Pomagajmo 11-letni Lani: genska terapija v ZDA ji lahko spremeni življenje
Lana si želi le, da bi se ponoči lahko varno obrnila, se vrnila v šolo in znova odšla na morje.
TRŽIČ – Enajstletna Lana Meglič se spopada z izjemno redko dedno nevrodegenerativno boleznijo, imenovano Unverricht-Lundborgov sindrom oziroma progresivna mioklona epilepsija tipa 1. Bolezen povzroča ponavljajoče se mišične trzaje, epileptične napade in padce, njeno stanje pa se lahko sčasoma tako poslabša, da bi potrebovala invalidski voziček.
Bolezen ji jemlje spanec, hojo in brezskrbno otroštvo
Lana se je rodila kot zdrava deklica, prve resne težave pa so se pojavile pri sedmih letih. Njena mama Rosana Rozman Meglič se spominja jutra oktobra 2022, ko jo je prišla zbudit za šolo, ob prebujanju pa se je Lana začela tresti in doživela epileptični napad. Po genetskih preiskavah je družina izvedela, da gre za napredujočo bolezen, ki ji lahko postopoma odvzame številne sposobnosti.
Epileptične napade in mišične krče lahko pri Lani sprožijo hrup, svetloba, dotik ali že samo premikanje v postelji. Zaradi bolezni ne obiskuje več rednega pouka, temveč trikrat tedensko prihaja v učilnico, kjer je sama z učiteljico in mamo. Ta jo mora zjutraj pogosto nesti po stopnicah, saj jih sama ne zmore prehoditi. Njena mama je na Facebooku opisala tudi težke noči, ko vsak obrat v postelji vodi v nov napad. »Ko želi iti po stopnicah, pa jo telo zaustavi in se v mojem naročju varno spusti po njih. Ko si želi igre z vrstniki, pa se boji, da se je ne bi kdo preveč dotaknil,« je zapisala.
Edino upanje je genska terapija v ZDA
Za Lano obstaja upanje v obliki genske terapije, ki jo razvijajo v Združenih državah Amerike. Predklinična faza razvoja je po navedbah družine zaključena, septembra pa naj bi terapijo prvič preizkusili na človeku s podobno gensko boleznijo. Če bodo rezultati dobri in bo zdravljenje pozneje odobreno tudi za druge otroke, bi Lana terapijo lahko prejela v približno dveh letih. Razvoj zdravljenja naj bi družino stal okoli dva milijona evrov. Lanina družina mora do takrat poskrbeti, da bo deklica ostala v čim boljšem stanju. To pomeni številne terapije, zdravila, posebno prehrano, nego in pripomočke, katerih stroški so zelo visoki.
Družina znova prosi dobre ljudi za pomoč
Lanina mama priznava, da ji je zelo težko hčerino zgodbo izpostavljati javnosti in prositi za pomoč. Kljub temu pravi, da je to njihovo edino upanje, da bi Lana nekoč zaživela brez tolikšne bolečine in trpljenja. »Vsaka pomoč, vsaka delitev, vsaka najmanjša donacija nam pomeni vse na tem svetu. Ni hujšega kot gledati svojega otroka, kako trpi, a še vedno upa, sanja in se ne preda,« je zapisala. Družini so na pomoč priskočili tudi ljudje iz lokalnega okolja, prispevke pa zbirajo v gostinskih lokalih in v okviru akcije Za Lano – Korak upanja. Lana si želi, da bi nekoč postala veterinarka, njeni starši pa upajo, da bo lahko svoje sanje tudi uresničila.
Prispevati je mogoče na:
TRR: SI56 0400 1004 8660 136
Sklic: SI00 22121400
FLIK: 041 609 411
Pripravil: K. J.
Vir: Rosana Rozman Meglič/Facebook, 24UR, Za Lano – Korak upa
