• 14.67C Novo mesto
  • 21:43
  • Pon, 21.10.2019

Za Krisa še vedno zbirajo donacije, v Črnomlju pa šok: Denar iz škatle prostovoljni prispevki za Krisa je izginil!

KOPER – Za zdravljenje 19-mesečnega Krisa iz Kopra, ki trpi za spinalno mišično atrofijo, je bilo zbranega dovolj denarja, je sporočilo društvo Palčica pomagalčica, ki je zanj zbiralo denar. Točne številke sporočijo naknadno, zdravilo za dečka pa sicer v ZDA stane okoli 2,3 milijona evrov.

Sredstva so starši in društvo zbirali za zdravljenje sina z zdravilom zolgensma, ki je trenutno dostopno le v ZDA, obenem pa še izjemno drago, saj stane kar 2,3 milijona evrov. S prošnjo za pomoč pri zbiranju sredstev so se obrnili na javnost in doživeli izjemen odziv. Ob izjemni medijski podpori so se aktivirali številni posamezniki, društva, podjetja, dobrodelne organizacije, športni klubi, kulturne institucije in nevladne organizacije, celo politika. Dobrodelni so bili košarkarji, nogometaši in odbojkarji ter številni glasbeniki. Zbiranju denarja so se pridružili tudi mnogi lokali.

Zdravilo ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja

Kris se je sicer rodil s spinalno mišično atrofijo, ki velja za redko dedno mišično-žilno bolezen. Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so  pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu “zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja”. “Seveda pa otrok ni zdrav, saj gre za eno najtežjih diagnoz oziroma bolezni,” so navedli.

Objavil/a Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki dne Ponedeljek, 30. september 2019

 

Objavil/a Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki dne Ponedeljek, 30. september 2019

Brez besed …

Medtem pa je v Črnomlju na delu policija, denar iz škatle prostovoljni prispevki za Krisa je izginil. »Kdor ga je vzel ga pozivam,da le-tega nakaže na društvo Palčica. Otroci  in moj mali Jaka so se trudili, da bi lahko tudi pri nas zbrali sredstva za malega Junaka Krisa da bi fantek lahko užival življenje. Jaka je zelo jokal, Jože od šoka ni nič rekel. Nataša je pa v šoku rekla: “Kakšne ljudi imate v Črnomlju?” To se tudi sama sprašujem… Zato pozivam tistega,ki je “slučajno” vzel denar da le tega nakaže na račun društva Palčica za malega Junaka Krisa potrdilo mi naj dostavi ali pa objavi. Delite,da čimveč ljudi izve in se najde ta “junak”…«

Danes oz. že sinoči sem doživela šok… Denar iz škatle prostovoljni prispevki za Krisa je izginil. Kdor ga je vzel ga…

Objavil/a Gršič Rozalija dne Nedelja, 29. september 2019

NaDlani.si; Foto: facebook