Ne hodi, ne vidi, a se ne preda – Jurijeva zgodba ganila Slovenijo
Srce parajoča zgodba malega Jurija iz Slovenije pretresa in hkrati navdihuje. Triletni deček, ki se bori z redko genetsko boleznijo Rubinstein-Taybi sindrom, je v svojem kratkem življenju doživel več, kot večina odraslih v celem življenju.
Ne hodi, ne govori, zelo slabo vidi, prestal pa je že osem neuspešnih operacij vstavljanja očesne proteze in izgubil desno oko. Kljub temu ostaja nasmejan, svetel fantek – pravi simbol poguma in nepopustljive volje.
Od rojstva preizkušnja za preizkušnjo
Jurij se je rodil 16. februarja 2022 z urgentnim carskim rezom. Takoj po rojstvu je doživel hudo dihalno stisko in bil premeščen na intenzivno nego v Ljubljano. Prvi dnevi so bili polni negotovosti in strahu. Kmalu po rojstvu so zdravniki podali pretresljivo napoved:
»Vaš otrok verjetno ne bo videl, slišal, hodil ali jedel.« Poleg diagnoze sindroma Rubinstein-Taybi so starši izvedeli, da ima Jurij močno deformirano desno oko in poškodovan vidni živec na levem.
Sledile so številne operacije, hospitalizacije, obiski različnih specialistov in dolgi meseci neprespanih noči. Zaradi hude deformacije je morala mamica pri osmih mesecih sprejeti težko odločitev – odstranitev desnega očesa. Kljub več poskusom, da bi Juriju vstavili očesno protezo, noben ni bil uspešen. Proteza mu pogosto izpade, zato mora vsake tri mesece na nove posege.
Več kot le medicinski izzivi
Zaradi zdravstvenega stanja Jurij ne hodi, ne govori (izreka le besedi “mama” in “baba”), močno zaostaja v razvoju in je izjemno majhne rasti – pri treh letih tehta le 10 kilogramov. Njegova mama mu je z vso predanostjo posvetila življenje. Družina se sooča s številnimi izzivi – tudi finančnimi – saj je Jurijevo zdravljenje izredno kompleksno, terapije pa pogosto tudi samoplačniške.
Od januarja obiskuje razvojni vrtec, ki ga obožuje, in se tam kljub svojim omejitvam počuti varno in sprejeto.
Upanje v podpori skupnosti
Društvo Viljem Julijan se je na prošnjo njegove mame nemudoma odzvalo. Z Jurijevo zgodbo so se povezali v okviru svojega projekta “Upanje za male borce”, ki išče možnosti za zdravljenje redkih bolezni tudi v tujini. Skupaj z družino verjamejo, da bodo morda našli rešitev, ki bi Juriju omogočila kakovostnejše življenje.
“Jurij v operacijsko sobo vedno vstopi z nasmeškom in odprtimi rokami. To me drži pokonci,” pove njegova mamica. Jurij se ne boji – niti zdravnikov, niti bolečine. In prav ta njegov pogum daje moč tudi vsem okoli njega.
Kako lahko pomagate Juriju
Vsaka spodbudna misel, vsaka lepa beseda šteje. Juriju lahko pomagate tudi finančno za pokritje stroškov terapij in iskanja zdravljenja:
📲 Pošljite SMS VJ10 ali VJ5 na 1919
🏦 Donirajte na TRR: SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)
🙏 Društvu Viljem Julijan lahko tudi namenite 1 % dohodnine – brezplačno, a z veliko močjo.
Naj zmaga pomoč za Jurija in za vse male borce
Jurijev nasmeh, čeprav tih, govori glasneje kot tisoč besed. V najtežjih trenutkih daje drugim moč. Pogum malega borca ni le ganljiv – je tudi opomin. Da ne smemo nikoli obupati. In da vsak otrok, ne glede na diagnozo, zasluži upanje, ljubezen in možnost.
Jurij, drži se. Mi držimo pesti zate. ❤️
Napisal: K. J.
Vir: Facebook, Društvo Viljem Julijan
