Poklicali smo mamo bolne Lane, njene besede zabolijo: »Komaj še stojim pokonci, moja Lana nima toliko časa!«

Za 11-letno Lano Rozman Meglič in njeno družino je vsak dan pomemben. Deklica se spopada z izjemno redko boleznijo, njena starša pa že več let iščeta možnosti zdravljenja, ki bi lahko ustavilo njeno napredovanje. Po sprejetju novega zakona o zdravljenju redkih bolezni so se pojavila številna vprašanja, na katera družina še vedno nima odgovorov.

Na Ministrstvo za zdravje smo zato naslovili novinarska vprašanja, za dodatna pojasnila pa smo se obrnili tudi na Lanino mamo Rosano.

BISTRICA PRI TRŽIČU – Ko smo pred dnevi na Ministrstvo za zdravje naslovili vprašanja o možnosti financiranja genske terapije za 11-letno Lano Rozman Meglič, smo prejeli odgovor, da prošnje njene družine niso prejeli. Ministrstvo je ob tem pojasnilo, da predvideva, da sta se starša morda obrnila na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Toda odgovor ni razrešil vprašanja, ki družino najbolj skrbi: ali bo država pomagala financirati zdravljenje, ki je še v razvoju?

Zato smo se v uredništvu obrnili tudi na Lanino mamo Rosano Rozman Meglič. Poslali smo ji vprašanja o hčerkinem zdravstvenem stanju, vsakdanjem življenju, možnostih zdravljenja v tujini in dosedanjih stikih s pristojnimi ustanovami.

O odzivu Ministrstva za zdravje smo že poročali. Preberite, kaj so nam odgovorili in katera vprašanja so ostala odprta.

»Komaj še stojim pokonci. Resnično.«

Rosana nam je že na začetku pogovora povedala, kako jo je prizadel odgovor Ministrstva za zdravje. Z možem sta namreč veliko upanja polagala v novi zakon, ki naj bi otrokom z redkimi boleznimi omogočil lažji dostop do naprednega zdravljenja.

Koliko preplačujete za zobozdravnika? Razlike v cenah so šokirale tudi nas

Za popolnoma enako zobozdravstveno storitev lahko nekateri plačajo tudi do skoraj trikrat manj – a ena napačna odločitev vas lahko na koncu stane še bistveno več. Ste se kdaj vprašali, zaka

»Komaj še stojim pokonci. Resnično. In toliko sem žalostna zaradi tega njihovega sprenevedanja,« je dejala.

Njena največja skrb je čas. Lana ima Unverricht-Lundborgov sindrom, izjemno redko dedno nevrološko bolezen, ki povzroča epileptične napade in nehotene mišične trzljaje. Bolezen vpliva tudi na gibanje in vsakodnevne sposobnosti. Starša se bojita, da bo njuna hčerka med čakanjem na zdravljenje izgubila še več tega, kar danes zmore.

Rosana je prepričana, da sprejeta zakonodaja ne prinaša rešitve za zdravljenje, ki ga potrebuje Lana.

»Prve in druge faze ne krijejo. Krijejo šele tretjo fazo genskega zdravljenja. Moja Lana pa nima toliko časa.«

Po njenem razumevanju bi morala družina počakati, da zdravljenje doseže poznejšo fazo kliničnega preskušanja. Toda genska terapija, ki jo razvijajo v Združenih državah Amerike, še ni na tej stopnji.

Zakaj starša nista oddala vloge za pomoč?

Prav to vprašanje je postalo osrednji del našega telefonskega pogovora. Ministrstvo je namreč v uradnem odgovoru poudarilo, da prošnje družine ni prejelo, Rosana pa je zdaj podrobneje pojasnila, zakaj je z možem nista oddala. Po njenih besedah sta čakala na sprejetje zakona, saj sta upala, da bodo vanj vključili tudi možnosti pomoči otrokom, katerih zdravljenje je še v zgodnejših fazah razvoja.

»Midva sva čakala na ta zakon, kako bo sprejet. Vse upe sva polagala v to, da bodo naredili in sprejeli to, kar so takrat obljubljali. Če komisija zavrne otroka, družino, dajmo jim toliko pomagati, da ne zberejo dveh milijonov, ampak 20 odstotkov zneska. No, tega ni nikjer,« je povzela predlog, ki se ga spominja iz političnih razprav.

Družina meni, da se pogoji za Lanin primer niso bistveno spremenili in da njena terapija zaradi trenutne razvojne faze ne bi mogla dobiti financiranja po določbah, ki urejajo klinična preskušanja.

»Če bi bil zakon dopolnjen tako, kot so rekli, da bo, bi midva takoj oddala vlogo.«

Imate težave z zobmi? To so ordinacije, ki vas sprejmejo takoj

Zobobol ne čaka. In tudi vi ne bi smeli! V času, ko so čakalne dobe v zobozdravstvu vse daljše, obstajajo rešitve, ki vam omogočajo hitro, strokovno in nebolečo obravnavo - brez čakanja in bre

Pri tem je treba pojasniti, da novi zakon določa več pogojev in poti za financiranje naprednega zdravljenja. Za vključitev v klinično preskušanje je posebej določena najmanj tretja faza, medtem ko druge vrste zdravljenja urejajo dodatne določbe. Zato brez strokovne in upravne presoje še ni mogoče dokončno trditi, da Lana ne bi bila upravičena do nobene oblike pomoči.

Objava Anžeta Logarja, ki je mamico močno prizadela

Rosana nam je po pogovoru poslala še posnetek zaslona objave Anžeta Logarja, povezane s sprejetjem zakona 30. septembra 2026. Pojasnila je, da jo je prav način predstavljanja novega sklada močno prizadel in spodbudil k javnemu odzivu na njenem Facebook profilu.

V objavi je Logar zapisal: »Končno ne bo več treba zbirati zamaškov za otroke z redkimi boleznimi.«

V nadaljevanju je navedel, da je Tadej Ostrc s svojo ekipo na Ministrstvu za zdravje pripravil zakon, ki na sistemski ravni rešuje zagotavljanje sredstev za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, brez uvedbe novih davkov. Objavo je zaključil s sporočilom, da Demokrati izpolnjujejo obljube.

Rosana se je na takšno predstavitev odzvala zelo čustveno.

»Takole so se hvalili. Potem sem pa dala gor javno objavo na svoj Facebook, ker mi je počilo srce,« nam je pojasnila ob posredovanem posnetku zaslona.

Povedala je, da so ji ljudje po objavah o sprejetju zakona začeli čestitati, saj so verjeli, da bo tudi njena hčerka zdaj lahko prejela zdravljenje.

»Bravo, bravo, evo, Lana je rešena,« je povzela sporočila, ki jih je dobivala.

Toda njena družina še vedno nima potrditve, da bi bila Lana upravičena do financiranja. Rosana poudarja, da novemu skladu ne nasprotuje. Nasprotno, vesela je za otroke in družine, ki jim bo omogočil dostop do zdravljenja. Motijo pa jo splošne izjave, ki po njenem mnenju ustvarjajo vtis, da je z novim zakonom rešeno vprašanje vseh otrok z redkimi boleznimi.

»Niso za vse otroke. Določene otroke bo ta sklad pokril. Vesela sem iz srca.«

Lana se je rodila zdrava, nato se je življenje družine obrnilo na glavo

Za razumevanje njihove zgodbe se je treba vrniti nekaj let nazaj. Rosana in Ludvik sta Lanino otroštvo podrobno opisala že v intervjuju z naslovom Za Lanin korak upanja, ki ga je za februarsko številko glasila Tržičan pripravila Maja Tekavec.

Lana se je rodila kot povsem zdrava deklica. Njeno otroštvo je sprva potekalo običajno, brez večjih zdravstvenih težav. Starša sta v intervjuju povedala, da danes za nazaj prepoznavata nekatere manjše znake, vendar takrat ni bilo mogoče vedeti, kaj pomenijo. Včasih se je nenadoma močno oprijela njunih rok, kot da bi izgubila ravnotežje. Takrat so se takšne težave zdele nekaj, kar se lahko zgodi vsakemu otroku.

Oktobra 2022 pa je prišel prvi epileptični napad. Lana je bila takrat stara približno osem let.

Tistega dne se je po besedah staršev njihovo življenje razdelilo na obdobje pred boleznijo in po njej. Deklica je nenadoma začela tresti, oči so se ji zazrle v prazno, prenehala je dihati in postala modra v obraz. Starša sta se znašla v položaju, na katerega se nihče ne more pripraviti. Držala sta svojega otroka in upala, da bo znova zadihal.

Dolga pot do diagnoze, ki je družini spremenila življenje

V intervjuju za časopis Tržičan sta starša opisala tudi dolgo iskanje diagnoze. Sprva so mislili, da gre za epilepsijo, ki jo bodo lahko obvladovali z zdravili, vendar se napadi kljub terapiji niso ustavili. Vsak nov pregled je prinašal nova vprašanja, čakanje na izvide pa je bilo za družino izjemno naporno. Lana je medtem izgubljala ravnotežje, moč in sposobnosti, ki jih je prej že imela.

Zdravniki so se nazadnje odločili za gensko testiranje, po katerem je sledila diagnoza: Unverricht-Lundborgov sindrom. Starša sta izvedela, da gre za redko dedno nevrološko bolezen, pri kateri je zdravljenje usmerjeno predvsem v obvladovanje simptomov, saj ustaljenega zdravljenja, ki bi odpravilo vzrok bolezni, ni. Rosana je tudi v našem telefonskem pogovoru opisala pretres, ki sta ga doživela ob tej novici.

»Dva meseca sva bila v šoku.«

Kot pravi, jima je bilo posebej težko slišati, da zdravniki bolezni ne morejo ustaviti z zdravljenjem, ki je trenutno na voljo. Ko sta se po začetnem šoku nekoliko zbrala, sta se odločila, da bosta sama raziskala, ali v svetu obstajajo nove možnosti.

Po pomoč sta se odpravila sama

Rosana pravi, da sta z možem začela iskati informacije po vsem svetu. Brala sta strokovne objave, iskala organizacije in raziskovalce ter poskušala vzpostaviti stik z ljudmi, ki se ukvarjajo z Unverricht-Lundborgovo boleznijo.

»Cele dneve pa noči sva posvetila pol leta samo temu.«

Tako sta prišla do organizacije Hope for ULD, ki podpira prizadevanja za raziskovanje te redke bolezni in razvoj novih možnosti zdravljenja. Po Rosaninih besedah je njen mož še danes v rednem stiku z doktorjem, ki sodeluje pri razvoju genske terapije. »Moj mož je še vedno z njim na vezi. On razvija gensko terapijo.«

Po navedbah družine bi zdravljenje stalo približno dva milijona evrov. Rosana je povedala tudi, da jima je raziskovalec posredoval spodbudne informacije glede Lanine starosti in zdravstvenega stanja.

»Zdravnik nam je potrdil, da je Lana v najboljših letih in da je primerna kandidatka za prejem zdravila.«

Zakaj je ohranjanje Laninih sposobnosti tako pomembno?

Starša sta v intervjuju za Tržičan posebej poudarila, da ima ohranjanje telesnih sposobnosti za njuno hčerko izjemen pomen. Bolezen napreduje, zato je vsak dan, ko Lana lahko opravi neko gibanje ali ohrani določeno sposobnost, pomemben.

Zanjo so naporni že koraki, ki se večini ljudi zdijo samoumevni. Vaje in prilagojena fizioterapija so zato postale del vsakdana. Pri tem starša pazita, da se deklica ne preobremeni. Prevelik napor, stres ali nepredvidljivi dražljaji lahko njeno stanje poslabšajo. V domačem okolju poskušajo ustvarjati čim več miru, varnosti in ustaljene rutine. Vsak dosežen korak in vsak manjši napredek jim pomenita veliko.

Družina upa, da bi prihodnja genska terapija lahko vplivala na napredovanje bolezni. Toda Rosana opozarja, da zdravljenje, tudi če bi se izkazalo za učinkovito, ne bi nujno povrnilo že izgubljenih sposobnosti.

»Genska terapija bo ustavila bolezen, ne bo pa povrnila za nazaj njenih izgubljenih celic. Če bi lahko počakala do tretje faze, bi z veseljem.«

»Midva sva starša, učitelja, terapevta in reševalca«

Ko Rosana govori o njihovem vsakdanu, hitro postane jasno, da se življenje družine vrti predvsem okoli Laninega zdravja. Deklica ne obiskuje šole kot njeni vrstniki. Bolezen ji otežuje gibanje, druženje in številna druga vsakdanja opravila. Starša zanjo skrbita podnevi in ponoči. Pomagata ji pri gibanju, spremljata napade, skrbita za zdravila, prehrano in terapije ter poskušata ohraniti čim bolj običajen družinski vsakdan.

»Midva sva starša, midva sva učitelja, midva sva terapevta, midva sva reševalca, midva sva 24 ur na dan z Lano.«

Rosana nam je povedala, da je tudi njen mož že povsem izčrpan. Poleg skrbi za hčerko se morata namreč ukvarjati še z iskanjem pomoči, zbiranjem sredstev in komunikacijo z različnimi ustanovami.

»Ne zmoreva. Enostavno ne zmoreva več.«

Spregovorila je tudi o zdravilih, ki jih Lana prejema zaradi epileptičnih napadov. Po njenih besedah jemlje dve močni protiepileptični zdravili, decembra pa naj bi imela previsoko koncentracijo valprojske kisline v krvi. Opisala je tudi težke napade, pri katerih morata starša pozorno spremljati njeno dihanje. To so trenutki, ki družini povzročajo največ strahu.

»Oni spijo, mi ne spimo. Mi ne spimo.«

Po Rosaninih besedah se njuno življenje ne ustavi niti takrat, ko sta že povsem utrujena. Lana ju potrebuje, zato morata biti nenehno pripravljena pomagati.

Kakšna deklica je Lana, ko bolezen za trenutek stopi v ozadje?

V februarskem intervjuju za Tržičan sta starša predstavila tudi Lanino osebnost, njene želje in stvari, ki jo razveseljujejo. Opisala sta jo kot nežno, čustveno in pogumno deklico. Rada ima živali, glasbo in svoj občutek varnosti. Posebej so ji pri srcu njeni psički Gina in Lučka ter mucek Whisper. Zelo rada ustvarja in posluša glasbo, ki si jo zavrti, kadar se dobro počuti. Razveselijo jo tudi objemi, risanke, nove igračke in vonj po domačem kosilu.

Starša sta povedala, da je Lana kljub bolezni zelo pozorna do ljudi okoli sebe. Ko se počuti varno, se rada pošali in jih spravi v smeh. Humor družini pomaga tudi v najtežjih trenutkih. Včasih se pošalijo na račun majhnih vsakodnevnih zapletov, saj si želijo, da bolezen ne bi prevzela čisto vsakega trenutka njihovega življenja. Toda Lana si želi tudi stvari, ki so drugim otrokom povsem običajne. Rada bi hodila v šolo, se družila s prijatelji in bila čim bolj samostojna.

Prav to starša še posebej boli. Medtem ko drugi otroci odraščajo, se učijo novih stvari in postajajo vse bolj neodvisni, mora Lana vlagati ogromno truda že v ohranjanje sposobnosti, ki jih je nekoč imela.

»Zakaj so nam vzeli upanje?«

Rosana je med najinim pogovorom večkrat poudarila, da jo poleg skrbi za hčerko močno izčrpava tudi nenehno iskanje odgovorov. Po njenih besedah sta z možem javno pozivala predstavnike države, naj jima pojasnijo, kakšne možnosti financiranja bodo imeli otroci, kot je Lana. »Ko sem jih javno pozvala, naj se mi kdo javi, kdo od njih, da mi pove, zakaj so nam vzeli upanje.«

Kot pravi, sta po sprejetju zakona pričakovala jasna pojasnila, vendar jih po njenem mnenju nista dobila. Razočarana je tudi nad tem, da se odgovornost po njenem občutku pogosto prelaga med različnimi pristojnimi ustanovami. Ob tem je poudarila, da sta z možem pripravljena sprejeti tveganja morebitnega zdravljenja in podpisati ustrezna soglasja, če bi se za takšno možnost odločila.

Družina prejema podporo ljudi, pomoč zbira tudi Društvo Viljem Julijan

Družina se pri skrbi za Lano ne opira samo na zdravstveno obravnavo. Pomembno vlogo ima tudi podpora širše skupnosti. Starša sta v intervjuju za Tržičan povedala, da jima veliko pomenijo pisma, risbice, prijazna sporočila, dobrodelni dogodki in pomoč ljudi, ki so slišali za Lanino zgodbo.

V Društvu Viljem Julijan so za Lano začeli zbiralno akcijo pod imenom Lanin korak upanja. Zbrana sredstva so namenjena njeni negi, oskrbi, terapijam in stroškom, povezanih z njenimi potrebami. Družina je hvaležna za vsako podporo. Starša poudarjata, da jima veliko pomeni že občutek, da v svoji stiski nista sama.

Podatki za nakazilo:

• Prejemnik: Društvo Viljem Julijan
• TRR: SI56 0400 1004 8660 136
• Obvezni sklic: SI00 22121400
• Namen: Za Lano Meglič

Donirate lahko tudi prek Flika na telefonsko številko 041 609 411.

Vsak prispevek, ne glede na višino, lahko družini pomaga pri zagotavljanju potrebne nege, terapij in oskrbe. Če ne morete pomagati finančno, lahko Lanino zgodbo delite naprej.

Kaj prinaša novi zakon in zakaj odgovori še vedno manjkajo?

Državni zbor je 30. septembra 2026 sprejel Zakon o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Njegov namen je omogočiti financiranje določenih oblik naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, kadar možnosti zdravljenja v Sloveniji niso zagotovljene oziroma so izčrpane. Ministrstvo za zdravje je ob sprejetju pojasnilo, da želi z novim zakonom vzpostaviti jasnejšo in hitrejšo sistemsko pot do naprednih zdravljenj.

Vendar novi sklad ne pomeni samodejne odobritve financiranja za vsakega otroka z redko boleznijo. O posameznih primerih je treba odločiti v skladu z zakonskimi pogoji in na podlagi strokovnih mnenj. Rosana pa si želi predvsem odgovorov in možnosti, da bi njena hčerka pravočasno prejela pomoč.

»Moja Lana pa nima toliko časa.«

Vir: Telefonski pogovor z Rosano Rozman Meglič, Tržičan, februar 2026, članek »Za Lanin korak upanja«, Maja Tekavec; Facebook/Anže Logar, uradni odgovor Ministrstva za zdravje , RTV Slo

Pripravil: K. J.