Protest za pravice najtežje bolnih otrok
Starši najtežje, neozdravljivo bolnih otrok prisiljeni v protest Starši otrok z najhujšimi boleznimi ostajajo brez nadomestil, hkrati morajo pogosto vsako leto dokazovati, da je njihov otrok neozdravljivo bolan. Tiskovna konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili protestni shod za pravice otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami.
Protest
Že več kot sedem let Društvo Viljem Julijan opozarja na sistemske anomalije, ki povzročajo hude stiske staršem otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami.
Zdaj imajo dovolj in za 25. september napovedujejo opozorilni protestni shod za pravice teh otrok, ki ga bodo izvedli na Trgu republike pred državnim zborom.
Glavna zahteva
Je ureditev sistema za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, hkrati pa bodo s protestom podali pobudo, da država najtežje bolnim otrokom plača nujno potrebne terapije, ki so trenutno samoplačniške, in da se končno vzpostavi sistem pomoči tretje osebe na domu, ki pa mora vsebovati tudi možnost otroške paliativne oskrbe na domu.
»V društvu imamo skupaj s starši otrok enostavno dovolj krivic, čeprav že leta opozarjamo na problematiko,« je na tiskovni konferenci povedal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
Za dve komisiji 700.000 evrov na leto
»Žalostno je, da morajo starši najtežje bolnih otrok protestirati, da bodo njihove stiske slišane, a druge možnosti nimamo.
Protestni shod je sosledje razkritja situacije deklice Karoline, ki jo pozna celotna Slovenija, saj je zanjo zbirala sredstva za razvoj zdravila.
- Družina je že skoraj sedem mesecev brez nadomestila za izgubljen dohodek, ki je državno nadomestilo, ki pripada staršem najtežje bolnih otrok. Zaradi tega sta se znašla v veliki finančni stiski. Karolinina mama zaradi hčerkine bolezni ne more hoditi v službo, prav temu pa je nadomestilo namenjeno. Karolina pa še zdaleč ni edini takšen primer,« opozarja predsednik društva Nejc Jelen.
“Iskreno, zdi se povsem nevzdržno, da otroci z najtežjimi boleznimi v praksi pogosto ne prejemajo državnih subvencij, ki bi jim sicer pripadale po zakonu.
Še bolj nesmiselno pa je, da morajo njihovi starši v bistvu vsako leto znova predložiti dokazila, da otroci premorejo neozdravljivo bolezen – kot da bo ta kar naenkrat izginila.
- Gre za povsem odveč administrativne pritiske na družine in hkrati nepotrebno obremenjevanje zdravstvenega sistema ter državnega proračuna, saj komisija vsako leto obdela na tisoče vlog, s čimer nastajajo resni stroški.
- Celoten postopek je neučinkovit in postavlja pod vprašaj racionalno porabo sredstev ter človeških virov.” pojasnjuje Jelen.
Zdravniški komisiji
Dve zdravniški komisiji namreč na leto državo staneta več kot 700.000 evrov. Pri čemer te komisije otroka sploh ne vidijo, ga ne poznajo, niti ga zdravstveno ne obravnavajo, poudarjajo v društvu.
Na tiskovni konferenci so bili prisotni starši otrok z redkimi boleznimi, ki so opozorili na svoje zgodbe boja z neustreznim in krivičnim sistemom, ter Neža Šabanovič Grmšek, mama otroka z downovim sindromom, ki si tudi sama aktivno prizadeva za spremembo in ureditev sistema.
Sistem je povsem zgrešen
»Jasno je, da je trenutni sistem povsem zgrešen, posledice pa nosimo starši in otroci s težkimi zdravstvenimi stanji.
- Vsak ve, da je downov sindrom neozdravljiva in vseživljenjska genetska bolezen, ker otrok nikoli ne bo zdrav. Zakaj moramo starši nekim zdravniškim komisijam, ki otroka sploh ne poznajo, vedno znova dokazovati, da ima otrok downov sindrom?
Odločba o dodatku za nego otroka je hkrati edini uradni dokument, potrdilo, da ima otrok posebne potrebe, in je osnova za uveljavljanje še drugih pravic.
Če nam torej zdravniška komisija zavrne pravico do dodatka za nego, to dejansko pomeni, da nimamo otroka s posebnimi potrebami, ampak zdravega otroka. Tu je resnično nekaj hudo narobe,« je jasna Šabanovič Grmškova.
Zahteve
- S protestom zahtevajo takojšnje sprejetje začasnih rešitev za izboljšavo sistema, ki mora biti uveljavljeno do konca oktobra.
- Prav tako do takrat zahtevajo menjavo glavnih predsednikov zdravniških komisij.
- Zahtevajo tudi, da ministrstvo do konca oktobra ustanovi in imenuje delovno skupino, ki bo pripravila predlog spremembe in izboljšave celotnega sistema. uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka.
- Pri tem pa je treba do konca januarja naslednje leto te spremembe tudi zakonsko potrditi in uvesti v prakso.
2. S protestom bodo podali še pobudo, da ZZZS začne plačevati terapije, ki jih ti otroci nujno potrebujejo, saj so trenutno samoplačniške.
3. Tretja zahteva se nanaša na vzpostavitev sistema pomoči tretje osebe na domu, ki trenutno ostaja v fazi pilotnega projekta.
4. Sistem bi moral vključiti tudi možnost pediatrične paliativne oskrbe na domu. To zahteva, da so izvajalci pomoči ustrezno izobraženi in specializirani zdravstveni strokovnjaki, kot so medicinske sestre z dodatnimi kompetencami s področja paliativnega nege otrok.
Brez ustreznega kadra in jasnih standardov sistema kakovosti ne bo zagotovljena učinkovitost in varnost storitev za uporabnike.
Med napovedjo protesta prejeli vabilo ministrstva Med tiskovno konferenco je društvo od ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti po več letih čakanja končno le prejelo vabilo na sestanek z ministrom Luko Mescem.
- Zanimivo pa je to, da se je vabilo pojavilo le dan pred napovedjo protesta. »Ker smo vabilo prejeli ob tem, ko smo napovedali protest, ga vidimo kot zavlačevalno taktiko ministrstva, zato od protesta ne odstopamo,« je povedal Nejc Jelen.
Pripravila AK
Rtv.si, delo.si
Društvo Viljem Julijan – viljem-julijan.si
FB
unsplash.com
YouTube.com
