Osemletni Jaka Škof bije bitko, ki si je noben otrok ne zasluži. Pomagajmo mu!
Jaka Škof je osemletni deček iz Ribnice, ki ga življenje preizkuša že od malih nog. Namesto brezskrbnega otroštva, polnega igre in raziskovanja, se Jaka bori s težko diagnozo – Duchennovo mišično distrofijo. Gre za redko, a neusmiljeno genetsko bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic.
Jaka se ne preda
S toplim nasmehom, ki kljubuje bolezni, in s pogumom, ki ga lahko premorejo le najmočnejši, ostaja svetel zgled upanja in volje do življenja. Njegova družina pa ne odneha, za Jaka se borijo z vsemi močmi.
Edino pravo upanje zanj danes predstavlja gensko zdravljenje v ZDA. Napredek znanosti je prinesel novo upanje: terapijo, ki bi lahko ustavila napredovanje bolezni in Jaku podarila prihodnost, ki si jo zasluži. A cena za to upanje je visoka – 3,2 milijona evrov.
Vsak evro šteje. Vsak prispevek je korak bližje cilju.
V tej bitki niso sami. Ob boku jim stoji Humanitarno društvo Srčni lev, ki je prevzelo nalogo zbiranja sredstev. “Jaka je naše upanje, borili se bomo do konca,” sporočajo iz društva, ki je znano po svojem predanem delu.
Tudi Občina Velike Lašče je stopila na stran te zgodbe upanja. 6. junija bo organizirala slavnostni dogodek, kjer bodo zbirali donacije za Jaka. Dogodek bo poseben, ne le zaradi svojega namena, temveč zaradi srca in skupnosti, ki ga bodo napolnili.
“Njegovo upanje smo mi,” piše na plakatih, ki pozivajo k pomoči. In res, Jaka danes računa na vse nas.
Kaj je Duchennova mišična distrofija?
Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena najtežjih oblik mišičnih distrofij, ki prizadene predvsem dečke. Povzroča jo napaka v genu za distrofinski protein. Ključen za normalno delovanje mišičnih vlaken. Brez njega mišice sčasoma propadajo.
Prvi znaki se običajno pojavijo že v zgodnjem otroštvu – težave pri hoji, pogosta padanja, težave pri teku. Sčasoma otroci izgubijo sposobnost hoje, mišična oslabelost pa prizadene tudi srce in dihala. Povprečna življenjska doba brez ustreznega zdravljenja je močno zmanjšana.
Zato je gensko zdravljenje, ki nadomešča manjkajoči distrofinski protein, ključ do upanja. Terapije v ZDA so prinesle revolucionarne rezultate. Otroci, ki so jih prej obsojali na invalidnost in prezgodnjo smrt, danes živijo daljše in bolj polno življenje.
Jaka – deček s pogumom v srcu
Jaka kljub vsem težavam ostaja nasmejan. Njegov smeh je nalezljiv, njegova volja neomajna. Vsak dan znova daje svojo zgodbo kot dokaz, da je življenje, kljub vsemu, vredno borbe. “On nas uči, kaj pomeni pogum,” pravijo njegovi starši.
Ni skrivnost, da je 3,2 milijona evrov ogromen znesek. Toda nemogoče postane mogoče, ko se ljudje povežejo. In prav to se dogaja zdaj, Slovenija diha skupaj za Jaka.
Kako lahko pomagate?
Donacije za Jaka zbirajo preko Humanitarnega društva Srčni lev. Na plakatih in spletnih straneh je objavljena QR koda in TRR račun, preko katerega lahko vsak, ki želi, prispeva svoj delež. Čeprav se morda komu zdi njegov prispevek majhen, je v resnici vsak evro pomemben. Ko gre za reševanje življenja, šteje vsak korak. In skupaj lahko storimo nekaj izjemnega.
Občina Velike Lašče vabi vse ljudi dobre volje, da se 6. junija udeležijo dogodka in s svojim prispevkom pomagajo Jaku stopiti proti boljši prihodnosti.
Humanitarno društvo Srčni lev
Gornje Lepovče 85, 1310 Ribnica
TRR: SI56 6100 0001 3844 672 (Delavska hranilnica d.d. Ljubljana)
Namen: Jaka
Sklic: SI00 2016
Koda namena: CHAR
Zakaj je pomembno, da ukrepamo zdaj?
Duchennova mišična distrofija ne čaka. Bolezen napreduje iz dneva v dan. Čas je ključnega pomena. Vsak dan šteje.
Zato je zbiranje sredstev za Jaka tekma s časom in vsaka pomoč prinese upanje, da se zgodba o dečku iz Ribnice ne bo končala prehitro.
Pomagajmo Jaku živeti!
V življenju ni veliko priložnosti, ko lahko neposredno spremenimo življenje nekoga. To je ena od njih. Vsak prispevek, vsaka deljena informacija, vsak trenutek, ko se odločimo pomagati, šteje.
Pokažimo, da nam je mar. Za Jaka, njegovo prihodnost in življenje.
Napisal: K. J.
Vir: Facebook – Petra Pajnič, Humanitrano društvo Srčni lev, Velike Lašče
