Slovenski hokejist neozdravljivo bolan, na Facebooku se je oglasila njegova žena

Za njegovo zdravljenje v tujini, natančneje v Združenih državah Amerike, se zbirajo sredstva, saj stroški zdravljenja znašajo približno 900.000 evrov.

LJUBLJANA – Aleš Kranjc, nekdanji slovenski hokejist, se že dolgo bori z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), neozdravljivo boleznijo, ki mu je popolnoma spremenila življenje. Bil je znan in izjemno uspešen hokejist, ki je pomembno prispeval k dosežkom slovenske reprezentance ter nastopal na olimpijskih turnirjih.

Zaradi bolezni mu je postopoma odvzeta samostojnost in možnost življenja, kot ga je poznal. Vse, kar je nekoč počel z lahkoto – gibanje, šport, narava in vsakodnevne aktivnosti – je danes postalo omejeno ali nemogoče. Za njegovo zdravljenje v tujini, natančneje v Združenih državah Amerike, se zbirajo sredstva, saj stroški zdravljenja znašajo približno 900.000 evrov.

POMAGAJMO

Na Facebooku se je oglasila njegova žena, zapis objavljamo v celoti.

Življenje z ALS boleznijo v družini

Zadnje čase dobivam veliko sporočil — z različnimi idejami, željami in vprašanji.
Za vse ideje in lepa sporočila sem vam neskončno hvaležna. Na žalost velikokrat ne uspem odgovoriti, pa tudi priznam, da enostavno pozabim. Čas beži in ga je vedno premalo.
Tistega, ki ga imamo, pa posvetimo času skupaj.

Kakšno je življenje z ALS?
Na začetku mi je to vprašanje predstavljalo predvsem strah in veliko stisko.
Kako nekomu razložiti, kako to izgleda in kaj nas pravzaprav čaka, ko tudi sami ne vemo?

Odkrijte, kako do zobozdravstvenih storitev po skoraj 3-krat nižjih cenah

Ali ste vedeli, da lahko za povsem enako zobozdravstveno storitev v različnih klinikah plačate tudi do trikratno razliko v ceni? Da – razlike so lahko osupljive, in prav zaradi tega je izbira prav

Kot “care giver” lahko povem, da je ALS res ena izmed najtežjih bolezni.
Nikoli ne veš, koliko časa imamo in kdaj bo prišel trenutek, ko Aleš nečesa ne bo več zmogel — ali pa tega ne bomo zmogli več skupaj.
Kdaj bo potrebna naslednja prilagoditev?
Kje bo potreboval več pomoči, več dodatnih pripomočkov, več prilagoditev?

Predvsem je ta bolezen zelo nepredvidljiva.

Kako ALS vpliva na našo družino? Kako izgleda naše življenje?
Ko rečem, da se v dnevu ne usedem niti za minuto in da v zadnjih treh letih ni bilo trenutka, ko bi si vzela čas zase, pogosto dobim nasvet, da je to potrebno.
Ampak zame ni.

Zame je najbolj pomemben vsak trenutek, ki ga preživimo skupaj.
Ker veliko stvari, ki smo jih nekoč počeli skupaj, danes obstaja samo še kot spomin.

Danes ne moremo več skupaj v hribe — lahko jih le še opazujemo od daleč.
Ne moremo več skupaj na kolo — lahko samo še hodimo ob vozičku, po primernih poteh za voziček.
Ne moremo več skupaj plavati — morda lahko skupaj sedimo ob vodi, če je dober dan.

Izleti niso več spontani in enostavni. Vse mora biti načrtovano vnaprej.
Z vozičkom je človek zelo omejen.
Ali bodo stopnice?
Ali bo WC primeren?
Ali bomo našli primerno hrano?
Ali mu ne bo premrzlo ali prevroče?
Da ne bo predolga vožnja.

Vse to ga dodatno izčrpava.

In vendar lahko povem, da so naši dnevi še vedno zelo lepi.
Vsak trenutek si želimo zares doživeti in zapomniti.

Želim si zapomniti vonj, občutek, smeh, glas, objem, dotik roke.
Ker se včasih zdi, da se vse počasi spreminja samo še v spomine. Danes je še mogoče, jutri bo le še lep spomin.

Včasih mislimo, da se nam kaj takega ne more zgoditi, da se pri teh mladih letih ne bomo soočali s tem.
Ampak danes vem, da je danes pomemben.
Življenje je nepredvidljivo in nihče ni zaščiten. Vsak dan je dragocen.
Vsak trenutek šteje.

Imate težave z zobmi? To so ordinacije, ki vas sprejmejo takoj

Zobobol ne čaka. In tudi vi ne bi smeli! V času, ko so čakalne dobe v zobozdravstvu vse daljše, obstajajo rešitve, ki vam omogočajo hitro, strokovno in nebolečo obravnavo - brez čakanja in bre

Zakaj ne poskusimo še tega ali onega?
Preprosto zato, ker ima dan premalo ur in mesec premalo dni.

Ob službi in dveh še vedno zelo mladih otrocih, ki imata samo mene v vsaki situaciji, ter kot edina oseba, ki skrbi za Aleša, otroka, psa, dom, nakupe, prevoze, prihodke, je vsega enostavno preveč.

Veliko stvari sem že poskusila.
V to sem vložila resnično celo sebe in šla velikokrat preko sebe in vseh meja.
In še vedno iščem poti naprej.

Zakaj nam zmanjkuje časa?
Ker ALS ne čaka. Vztrajno napreduje in jemlje.
Alešu jemlje moč, samostojnost in osnovne življenjske funkcije.

Kako hitro bolezen napreduje?
Pri Alešu na srečo trenutno napreduje počasneje.
Morda zato, ker tako je.
Morda zato, ker sva poskusila že nešteto terapij.
Ne vem. Vem pa, da nam je bilo s tem podarjeno nekaj več časa, kot so napovedovali na začetku — in za to sem neizmerno hvaležna.

A kljub temu so njegovi dnevi polni boja, bolečin in nemoči. Tudi psihičnega boja.
Ker ne zmore več sam stvari, ki bi jih vsak človek želel narediti sam.
Biti popolnoma odvisen od drugih je izjemno težko.

Kaj Aleš po vseh teh letih še zmore sam?
Pravzaprav veliko. A hkrati potrebuje ogromno pomoči in je v veliki meri odvisen od mene. Veliko mu pomagata tudi otroka.

In na koncu… samo to: vsak trenutek šteje.
Dan za dnem. Korak za korakom. Skupaj.

Pripravil: Nadlani.si
Foto: FB