako ne pomeni, da bo stroške zagotovo poravnala. Za zdaj ostaja odprto tako vprašanje financiranja kot tudi vprašanje, ali bo Lana izpolnjevala strokovne pogoje za vključitev v prihodnje klinično preskušanje.
Mama prosi za pomoč, država pojasnjuje nov zakon
Lanina mama je v javnem pozivu poudarila, da sta z možem pripravljena sprejeti odgovornost za odločitev o zdravljenju, če bo terapija na voljo.
»Vso odgovornost kot starša sprejemava sama, vsak papir podpiševa, samo denarno nam pomagajte. Plačajte Lani zdravilo takoj, ko bo razvito in možno, da ga prejme,« je zapisala.
Ministrstvo je v odgovoru pojasnilo, da je državni zbor 30. septembra sprejel Zakon o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki je začel veljati in se uporabljati 9. oktobra 2026. Zakon ureja pogoje in postopke za uveljavljanje pravice do financiranja naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi.
Toda sklad še ni vzpostavljen v celoti.
»Sklad bo vloge za uveljavljanje pravice do naprednega zdravljenja začel sprejemati z dnem vpisa v sodni register,« so nam pojasnili na ministrstvu.
Pred tem je treba sprejeti akt o ustanovitvi sklada ter imenovati njegove organe. Na ministrstvu trenutno potekajo usklajevanja glede teh postopkov.
Do vpisa sklada v sodni register vloge sprejema in evidentira Ministrstvo za zdravje. Vlogo lahko vloži otrok oziroma njegov zakoniti zastopnik, z ustreznim pooblastilom pa tudi izbrani pediater ali lečeči zdravnik.
Ministrstvo je pripravilo tudi predloge treh pravilnikov, ki bodo podrobneje uredili financiranje zdravljenja in povezanih stroškov, pridobivanje dodatnih mednarodnih strokovnih mnenj ter plačilo za delo strokovne komisije. Predlogi so že v javni razpravi.
Lana čaka na možnost zdravljenja, odgovori še vedno manjkajo
Za Lanina starša je najpomembnejše vprašanje, ali bo njuna hčerka lahko pravočasno dobila možnost zdravljenja. Država medtem vzpostavlja sistem, ki naj bi omogočal financiranje naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, vendar za zdaj ni jasno, ali bo lahko pomagal tudi Lani.
Deklica ob tem prejema podporo ljudi, ki ji pošiljajo pisma, voščilnice in pisane risbice. Sporočila podpore so del zgodbe družine, ki si še naprej prizadeva za možnost zdravljenja.
Po prejetem odgovoru ministrstva ostaja pomembno še pojasnilo ZZZS, na katerega so nas napotili. Ali je zavod prejel prošnjo družine in kakšne možnosti financiranja bi bile v tem primeru na voljo, za zdaj ni potrjeno.
Odgovor ministrstva je tako pojasnil, kako se vzpostavlja nov sklad, ni pa razrešil najpomembnejšega vprašanja Lanine družine: ali bo država lahko pomagala plačati zdravljenje, na katero starša polagata toliko upanja.
Kako lahko pomagate Lani?
Za Lano poteka zbiranje donacij prek Društva Viljem Julijan. Kdor želi družini pomagati, lahko sredstva nakaže na navedeni račun.
TRR: SI56 0400 1004 8660 136
Sklic: SI00 22121400 (obvezen)
Vir: Uradni odgovor Ministrstva za zdravje, Rosana Rozman Meglič, Ludvik Meglič
Pripravil: K. J.
