Spoznajte devetletnega Jako Škofa iz Ribnice z mišično distrofijo – razigrani deček ima kljub vsem bolečinam samo eno željo
Čas za Jakovo zdravljenje se izteka.
SLOVENIJA – Dobrodelna akcija Pomagajmo Jaku je v zadnjih dneh znova močno odmevala. Do 4. maja 2026 so za Jakovo zdravljenje zbrali 1.976.669,90 evra, kar predstavlja 79,09 odstotka potrebnih sredstev. Cilj je 2,5 milijona evrov, zato do končnega zneska manjka še 523.330,10 evra.
Pogumen deček, ki navdihuje okolico
Jaka je pogumen, vesel in razigran 9-letni deček, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. Je vztrajen, komunikativen in družaben otrok, ki se kljub bolezni trudi živeti čim bolj podobno svojim vrstnikom. S svojo pozitivno naravnanostjo navdihuje vse okoli sebe. A Jaka se bori s hudo redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo (DMD). Zaradi nje ne zmore več stvari, ki so za druge otroke samoumevne. Ne more se sprehajati, teči ali hoditi po stopnicah. Bolezen hitro napreduje, mišice postopoma slabijo, sčasoma pa lahko prizadene tudi srce in dihala.
Upanje mu daje genetsko zdravljenje ELEVIDYS, ki ga v ZDA že uporabljajo pri otrocih s to boleznijo. Na bolnišnici Nemours Children’s Hospital v Orlandu so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje, dokler še lahko samostojno hodi. Cena zdravljenja je 2,5 milijona evrov, zato je pomoč ljudi zanj ključna.
Zbrali skoraj 80 odstotkov potrebnega zneska
Iz dobrodelne akcije Pomagajmo Jaku so sporočili, da so hvaležni za vsak prispevek, saj se cilj počasi približuje. A ob tem opozarjajo, da časa skoraj ni več. Kot so zapisali, se Jakovo stanje iz dneva v dan slabša, njegove moči pa mu pešajo. »S hvaležnostjo objavljamo, da smo do včerajšnjega dne zbrali 1.976.669,90 evrov, kar pomeni 79,09 % sredstev za Jakovo zdravljenje. Cilju se približujemo, a časa skoraj ni več,« so zapisali v objavi.
Za Jakovo zdravljenje morajo zbrati 2,5 milijona evrov. Po zadnjih objavljenih podatkih manjka še 523.330,10 evra, zato organizatorji ljudi prosijo, naj pomagajo po svojih zmožnostih. Tudi manjši prispevki lahko v takšnih primerih pomenijo veliko, še posebej, ko se k pomoči vključi veliko ljudi. V objavi so zapisali tudi, da je Sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni vlogo za pomoč pri sofinanciranju zavrnil. Zato, kot navajajo, Jaka trenutno računa predvsem na pomoč ljudi.
Kako lahko pomagate
Pomagati je mogoče prek SMS-sporočil. Kdor želi prispevati 5 evrov, lahko pošlje JAKA5 na 1919. Kdor želi prispevati 10 evrov, lahko pošlje JAKA10 na 1919. Ob tem iz akcije sporočajo preprosto prošnjo. Če lahko, prispevajte. Če ne morete, delite naprej. Dodatne možnosti pomoči so objavljene tudi na spletni strani dobrodelne akcije Pomagajmo Jaku.
Napisal: K. J.
Vir: Facebook / Pomagajmo JAKU
