Tudi Benjamin Šeško pomaga 9-letnemu Jaki iz Ribnice, fant nujno rabi zdravilo, ki stane tri milijone!
Za Jako obstaja upanje v obliki sodobnega genskega zdravila Elevidys, ki lahko pomaga upočasniti oziroma zaustaviti napredovanje bolezni. Zdravilo je trenutno dostopno le v Združenih državah Amerike.
RIBNICA – Slovenija je v teh dneh znova pokazala veliko solidarnost. Po vsej državi poteka obsežna akcija zbiranja sredstev za Jako Škofa, devetletnega dečka iz Ribnice, ki se sooča z mišično distrofijo. Gre za bolezen, ki mu postopoma jemlje telesno moč, omejuje gibanje in mu vsak dan postavlja nove izzive.
Za Jako obstaja upanje v obliki sodobnega genskega zdravila Elevidys, ki lahko pomaga upočasniti oziroma zaustaviti napredovanje bolezni. Zdravilo je trenutno dostopno le v Združenih državah Amerike, saj v Evropi še ni potrjeno za uporabo. Cena zdravljenja je izjemno visoka, zato družina skupaj s podporniki zbira 3,2 milijona evrov, da bi mu omogočili terapijo in dostop do zdravila.
Jaka je nasmejan borec z velikim pogumom
Kljub bolezni je Jaka vesel, razigran in radoveden deček. Rad se igra, se smeje in ima želje ter sanje, kot njegovi vrstniki. Ob tem se vsakodnevno sooča z velikimi preizkušnjami, ki jih večina otrok njegove starosti sploh ne pozna. Družina se z izjemno predanostjo in močjo bori za to, da bi mu omogočila čim bolj kakovostno otroštvo ter možnost bolj samostojnega življenja.
Akcija zbiranja sredstev je povezala posameznike, društva, podjetja in znane obraze. Donacije prihajajo z vseh koncev Slovenije in tudi iz tujine. Vsak prispevek, ne glede na znesek, pomeni korak bližje cilju.
Več informacij in možnost donacije sta na voljo na uradni spletni strani: pomagajmojaku.si
Pomaga tudi Benjamin Šeško: izjemen dres na dobrodelni dražbi
Pomemben del zbiralne akcije je tudi dobrodelna dražba, v katero se je vključil Benjamin Šeško. Na dražbi je izjemen, ročno podpisan dres, ki ima veliko simbolno in zbirateljsko vrednost.
Dres je certificiran z zaščitno hologramsko nalepko in unikatno kodo, ki jo je mogoče preveriti na spletu. Dres je doniral podpornik akcije, ki se mu organizatorji iskreno zahvaljujejo.
Pravila licitacije
Začetna cena: 100 evrov
Minimalen dvig: 10 evrov
Konec dražbe: nedelja, 22. februar, ob 20.00
Fair play pravilo: V kolikor se v zadnjih 15 minutah dražbe pojavi nova ponudba, se dražba avtomatsko podaljša za dodatno eno uro. Če tudi po tem ne pride do zaključka, si organizatorji pridržujejo pravico do uvedbe dodatnih pravil, ki bodo prilagojena situaciji in namenjena poštenemu zaključku za vse sodelujoče.
Skupaj zmoremo
Zgodba malega Jake je zgodba o upanju, vztrajnosti in moči skupnosti. Vsaka donacija, delitev informacij ali sodelovanje v dražbi pomeni konkretno pomoč in možnost, da Jaka dobi zdravljenje, ki mu lahko spremeni potek bolezni in življenje.
Slovenija je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je to najbolj potrebno. Tokrat lahko vsak od nas prispeva svoj del za Jako.
Pripravil: Nadlani.si
Foto: FB
